Vàrem viure força  tot el procés de negociació que va acabar en la retitrada forçada de la ILP, a canvi de que els seus continguts esdevinguèssin resolució parlamentaria.

La ILP per una Catalunya Lliure de Trangènics és a punt de viure una votació al Parlament de Catalunya, que a priori no obtindrà el nombre de vots necessàris per que surti endavant.

La Plataforma FAMILIARS FM-SFC, vol expressar el seu suport a aquesta ILP en contra dels trangènics...

Més info sobre aquesta ILP:

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

Comments

Aquesta persona es una persona que abans de caure malalt, era una persona força activa, amb ganes de tirar endavant en aquesta vida. Continua sent una persona amb ganes de seguir endavant...però sovint el seu cos no respon...

Uns convido a llegir el seu testimoni i fer comentàris...

http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/06/21/solo-quiero-que-me-curen

Comments

Ampolla mig buida o mig plena?

No sabria pas ben bé que dir. Ahir vàrem participar en la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII. Es tractava de que ens expliquessin al Cat Salut l’informe de compliment ( és a dir de no compliment) de la Resolució 203/VIII. 

Se’ls va preguntar que en una escala de 0 al 10, valoressin el nivell de compliment de la Resolució parlamentaria aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya  el  dia 21 de maig de 2008. Bé no hi va haver una resposta clara.

Sí que el Dr. Argimón cap de la Divisió d'Avaluació de Serveis del CatSalut, va afirmar que podíem dir als nostres representats que ens assegura que les 16 UHE hores d’ara funcionen, això si, encara  no al 100%. Es el que dèiem hi ha una declaració d’intencions, plasmada en un informe sobre el grau de compliment de la Resolució parlamentària. No hi ha realitats en el temps present. 

Se’ls va oferir parlar de la realitat, que ens expliquessin els problemes en que es troben per dur a terme el desplegament de les UHE, se’ls va oferir ajut per treballar seriosament partint de la realitat del dia d’avui...

Bé, si ens fitxem solament en aquesta declaració d’intencions, hem de dir que no tot es negatiu. Que com a declaració formal d’intencions, ho valorem positivament, però la realitat del dia a dia, es molt diferent. Segons les nostres fonts d’informació, hospitals i pacients...això no rutlla. 

No es pot fer passar per UHE, en el sentit que diu el mandat parlamentari, el fet de que hi haguí un reumatòleg o un internista passant visita als malalts. No senyors..no és això.

La resolució diu clarament que a les UHE hi ha d’haver una atenció pluridisciplinar, conformada per especialistes de diverses disciplines. 

No podem compartir l’afirmació del Dr. Argimón de que totes les UHE funcionen. Properament la Dra. General la dra. Ma. Luisa de la Puente i el matèix dr. Argimón haurán de passar comptes al Parlament de Catalunya, davant la Comissió de Salut, ...perquè també han de respondre de la seva gestió en el desplegament dels continguts de la resolució parlamentaria. 

Intentarem ser-hi, intentarem que també s’escolti la nostra veu. 

L’ampolla, és mig buida o mig plena...?

Senzillament no s’està omplint correctament!!!...I és mig buida, tirant a buida.  

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Comments

No estem davant d'un butlletí de divulgació científica, si no més aviat, davant d'una publicació que vol facil·litar informació actualitzada d'allò que pugui ésser d'interés per els malalts i els familiars.

Té una prevista una periodicitat trimestral, i esperem que vagui creixent en continguts, gràcies a les vostres aportacions.

Aquest és l'enllaç al butlletí:

http://www.plataformafamiliars.org/butlleti1.html

Comments

Gràcies a tu, que has lluitat en la mesura de les teves possibilitats, avui podem estar una mica més esperançats...en lleguir el que ens explica ACAF:

Avui hem sabut d'una campanya informativa i de l'edició d'un opuscle informatiu per part del Departament de Salut pel que fa a l'atenció de la FM i la SFC a la Regió Sanitària de Barcelona (per començar, suposem).

Considerem que aquest fet ja suposa un avenç respecte al que havíem tingut fins ara, i en destaquem el recull que es fa dels continguts de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va aconseguir-se gràcies al treball de totes i tots vosaltres.

És clar que la sensibilització dels professionals de la salut no pot aconseguir-se d'un dia per l'altre, però aquesta campanya està en la línia que feia falta (si bé sempre pot demanar-se més concreció, alguns matisos, alguna correcció i necessàries millores).

A partir d'ara serà molt important anar fent el seguiment de tot plegat. Del que passa als CAPs quan un pacient es visita pel metge de família; quan demana la derivació a una unitat hospitalària; i, finalment, quan sigui derivat als especialistes. I, si en aquest procés, alguna cosa no presenta un funcionament prou correcte, llavors els pacients haurem de fer les queixes pertinents (per escrit, a atenció a l'usuari, fent arribar còpies de les queixes a les associacions). Cada malalt, cada familiar, ha de fer un seguiment de l'atenció que es rebi.

Amb totes les precaucions del món, podem creure que, finalment des de l'administració es vol seguir el camí del compliment de la resolució 203/VIII, però ara tots nosaltres hem de fer-ne un seriós seguiment de les intencions que es desprenen d'aquestes informacions...

Tot seguit, els enllaços a la pàgina informativa de CatSalut i a la guia o opuscle informatiu:

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/atencio_fibromialgia_SFC.pdf

Totes i tots, cal que seguim vetllant per a un veritable compliment de la Resolució.

Salutacions cordials.

Comments

Nosaltres hem encetat una nova ronda de consultes amb les direccions dels hospitals que segons el Cat Salut, han d'haver desplegat aquestes UHE.

Ajudan's a verificar-ho. Ens arriben veus advertint que hi ha centres hospitalàris on no s'ha dut a terme el desplegament previst al text de la resolució.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=258

Nosaltres ens volem refiar del que ens diuen desde el departament de salut...però ja sabeu allò de que "quan el riu sona..."

Comments

Comments

Així, demanem que ens sigui lliurada, formalment, la relació dels noms dels responsables de les unitats funcionals i UHE que properament , diuen, es posaran en marxa.

Demanem que ens sigui lliurada, formalment, la relació de tots els especialistes i professionals que han d'integrar aquestes UHE. 

Demanem el calendari de dotació dels recursos necessàris per el desplegament funcional d'aquestes 16 UHE.

Demanem que ens sigui lliurada tota la informació documental, que ens permeti conèixer amb detall, com, quan i ón començaran a funcionar aquestes 16 UHE.

Entenem que a data d'avui, no ha de supossar excessiva dificultat, el lliurament d'aquesta informació, car els treballs per tal d'engegar el que es disposa a la resolució 203/VIII, deuen d'haver començant en dates inmediatament posteriors a la data d'aprovació per unanimitat de la dita resolució parlamentaria, aprovada el dia 21 de maig de 2008, expressió d'un clar mandat del Parlament de Catalunya vers el govern de la Generalitat de Catalunya.

No son acceptables cap mena de tripijocs dirigits a muntar les 16 UHE sense respectar integrament els critèris de la R 203/VIII.

Cal recordar, que el text de la resolució 203/VIII, estableix un termini d'un any a comptar desde la data de la seva aprovació, el dia 21 de maig de 2008, és a dir el proper dia 21 de maig de 2009, aquestes UHE han d'estar funcionant, tal i com es diu a la resolució parlamentaria.

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Comments

COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

“PACIENTES EMERGENTES,
MANIPULADOS E IGNORADOS”

Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.

Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.

La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.

A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.

No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.

Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.

Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.

En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.

Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.

Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la que se encuentra este colectivo.

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.

3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.

4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, y el SSQM.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.

20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.

Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Comments

Et va agradar?...Et va ajudar?...

Realment es una persona que ens parla clar i fa que ens sentim respectats.

Certament és molt complicat trobar professionals capaços d'explicar els mecanismes per els que ens podem acostar a entendre, una mica més què li passa a l'organisme d'una persona amb la malatia.

Gràcies per donar-nos la teva opinió.

Comments

La Federació Catalana per a la FM i la SFC, la Plataforma Familiars Fibromiàlgia-SFC-SQM i la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crònica) us conviden, per al Dia Internacional del SFC i de la Fibromiàlgia, al llançament del llibre

“Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica: Una enfermedad políticamente incorrecta de Clara Valverde  i mr ediciones. 

Al mateix acte assistirem  al llançament del documental sobre la SFC: Amapola y los Aviones (52 min) Dirigit per Ana de Quadras i Clara Valverde .                                           

Produccions DZIGA  

Us esperem el dimecres 13 de maig del 2009 a les 18.30 hores a l'auditori de l'ONCE
Gran Via 400, Barcelona (metro Plaça Espanya)

 Es prega abstenir-se de posar-se perfums i aftershaves, gels i escumes del cabelll per respecte a les persones amb sensibilitats químiques.

Comments

Informacions concretes i de primera mà, ens fan pensar que no hi haurà un compliment dels termes en que es va aprovar, per unanimitat la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

Això no és acceptable de cap de les maneres.

Ahir vàrem anar a visitar persones de l'equip de direcció d'un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 203/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles...què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat...totes elles preguntes de bon  contestar...si des del Departament i la Conselleria s'havien fet els deures.

Però...  ningú del departament s'havia posat en contacte amb l'Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d'Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l'Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d' UHE. " No tenim res contractat" ens han dit, encara que compten amb un equip d'especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la Resolució...a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar...però no pinta gens bé, no.

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar --i molt seriosament --  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana... en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 En aquest punt cal recordar el que es va defensar al parlament el dia 21 de maig de 2008, i que tots els grups vàren votar per unanimitat:

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

Si voleu llegir més sobre aquest gaire bé segur incompliment de la resolució:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=246

I si us queden temps i ganes, podeu lelguir la transcripció del que es va dir el dia 21 de maig al Parlament de Catalunya.

 http://www.plataformafamiliars.org

No pinta gens bé, no.

Comments

El 21 de maig de 2008, es va obrir una veritable esperança, per les persones malaltes diagnosticades de fibromiàlgia i/o de síndrome de fatiga crònica.

Fitxeu-vos-hi bé: el Parlament de Catalunya va aprovar per unanimitat la resolució 203/VIII, resolució que en el que fa en els seus continguts, va satisfer les demandes de les milers de persones (150.000) que vàren signar la ILP en favor de la millora en l'atenció mèdica d'aquestes persones malaltes.

El 21 de gener de 2009, es va dur a terme en el transcurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control i seguiment del compliment de la resolució parlamentaria en qüestió.

En el decurs d'aquesta Comissió de Salut, tots els grups parlamentaris vàren votar a favor de la compareixença de la Plataforma de Familiars FM-SFC per explicar els seus fins i objectius.

Novament unanimitat parlamentaria a favor de les persones malaltes i els seus familiars.

Queden 10 setmanes.

No hi ha notícies de que s'haguin engegat els mecanismes necessàris per assolir el compliment del que la resolució 203/VIII disposa.

Un no compliment d'aquesta resolució seria un malbaratament de la confiança dels ciutadans i una greu desobediència al mandat parlamentàri expressat unaniment en seu parlamentària.

Cal que el govern vagi amb compte, car no solament es malbarataria d'una forma greu la confiança que els ciutadans han dipositat en els seus mandatàris, sinó que també podríem veure un greu incompliment d'un mandat parlamentàri.

Amdúes coses son molt greus.

Però com vàren dir les forçes que donen suport al govern, encara som dins el termini.

De moment vigilància, paciència i després, punyent exigència.

Comments

Sempre es pot pensar que som uns pesats. Sempre estem demanant el mateix, que la fibromiàlgia , el síndrome de fatiga crònica i les sensibil·litats químiques múltiples siguin malalties reconegudes i conegudes per la societat civil i les administracions.

Som incòmodes, molestem, però és que les administracions, i el govern al capdavant, tenen una veritable assignatura pendent amb relació a l’atenció a aquests malalts.  

No es tracta solament de cercar solucions personalitzades, per aquells malalts que tenen recursos  i capacitat per adreçar-se a les institucions. En paraules d’un bon amic, ens fa patir  més la gent que no tenen recursos, ni per a seguir ni per a poder reclamar els seus drets... No en saben i ningú no els escolta ni els atén. La majoria de les que no tenen recursos reben un diagnòstic de FM i al carrer… 

Perquè el govern no llença una campanya divulgativa, informa del treball de suport que poden fer les associacions de malalts, i ajuda a assolir l’empatia social que tant troben a faltar els malalts? 

Es una situació totalment injusta. Es una mena de barrera que hi ha entre qui sap on adreçar-se i en conseqüència es candidat a una bona atenció, i la persona que se sent perduda, ningunejada…sola.  

Recentment a Madrid ha tingut lloc una concentració de persones malaltes, reclamant que les entenguin i que les atenguin.  Com es possible que faci falta que persones malaltes s’hagin de desplaçar i fer un munt de kilòmetres, per fer veure que necessiten atenció?.

És que es tracta de malalties que poden ser altament invalidants.  Estic segur que en aquesta concentració hi havia persones que devien suportar dolor i fatiga. Això es fàcil de dir, però certament ha de ser molt difícil de suportar. 

Que els malalts s’hagin d’esforçar per donar a conèixer la seva malaltia no es tolerable. És l’assignatura  pendent del nostre govern. Cal mobilitzar recursos per ajudar aquestes persones sense recursos, cal fer campanyes divulgatives per no afegir al patiment per el dolor i el esgotament, el sentiment de estar sol, de no ésser entès… 

No ens cansarem de lluitar per salvar aquetes barreres, serem presents a les reunions de la comissió de seguiment de la Resolució 203/VIII, plantejarem aquesta necessària acció de divulgació... 

Si haguéssim de qualificar el govern en el que fa a l’atenció als malalts i  dur a terme actuacions per assolir aquesta empatia social diríem que tenen una assignatura pendent...els donem carbasses ben grosses!!!

Comments

Extracte de ’informe del Síndic de Greuges publicat al BUTLLETÍ OFICIAL DEL PARLAMENT DE CATALUNYA 27 de febrer de 2009, (pág 258) 

...”Tot i així, l’actuació del Síndic en matèria de salut ha estat força més àmplia que la que recull l’epígraf següent, ja que ha comprès temes que no s’hi exposen, però que han ocupat també la seva atenció. Per exemple, s’han continuat rebent nombroses queixes amb relació a la problemàtica a què han de fer front les persones afectades de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica; en particular, sobre les dificultats o les denegacions de visita a les unitats especialitzades, o a les llistes d’espera existents. 

 Tot i que en la major part dels casos estudiats les persones han estat finalment ateses, el Síndic ha insistit en la importància que l’Administració continuï potenciant mesures destinades a una millora en l’atenció sanitària d’aquests malalts, i que s’impulsin les actuacions necessàries per donar compliment a la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya en tots els aspectes, especialment quant al desenvolupament de les unitats hospitalàries especialitzades i de les unitats altament especialitzades, la garantia d’un temps màxim d’espera en aquestes unitats, i l’accés de les persones afectades d’aquestes patologies a aquests serveis, tant per establir-ne el diagnòstic com el tractament”...

  Bé si el Parlament de Catalunya defensa la implementació de la Resolució 203/VIII, i ara el Síndic de Greuges”insisteix” en que l’Administració ha de impulsar les actuacions necessàries per donar compliment a la R 203/VIII,  doncs hem d’estar expectants per tal de comprovar com el 21 de maig 2009, aquesta resolució parlamentària cristal·litza en el compliment de tots els seus punts. Torna a ésser clar que els malalts i els familiars no estem sols..Haurem d’estar vigilants, però creiem que no som els únics que vigilem en el que fa al compliment de la resolució parlamentaria. Ara l’informe del Síndic deixa clar que es necessari aquest compliment.

Comments

El propassat dijuos, 19 de febrer,  va tenir lloc l’acte de presentació del Col·lectiu Dempeus a l’Ateneu Barcelonès.

 Dempeus és un col·lectiu de persones que es mou per defensar el model de salut pública al nostre país. Defensar-lo de què? Doncs dels intents de privatització de prestacions.  

Amb el pretexta de "modernitzar" i fer "sostenible" el Sistema Nacional de Salut de Catalunya, es reclamen noves aportacions econòmiques per part de la ciutadania, que passa a ser considerada com a "client". És el que es coneix com a "co-pagaments", o noves taxes, o limitacions de la cartera de serveis.

 Es dona prioritat a una suposada gestió "eficaç i actual" i de "mercat" per damunt de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials. Cal veure la salut  no solament com l’absència d’enfermetats, sinó com una filosofia de vida.

I per aquesta raó tots els ciutadans som tributaris  de la prestació de serveis del nostre sistema públic de salut…perquè és nostre, perquè ja el paguem amb els nostres aportacions via impostos. 

L’acte d’ahir  va ésser un èxit de convocatòria, es va omplir totalment el saló d’actes de l'Ateneu i també el pis d'adalt, amb un aforament de 250 persones, un èxit de democràcia participativa, i un pas endavant en la defensa del nostre dret a la salut, com molt bé ha explicat la Rosa Regàs en la seva intervenció. 

Hi ha diverses personalitats que donen el seu suport a aquest moviment, com va recordar la presidenta de Dempeus la Àngels Martínez i Castells, agraint la seva presència a totes les persones que han anat a l'acte, associacions de malalts (ACAF, EPOC, ...), sindicats (CCOO, UGT), moviment veïnal, parlamentaris, personal del sistema sanitari, premsa i persones disposades a posar-se dempeus per defensar el nostre dret a la salut pública. 

També hi donen suport persones que no vàren poder assitir, com ara Fabià Estapé i o Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento Espanyol.. 

Després de la presentació,  varen intervenir Antoni Barbarà, que va explicar qué és i que no es Dempeus, Montserrat Lamarca qui va llegir una part d’un discurs de l’Ernest Lluch a la universitat de Navarra, i que ens va fer pensar en que les seves paraules son plenament aplicables a la realitat actual que ens toca viure. 

En Joan Lladó ens va parlar del rol de la farmàcia en el sistema de salut, dient entre altres coses que l’oficina de farmàcia hauria d’ésser alguna cosa més que un punt de venda de medicaments. Després varen intervenir  altres membres de dempeus: Mario Bofill sobre associacions de malats i participació, Lucía Artacoz sobre Treball i Salut i Sergi Estanyol sobre Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, i malalties emergents. 

Sergi Estanyol ens va fer veure que la participació democràtica dels ciutadans, de la societat civil hi té mol a fer en aquest procés de defensa dels nostra sistema públic de salut, que s’ha de mantenir públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d' equitat garantida. I ens va posar com exemple del que pot fer la participació de la societat civil el procés viscut en motiu de la ILP per la millora en l’atenció mèdica als malalts de FM i SFC. 

Rosa Regàs ens va fer unes encertades reflexions sobre la gestió pública i la gestió privada, afirmant que la gestió de la salut ha de ser pública..i això no és un caprici, sinó un dret dels ciutadans. Entre ambdós blocs d’intervencions,  Vicky Peña i  la Carme Sansa ens van proporcionar uns moments de respir recitant diversos poemes de Machado, Salvat-Papassei , Miquel Martí i Pol… Varen ser unes magnífiques declamacions que varen aportar un espai de plaer i ens varen fer sentir força satisfets. 

Es va tancar l’acte amb tots els assistents dempeus, en senyal de que estem a punt per el treball de donar a conèixer la nostra iniciativa de defensa del sistema públic de salut. Podeu trobar més informació sobre Dempeus a l’adreça web: http://dempeus.nireblog.com/ 

Podeu signar el Manifest en suport del sistema públic de salut a :  http://www.efirmas.com/463176/index.html    

Comments

UNA MICA DE LLUM AL FONS D’UN LLARG TÚNEL

Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia , la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples ( FM, SFC i SQM), malalts i familiars, hem hagut de suportar un seguit d’incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d’empatia desesperants. Familiars, companys de feina, “amics” i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut, que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts cassos, encara  a dia d’avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre es sent sota sospita.

 PERÒ ALGUNA COSA ESTÀ CANVIAT EN AQUEST PANORAMA...

Les persones que estem treballant per tal de que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s’està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l’esperança.

 A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha “oficialitzat” socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l’existència d’aquestes malalties. D’altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies.

Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d’unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no son “fingides” ni responen a estranys “processos de somatització”. Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.

El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d’una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l’associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se’ns té en compte, com a malalts i familiars. 
 

En el decurs d’aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l’oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d’aquesta resolució.
 

Cap dels grups parlamentàris, varen dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinò que hi estant treballant des de ” l’impuls i el control”.

 En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se’ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.

  D’altra banda, en l’àmbit judicial, també recentment s’han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l’estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants.

També en l’àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: Un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l’afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l’estrès oxidatiu, i una baixa concentració d’una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l’estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l’ansietat o l’estat d’ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.  
 

Per altra banda, s’ha publicat a la revista Clinical Biochemistry un estudi realitzat per el grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l’alteració de nivells de Coenzim Q 10 en las cèl·lules sanguíneas de pacients amb Fibromialgia, alts marcadors d’estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.

Donada la complexitat d’aquestes malalties ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran de més d’un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts, però el camí es comença a recórrer...i això és un altre avenç.

A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s’estan fent, son ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l’últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l’estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=232, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d’afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!

CONCLUSIONS:

Durant molts anys hem estat travessant un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d’aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l’empenta de tots plegats, la farem.

Comissió promotora de la ILP FM-SFC
Plataforma FAMILIARS FM-SFC 

Comments

Barcelona, 26 de gener 2009.

La Plataforma Familiars FM-SFC, associació de familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples , constituïda ara fa poc més  de dos mesos, ja ha assolit els 1.500 socis inscrits.

Aquest creixement de l’entitat en tan poc temps és indicatiu de la necessitat d’atenció que tenen tant els malalts com els familiars de les persones afectades per aquestes patologies, que reclamen al govern més diligència en el compliment de la Resolució 203/VIII (sobre l’atenció d’aquestes malalties mitjançant la creació d’unitats hospitalàries especialitzades).

La Plataforma Familiars FM-SFC va ésser presentada el passat 19 de novembre a l’Auditòri de la ONCE a Barcelona, amb una sala plena de gom a gom de persones malaltes i també de familiars i amics. Tanmateix, però, aquests malalts i familiars, no estaven sols; per primera vegada es varen fer visibles un important nombre de metges i d’infermeres, com també de representants de grups parlamentaris del Parlament de Catalunya que, amb la seva presència, manifestaren un clar suport als assistents a l’acte de presentació.

La Plataforma  Familiars FM-SFC, ha nascut amb l’objectiu de vetllar pels drets de les persones malaltes i dels seus familiars i pel compliment de la Resolució 203/VIII, aprovada el mes de maig de 2008. Els grups parlamentaris hi tenen el seu compromís adquirit des del mateix dia de la votació unànime al Parlament de Catalunya; un compromís de treball en la defensa del compliment dels continguts d’aquesta resolució parlamentària.

 Els malalts i familiars ens sentim creditors d’aquest compromís, donada la manca de comprensió i atenció que encara a dia d’avui pateixen molts malalts i familiars.Aquesta resolució, els continguts de la qual estaven recolzats per més de 140.000 signatures, recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.La Plataforma Familiars FM-SFC, en representació dels més de 1.500 membres que ja la conformen, treballarà per tal que la veu dels familiars i dels amics de les persones afectades per aquestes malalties sigui escoltada per aquells que els han de procurar una atenció mèdica acurada i de qualitat, d’acord amb el compromís adquirit el dia 21 de maig de 2008 pel Parlament de Catalunya. 

Plataforma Familiars FM-SFC

http://www.plataformafamiliars.org

Comments

He agafat el cercador Google i a la seva finestra de cerca, hi he escrit:

fibromiàlgia i acomiadament

Han sortit 4820 entrades, algunes de l'any 2006 i altres de l'any 2008. Algunes d'elles fan menció a uns grans magatzems que tots coneixem.

Han sortit 4820 entrades en tan sols 0,24 segons.

Us convido a explorar algunes...son reveladores.

En temps de crisi econòmica aquestes situacions d'acomiadament, segurament esdevindran en un drama per les famílies.

Si en sols 0.24 segons de cerca, modestament he pogut trobar aquesta informació, a les administracions les suposo sobradament informades.

El que no sé ben bé...és qué pensen fer per afrontar aquesta situació. Es revisaran els protocols de valoració d'incapacitats...es tindrá en compte els informes que aporten els malalts?...o es seguirà menspreant la situació del malalt?

A Catalunya hi ha una resolució parlamentaria per complir. Evidentment no ho soluciona tot. Però aquesta situació de crisi l'ha convertit en un texte de mínims...perquè realment donada la situació de les persones afectades, el mínim que es pot fer desde el Departament de Salut, és dur a terme fil per randa el que es disposa en aquest text  que va ésser - ho recordo un cop més - aprovat per unanimitat de totes les forces parlamentaries de la Cambra Legislativa Catalana.

Comments