Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família http://fibrofamiliars.nireblog.com Lloc on els familiars dels malalts, hi poden explicar la seva experiència. A veure si entre tots assolim explicar a la societat civil, el patiment dels qui tenen fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica. Mon, 22 Mar 2010 13:45:02 +0100 Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família http://static.nireblog.com/imagenes/logo.png http://fibrofamiliars.nireblog.com 109 http://nireblog.com Un mon "Matrix" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/18/un-mon-matrix#comment-15461 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/18/un-mon-matrix#comment-15461 Eva Caballé Moltes gràcies Jordi per aquest escrit tant sentit. Tant el David com jo t’agraïm molt les teves paraules i trobem molt encertades les teves reflexions.

Jo només voldria que el meu cas servís a la gent per obrir els ulls i adonar-se que totes aquestes substàncies químiques no són tan innòcues com es pretenen vendre i poden arribar a provocar malalties molt severes i incapacitants com és la Sensibilitat Química Múltiple.

Com tu molt bé dius, això només és la punta de l’iceberg i la societat s’hauria d’adonar del risc que corre i començar a prendre mesures.

Moltes gràcies pel teu suport i evidentment per tota la tasca que fas.

Un forta abraçada del David i meva,
Eva

PD: us deixo l’enllaç del meu bloc amb l’entrevista, perquè la web de la Contra s’actualitza cada dia i demà ja no es podrà trobar l’entrevista del David: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/03/la-contra-sqm-david-palma.html

]]> Thu, 18 Mar 2010 20:29:18 +0100 Ara és el moment de fer pinya. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15379 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15379 jordi Gràcies Alba, per la teva aportació.

Certament hi ha un risc real de que hi hagui algún moviment, en el sentit que apuntes. I aquí és on cal demanar que tots fem pinya.La informació és fonamental, haurem d'estar força atents, però el el que no podem fer és possar la vena avans de que es produeixi la ferida.

]]> Sat, 13 Mar 2010 12:38:58 +0100 Ara és el moment de fer pinya. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15362 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15362 Alba Sí, però l´investigació pública, en aquest cas, pot estar també interessada a no trobar el retrovirus, per estalviar-se un tractament que resulta molt car, com és el dels retrovirus.
¿Algú sap quins són tots aquests estudis?¿Qui els fa i qui els subvenciona?

]]> Thu, 11 Mar 2010 01:19:29 +0100 Ara és el moment de fer pinya. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15332 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/07/ara-es-el-moment-de-fer-pinya#comment-15332 àngels Em sembla especialment important el que es diu en aquesta entrada, i en especial la referència a la fiabilitat de la investigació pública i de qualitat, i que ha d'estar el més lliure possible de lobbies, laboratoris o qualsevol organisme interessat en objectius que massa sovint són massa comercials i tenen poc en compte amb les persones malaltes.

Naturalment, m'apunto a fer pinya!

]]> Sun, 07 Mar 2010 21:47:48 +0100 Avui el Diàri Oficial de la Generalitat de Catalunya, recull bona part de la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/04/avui-el-diari-oficial-de-la-generalitat-de-catalunya-recull-bona-part-de-la-resolucio-203viii-de-21-de-maig-de-2008#comment-15281 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/03/04/avui-el-diari-oficial-de-la-generalitat-de-catalunya-recull-bona-part-de-la-resolucio-203viii-de-21-de-maig-de-2008#comment-15281 àngels Jordi, comparteixo l'enhorabona i repetereixo que aquest és el camí; poc a poc i bona lletra, i assegurar-nos de que es compleix la Resolució. Queden encara coses: les llistes d'espera segueixen sent d'escàndol, i altres qüestions importants, però una cosa darrera l'altra... Una abraçada!

]]> Thu, 04 Mar 2010 17:16:32 +0100 Nou compromís de la Consellera Geli http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-15146 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-15146 Montse Crespo Hola Jordi fa temps vem estar parlant dle tema de la fibromialgia,estem organizant una manifestacio pel dia 12 de maig un grup de gent amb fibromialgia si vols posar-te contacte et deixo el cooreu electronic 1

1 Abraçada

]]> Wed, 24 Feb 2010 14:11:10 +0100 Nou compromís de la Consellera Geli http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-15124 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-15124 Ariadna Jo ja no me la crec. No són promeses, el que ens fa falta. Aquests polítics!!!, si només tinguessin clar què significa tenir un càrrec públic... i si només tinguessin una part del sentit de la responsabilitat i de les ganes de justícia que l'anomenada "societat civil", que no cobra per fer feina que haurien de fer ells...

A aquests, gràcies. Als altres, un zero. Un altre.

]]> Mon, 22 Feb 2010 15:59:33 +0100 Nou compromís de la Consellera Geli http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-14996 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-14996 angels Gràcies, Jordi i Cristina, per començar a donar les informacions "en calent". Avui segueixo en el meu bloc: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/02/16/cronica-dahir-a-la-conselleria-de-salut

Una abraçada!

]]> Tue, 16 Feb 2010 09:56:32 +0100 Nou compromís de la Consellera Geli http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-14994 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/15/nou-compromis-de-la-consellera-geli#comment-14994 mari suarez espero que esta vez empiecen ha hacer alguna cosa de verdad y no se quede todo en promesas como hasta ahora, porque ya estamos hartos de no ser escuchados de ser ignorados, por mas cosas que hagamos.

]]> Tue, 16 Feb 2010 01:53:13 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14986 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14986 Maite El meu suport al 100% a l'exigència per que es compleixi la resolució 203/VIII.

]]> Mon, 15 Feb 2010 20:07:32 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14946 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14946 Elena Carbonell El meu suport total a l'exigència d'acompliment de la resolució 203/VIII

]]> Sun, 14 Feb 2010 18:04:48 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14945 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14945 Jordi Carbonell El meu suport total a l'exigència d'acompliment de la resolució 203/VIII

]]> Sun, 14 Feb 2010 18:03:46 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14944 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14944 Josep Carbonell Encara que no pertanyem a la "galaxia Facebook", volem exigir als nostres polítics que deixin de marejar la perdiu i que compleixin amb allò que van comprometre's a fer i que va quedar clarament recollit a la resolució 203/VIII.

Àngels Graells

]]> Sun, 14 Feb 2010 18:01:31 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14943 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14943 Josep Carbonell Encara que no pertanyem a la "galaxia Facebook", volem exigir als nostres polítics que deixin de marejar la perdiu i que compleixin amb allò que van comprometre's a fer i que va quedar clarament recollit a la resolució 203/VIII.

Josep Carbonell

]]> Sun, 14 Feb 2010 17:59:59 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14772 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14772 jordi Hem rebut via e-mail suports de moltes persones que no tenen Facebook ( i algunes no dessitgen tenir-ne ) i prefereixen manifestar el seu suport utilitzant el e-mail i anexar llistes de persones que manifesten el seu suport a l'exigència de compliment de la R 203/VIII

Gràcies a tots!

]]> Tue, 09 Feb 2010 00:17:08 +0100 Prou, prou i prou! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/27/prou-prou-i-prou#comment-14710 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/27/prou-prou-i-prou#comment-14710 pilar loscos fragoso DONCS SEMBLA MENTIDA QUE ELS MALALTS TINGUEM QUE ESTAR AL PEU DEL CANÓ PER FER VALER ELS NOSTRES DRETS QUAN HI I DIES QUE NO PODEM NI POSSAR ELS PEUS A TERRA . NO SÉ SI SERÀ VERITAT PERÓ FONS IMPLICADES A LA INVESTIGACIÓ DE LA FATIGA CRÓNICA ME VAN FER SABER QUE NI UN UERO DELS QUE ES VAN RECOLLIR A LA MARATÓ DE TV3 ES VA DESTINAR A LA INVESTIGACIÓ D´AQUESTA ENFERMETAT.EL QUE MES ME FOT ES QUE VAIG CONTRIBUIR AMB LA MEVA IMATGE . ES VERITAT O NO ? JO VOLDRIA SABER-HO .

]]> Mon, 08 Feb 2010 09:11:54 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14626 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14626 jordi Hola, jo penso que és normal. Senzillament és el reflexe de la situació real de patiment dels malalts i familiars.

Arribar als 140.000, solament dependria de que els 140.000 s'en enteressin d'aquesta iniciativa.

No es cap mèrit nostre que no s'estigui complint la Resolució, tampòc que les persones manifestin el seu suport a la resolució. El que està passant ( i el que pot arribar a passar) solament es atribuïble al dèbit del govern, i sobre tot del de la consellera Geli.

]]> Fri, 05 Feb 2010 18:50:30 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14619 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14619 Jaume Garcia Àngels, som capaços d'aconseguir 140.000 suports un altre cop, si ens ho proposem! En 3 dies, 300 suports, està impresionant!

]]> Fri, 05 Feb 2010 16:37:27 +0100 Suport a la Resolució 203/VIII http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14595 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/02/04/suport-a-la-resolucio-203viii#comment-14595 angels Ànims, que en aaquests moments en falta poc per tenir 300 suports!!! Una abraçada

]]> Fri, 05 Feb 2010 11:34:09 +0100 Prou, prou i prou! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/27/prou-prou-i-prou#comment-14224 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/27/prou-prou-i-prou#comment-14224 àngels martínez i castells Doncs, sí, Jordi, avui hem dit Prou, prou i prou! Gràcies al esforç de totes i tots els que avui ens hem posat dempeus exigint el que mereixem, el que ens pertoca i el que és nostre perquè ens ho hem ben guanyat: atenció digne, formació dels professionals que ens atenen, i investigació per trobar pal.liatius i cura a les nostres malalties.

Ho has explicat molt bé en els jardins de la Conselleria. Felicitats! Aquest és el camí. Una abraçada, company!

]]> Wed, 27 Jan 2010 22:02:19 +0100 Balls de Saló http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/22/balls-de-salo#comment-14124 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/22/balls-de-salo#comment-14124 àngels I sort en tenim dels familiars i les persones amigues que ens ajuden, con tu, Jordi, perquè hi ha dies, com saps molt bé, que fins i tot costa parlar. Molt bé la gestió perquè hi hagi parlamentaris que estiguin presents a la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII. A ells no els hi va la salut ni un millor tracte i assistència, però sí els hi va que el Parlament tingui paraula. I una paraula, un compromís, del Parlament amb persones malaltes, hauria de tenir un valor molt més gran!
Gràcies per tot, Jordi. Una abraçada!

]]> Sat, 23 Jan 2010 08:36:36 +0100 El Ministerio de Sanidad rebrà associacions de SQM http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/17/el-ministerio-de-sanidad-rebra-associacions-de-sqm#comment-13899 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2010/01/17/el-ministerio-de-sanidad-rebra-associacions-de-sqm#comment-13899 David Palma Hola Jordi. Sóc en David, el marit de l’Eva. Moltes gràcies pel teu recolzament al malalts de SQM i per fer ressò del que vam aconseguir gràcies al programa Carne Cruda. Tant de bo tot això es porti a bon terme.
Gràcies a tu per tota la tasca que fas pel col•lectiu de malalts.
Una abraçada.
Eva i David.

]]> Mon, 18 Jan 2010 22:04:18 +0100 Democràcia i maduresa http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13374 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13374 jordi Gràcies per els vostres cometàris...La veritat és que el panorame és...desolador

]]> Mon, 21 Dec 2009 10:43:24 +0100 Democràcia i maduresa http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13335 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13335 clara valverde Jordi, tienes razón. ¿Qué hacen estos parlamentarios ocupándose de los derechos de unos pocos animales y no se ocupan de los enfermos de fibromialgia y SFC, ni de tema del peligro de los transgénicos?
No es que la democracia no sea madura, es que estos parlamentarios no saben qué es la democracia, cómo se lleva a cabo, etc.
No merecen estar en el Parlmanet.

]]> Sat, 19 Dec 2009 15:21:57 +0100 Democràcia i maduresa http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13334 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13334 Maria Nicolau És cert. La resolució parlamentaria que ordenava al Govern obrir 11 unitats d'atenció especialitzada per als afectats de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica no s'ha complert. Les unitats son majoritariament "virtuals". Només cal anar a l'Hospital de Sant Pau i preguntar si atenen aquestes patologies. Et diran que no i estarrufant el nas et diràn que ells ni les atenen ni les pensen atendre. El mateix passa a Mollet, etc.

Aquestes malalties de fet son malalties immunològiques, i qui les pateix te un retrovirus anomenat XMRV. Per tant el tractament adhient seria a base de retrovirals, però Catsalut recomana que siguin atèses amb antidepressius i ansiolitics. Els malalts porten anys reivindicant una correcte atenció però tothom mira cap a un altre costat. Els retrovirals son cars i en canvi els antidepressius son un tapa boques molt més econòmic.

Qui es cregui que això és una democràcia va ben errat. Aquí es fa el que diu la Geli, i tothom a callar, començant per els medis de comunicació que varen silenciar la Iniciativa Legislativa Popuplar d'aquests malalts. De fet, si vols que et facin l'analitica del XMRV, has d'anar a un laboratori privat, en cap Hospital Públic t'ho volen fer. Aquí ni democràcia ni justicia; nomes tenim un pais en evident estat de descomposició.

]]> Sat, 19 Dec 2009 12:26:44 +0100 Democràcia i maduresa http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13331 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/12/19/democracia-i-maduresa#comment-13331 angels Jordi, la democràcia ha de madurar, però no sé si amb el vot secret dels diputats i diputades, com si els fes por que se sàpiga el que voten... Jo vaig trobar aquesta sortida francament covarda, tot i que va permetre que 7 vots de diferència donessin la oportunitat de que es segueixi discutint el contingut de la ILP. Cadascú ha de ser responsable dels seus actes, i més quan desprès es poden convertir en lleis. No vàrem haver de donar repetides vegades la cara nosaltres, quan varem tirar endavant i donar suport a la ILP sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de l Fatiga Crònica? En relació a les altres coses que dius, totalment d'acord. Una abraçada!

]]> Sat, 19 Dec 2009 08:26:53 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12748 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12748 montserrat Scardanelli si van fer una marato fa tres anys el nom general era dolor cronic vam incloure fibromialgia sfc com una cauasa mes jo tambe he pensat que podrien fer una directament pero no crec que lis comvinguila gent passaria bastant ,no creus , dálre van banda penso que estaria be pero no ser com poder arribar a ells per parlar del tema tens alguna idea

]]> Tue, 24 Nov 2009 18:04:28 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12747 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12747 montserrat Scardanelli si van fer una marato fa tres anys el nom general era dolor cronic vam incloure fibromialgia sfc com una cauasa mes jo tambe he pensat que podrien fer una directament pero no crec que lis comvinguila gent passaria bastant ,no creus , dálre van banda penso que estaria be pero no ser com poder arribar a ells per parlar del tema tens alguna idea

]]> Tue, 24 Nov 2009 18:04:21 +0100 Elles no es diagnostiquen! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/01/08/elles-no-es-diagnostiquen#comment-12717 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/01/08/elles-no-es-diagnostiquen#comment-12717 Rosa Maria No li desitjo pas a ningú l'estat fibromiàlgic .Us en podeu anar fotent penseu que a part del malalt la familia queda destruida per l'agresivitat que genera en qui la pateix .

]]> Mon, 23 Nov 2009 17:31:43 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12670 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12670 Scardanelli No sé si és així. Però si no recordo malament la "Marató " de TV3 encara no ha fet cap edició sobre SFC i/o Fibromiàlgia. És una idea.

]]> Fri, 20 Nov 2009 20:43:15 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12461 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12461 jordi Hola, juegos de estrategia.

La veritat és que s'ha intentat i es continua intentant. Però arribar als mitjans de comunicació, no és fàcil.

Com se sol dir "estamos en ello"...

Gràcies per la teva participació al blog

]]> Fri, 13 Nov 2009 18:29:12 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12460 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12460 jordi Hola, Montserrat.

No em consta cap mobilització com la que comentes que es va produír a Madrid.

Em dius d'apuntar-te a algun lloc per fer alguna cosa...jo crec que una asociació de persones afectdes seria recomanable.

Gracies per la teva participació al blog.

]]> Fri, 13 Nov 2009 18:26:52 +0100 Lluitant per que "ens vegin" http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12371 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/11/01/lluitant-per-que-ens-vegin#comment-12371 montserrat hola soc una malalta de fm i sfc des de fa mes de 10 anys , mágradaria saber si penseu fer alguna movilitzacio a barcelona igual que van fer ahir a madrid, he fet tractaments al clinic i la veritat que la cosa cada vegada es pitjor diga´m on puc apountar-me i com poder fer algo gracies

montserrat crespo

]]> Sun, 08 Nov 2009 21:27:17 +0100 Dar la espalda a quien nos da la espalda http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-12343 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-12343 Pilar El trato que se nos esta dando es ofensivo.
La insolencia que médicos firmen unos informes (que no pasan a la población) ¿se han hecho para justificar una partida económica? Y en las conferencias digan lo contrario.
Quizá son ellos los que tienen que mirar su aspecto psíquico, ya que esto es perverso.
No he visto con ninguna enfermedad, tanto descaro.
Intuyo que si alguien mirara las cuentas de sanidad “igual había alguna sorpresa”
Connivencia con las multinacionales farmacéuticas, puede hacer perder de vista el significado de “el respeto y la salud”
¿Qué se ha hecho de la partida destinada a la formación, del personal sanitario?
¡¡¡Que estamos hablando de salud, no de especulación!!!

]]> Sat, 07 Nov 2009 13:18:27 +0100 Sensacions fredes http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/10/06/sensacions-fredes#comment-11661 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/10/06/sensacions-fredes#comment-11661 Elena Alvarez Jo també Jordi, jo també hem vaig quedar alhora freda i bocabadada, com és possible que algú pugui desempallegar-se d'una pregunta incòmode amb una sortida per la tangent com aquella, i amb el despreci més gran cap als presents a l'acte, que per suposat no podrem anar al Parlament el dia 8. Ni que fos tant fàcil conseguir permís per assistir com a públic a una sessió parlamentaria. I a més, en aquell debat si que estaven i la pregunta la haviem plantejat nosaltres, en concret la vaig fer jo. Un abraçada Jordi, seguim dempeus.

]]> Tue, 06 Oct 2009 11:32:29 +0100 Sensacions fredes http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/10/06/sensacions-fredes#comment-11660 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/10/06/sensacions-fredes#comment-11660 àngels Tens raó, Jordi, en dir que n'hi havia per quedar-se gelat... Però jo em vaig indignar força... I més quan s'havia intentat demostrar en intervencions anteriors que desenvolupar la política de salut no sols era possible en termes financers sinò que era el camp en el que la societat més s'interessava i més disposada estava a que s'invertís per a seguir mantenint el seu caràcter públic. Una abraçada!

]]> Tue, 06 Oct 2009 08:30:19 +0100 Un petit pas , però un pas sense retorn enrere. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11600 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11600 Scardanelli Tienes razón Jordi. No es fácil. Ni difícil. Es sobre todo una cuestión de tiempo y ganas. Me he informado mirando la ley de partidos y alguna web de partidos "recientes". Veré que puedo hacer y hasta donde soy capaz de implicarme. Quizás el tiempo es corto para la próximas elecciones, pero si el "Partido pirata" ha sido capaz de estar ahí, es indudable que con todos los afectados que somos (directa o indirectamente) se podría hacer algo. Saludos.José Miguel

]]> Fri, 02 Oct 2009 21:07:30 +0100 Un petit pas , però un pas sense retorn enrere. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11540 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11540 Jordi Bueno.

Si hay quien tenga capacidad y medios para organizarse para lograr representación parlamentaria en la próxima legislatura...pues no me parece mala idea, no.

Eso sí..fácil lo que se dice fácil, no lo veo.

]]> Tue, 29 Sep 2009 21:59:15 +0100 Un petit pas , però un pas sense retorn enrere. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11489 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11489 Scardanelli Sinceramente, creo que ha llegado el momento de formar un partido político que concurra a las próximas elecciones catalanas.Creo que meter al menos un diputat en el Parlament sería bastante fácil. Con los actuales niveles de abstención con 30.000 votos en BCN ya lo tendríamos. Es lo único que queda por hacer, creo que habría que considerarlo seriamente. Por supuesto el partido debería tener como "ideario" exclusivo la defensa de los enfermos de fibromialgia. ¿Qué dices Jordi? Saludos a todos.

]]> Sat, 26 Sep 2009 08:28:23 +0100 Un petit pas , però un pas sense retorn enrere. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11465 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2009/09/24/un-petit-pas-pero-un-pas-sense-retorn-enrere#comment-11465 Josep Maria Moltes paraules, moltes bones intencions però mai recolzats per fets. Els socialistes porten manant dues legislatures seguides i no han fet res mes que presentar aquesta carta d'intencions? A qui volen enganyar? Han perdut tota credibilitat tant a Madrid com aquí. I si no, que ho preguntin als malalts que varen promoure, amb la oposició del Govern, una llei que obligués a atendre dignament als malalts en unes unitats especialitzades en aquestes complicadissimes patologies. El resultat un anys i mig després, uns cartells penjats en unes portes dels Hospitals però sense que hi hagin autentiques unitats al darrera. Jo no vull paraules, jo només em crec els fets.

]]> Thu, 24 Sep 2009 14:13:30 +0100