Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família http://fibrofamiliars.nireblog.com Lloc on els familiars dels malalts, hi poden explicar la seva experiència. A veure si entre tots assolim explicar a la societat civil, el patiment dels qui tenen fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica. Sun, 06 Jul 2008 18:11:17 +0100 Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família http://fibrofamiliars.nireblog.com/imagenes/logo.png http://fibrofamiliars.nireblog.com 109 http://nireblog.com El SSQM existe! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3843 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3843 Ariadna Al final vamos a tener que pedir terrenos alejados de la contaminación (aunque eso va a ser siempre imposible del todo) para crear zonas blancas para estancias temporales o definitivas de los afectados. Y hoteles-balneario asequibles, y lugares de descanso y de vacaciones que no nos agredan, y hospitales donde se nos tratará como lo que somos, ni más ni menos: enfermos crónicos, y... bueno, dejadme soñar despierta un rato! El día que eso desgrave a Hacienda, a lo mejor se animan los muchos ricos del país a montarse en el caballo del altruismo. O eso, o habrá que esperar a que esto sea un escándalo a nivel sanitario y no se puedan ocultar más las consecuencias de un sistema basado en el consumo sin límites y por encima de lo que sea en la salud de los consumidores/consumidos.

]]> Mon, 23 Jun 2008 13:59:34 +0100 El SSQM existe! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3832 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3832 Francisca Gutiérrez Clavero Hola, soy Paqui, compañera de Mariajo.

Siempre he trabajado y colaborado desde la asociación enfermos de fm, sfc y sqm. Yo misma estoy diagnosticada de las tres enfermedades en grado severo, pero desde que apareció el sqm como un huracán en mi vida, os puedo asegurar que todo ha cambiado. La fm es dolor profundo, el sfc es una fatiga totalmente invalidante y cuando llega el sqm, a todo esto te conviertes en una isla, en una persona que tiene que vivir constantemente huyendo de un lugar a otro para no caer en cama durante meses.
Vivo la problemática de las tres enfermedades, y me siento absolutamente identificada con las tres.
Os doy las gracias por echarnos este cable, ya que la situación es insostenible. Aquí va un ejemplo: estoy viviendo en una casa adaptada, rodeada de purificadores, etc. Bien, hoy es sábado 20,29 h. Acaba de venir mi vecino a decirme que el lunes empieza a pintar su casa colindante pared con pared con la mía. ¿dónde voy que no hayan químicos y que esté adaptado para mí?
NECESITAMOS URGENTEMENTE ESPACIOS ADAPTADOS AMBIENTALMENTE DONDE PODER VIVIR CON UNA FRANJA DE SEGURIDAD. Es mes de junio, en Alicante, ciudad en la que vivo, son las fiestas de hogueras, todos los hoteles ´de la costa prácticamente llenos (aunque corro un riesgo yendo a algún hotel), etc. Por motivos de salud de mis padres no me puedo alejar mucho de mi casa.
Bien, pues este problema que acaba de surgir, es el de todos los días.
Hace 15 días tuve que estar una semana fuera porque una vecina quería fumigar su jardín, con todo lo que supone de esfuerzo físico, de adaptación a un nuevo espacio, de los problemas que tuve que superar, del dinero que gasté, etc.. Y tuve que hacer la maleta en menos de 30 minutos.¡

Os agradezco enormemente vuestra solidaridad. Ahora más que nunca.

Un abrazo enorme.

]]> Sat, 21 Jun 2008 19:39:50 +0100 El SSQM existe! http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3831 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/21/el-ssqm-existe#comment-3831 Mariajo Queridos amigos, ¡¡gracias en nombre de Paqui y del mio propio por vuestra diligencia y buena respuesta ante la campaña!!.

Es cierto que todos nosotros padecemos lo que se ha venido en llamar "enfermedades hermanas", dada la estrecha relación que hay entre ellas (SQM-SFC-FM). Y así nos sentimos entre los afectados: hermanados. Como bien dices, normalmente los afectados devenimos no sólo en SFC por poner un ejemplo, sino en SFC-SQM, FM-SFC, etc.

Ojala que entre todos podamos ir juntando los granitos de arena suficientes como para poder ver realizadas nuestras aspiraciones para estas tres enfermedades injustamente "olvidadas", pero sobretodo (y lo más hiriente) ¡VILIPENDIADAS por falta de información y/o conocimientos del prójimo! (incluiyendo ahí a médicos, inspectores de salud, jueces, vecinos, amigos, familia, etc).

¡¡¡¡Un gran abrazo a toda la familia SFC-SQM-FM, y de nuevo muuuchas gracias!!!!! :D

]]> Sat, 21 Jun 2008 16:17:21 +0100 Resumen y recordatorio http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/08/resumen-y-recordatorio#comment-3591 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/08/resumen-y-recordatorio#comment-3591 jordi Gràcies Àngels,
Tens tota la raó.

Jo parlava d'un temps prudent d'espera, en el que naturalment seria bò anar veient algun signe, de que l'aplicació de les disposicions es comença a engegar.

Estic totalment d'acord amb tú quan apuntes la impotància de la formació dels pediatres i certament, "no cal esperar un any",
Un temps prudent d'espera no es, no pot ser un any. És clar que no.

Salutacions,

]]> Sun, 08 Jun 2008 20:27:48 +0100 Resumen y recordatorio http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/08/resumen-y-recordatorio#comment-3588 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/06/08/resumen-y-recordatorio#comment-3588 angels Hola, Jordi! Has recollit els punts bàsics, però val la pena recordar també que a partir de la nostra ILP, i en la resolució aprovada per unanimitat --i amb els diputats i públic aplaudint dempeus-- es va aconseguir la formació de pediatres en FM i SFC i que aquests poguessin integrar-se, si es dona el cas, en les UHE.
Millores com aquesta no tenen perquè esperar l'any! Una abraçada,

]]> Sun, 08 Jun 2008 18:08:24 +0100 Seguimos cabalgando... http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3543 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3543 jordi Ana Mª.

Bueno, es positivo que te diga que la deriva, pero estaria bien que nos contáras cómo acaba este tema...

Jordi...

]]> Wed, 04 Jun 2008 14:38:11 +0100 Seguimos cabalgando... http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3534 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3534 Alba Hoy mismo, La Vanguardia dice que faltan cientos de médicos de primaria en Cataluña y quieren traerlos de Sudamérica..., aprovechar los estudiantes de los últimos cursos de medicina,etc.,así que me atrevo a dudar que sean capaces de crear esas unidades tan deseadas, necesarias que tanto han costado conseguir....

]]> Tue, 03 Jun 2008 16:49:05 +0100 Seguimos cabalgando... http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3533 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/31/seguimos-cabalgando#comment-3533 Ana Mª Garcia Carrasco Hola:
Si que queda mucho camino por andar, y te explicaré porque, después de escuchar por la radio que se estaban abriendo unidades específicas para la fibromialgia, me puse a buscar información para saber donde y como acceder a ellas, no para mi, si no para mi madre (las dos tenemos fibromialgia). Le pidió al médico de cabecera que la derivara a la unidad que hay en el Hospital Clínic de Barcelona, y cual es nuestra sorpresa cuando nos dice que la deriva pero que no se haga muchas ilusiones porque a la gente de su edad la suelen rechazar, aún no ha cumplido 54 años. Es para pensar, si es que según la edad que no tengas no tienes derecho a vivir con algo más de calidad de vida. Espero que la admitan y empiece un tratamiento, ella y tantas otras personas que deben haber en su misma situación, porque no pienso desistir, por ella y por mi, para conseguir cambiar mi futuro.

]]> Tue, 03 Jun 2008 16:30:18 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3512 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3512 Maite Ja tinc dia i hora per passar l'inspecció a l'ICAM. Es el dis 20-6 al matí.
Estic com un flam.
Nia, tu em vas dir que passaves aquesta setmana, oi? Espero que em diguis com ha anat i també et desitjo sort.
El metge que m'ha demanat la incapacitat, és de la meva mutua de treball Asepeyo, i m'ha dit que amb tots els informes que jo porto, si no em diuen que si a la 1ª potser m'allarguen la baixa i m'hi fan anar un segon cop, però que ell veu molt clar que amb poc temps tindré la incapacitat.
Es un doctor adorable, es desviu per ajudar-te tant de bó tots fossin així.

]]> Mon, 02 Jun 2008 16:41:56 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3488 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3488 jordi Doncs, molts ànims.
Jo no en tinc l'experiència, però per el que les persones que sí ho han viscut m'expliquen, crec que el millor que es pot fer és ser un matèix...i no respondre amb agressivitat a preguntes que ens poden sentar malament. Em diuen que cal donar respostes fermes, assertives, però mai agressives...

Et desitjo el millor...

Jordi.

]]> Fri, 30 May 2008 17:31:56 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3481 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3481 nia Jo tinc visita a l'ICAM la setmana propera,ja t'ho explicaré.Han trigat quaranta dies a avisar-me.(T'imagines els nervis com van...)

De moment estic recopilant tots els informes mèdics que tinc.

Saps que demanen dels últims sis mesos.Això és molt dificil perquè un cop tens el diagnòstic ja no et fan més proves.

]]> Thu, 29 May 2008 20:32:26 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3477 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3477 Maite Aviat em tocarà a mi després de correr d'un metge a l'altre recollint informes que tots diuen que m'han de donar la "baixa laboral definitiva" enfrontar-me amb els del ICAM, no se ben bé el dia, perque em presenta l'expedient la meva mutua de treball, però crec que serà el més que bé, molt aviat.
Tinc por, si, tinc por d'enfronterme amb l'incomprensió i la falta de respecte que diuen que hi ha allà, tinc por de que em facin anar a treballar de nou, perquè hi ha dies que no em puc llevar.
Si algún de vosaltres hi ha passat, m'agradaria que m'expliques com es, com es comporten, ´no se saber experiencies d'altre gent potser ferà que no estigui tant nerviosa.

]]> Wed, 28 May 2008 20:30:28 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3435 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3435 Jordi Sí. No parece que andes muy equivocada,no.

Pero es que tienen un mandato parlamentario muy claro.Y hay mecanismos de control para hacer que se cumpla.

Espero que recapaciten y vean que nadie se ha dormido y que se va a exigir el cumplimiento de los términos de la resolución del dia 21 de mayo...

En fin, lo dicho habrá que seguir al pie del cañón...

Ánimo...que ya no estamos solos. Ciento treinta y un votos de parlamentarios nos avalan.

Jordi.

]]> Sun, 25 May 2008 10:23:01 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3432 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3432 maria ¿Es que alguien se ha creido que esta gente van en serio?
Una tapada de boca es lo que ha sido todo. Ahora a ver quién cumple lo dicho. AHORA es cuando hay que luchar y estar encima de ellos.

]]> Sat, 24 May 2008 20:15:05 +0100 Mal empezamos http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3419 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/23/mal-empezamos#comment-3419 Ariadna Ara comença la segona part, i no ens podem quedar adormits. S'ha demostrat que la societat civil, la gent del carrer, té una força i que quan s'ho proposa la sap utilitzar. Haurem de continuar demostrant-ho, i una de les maneres és estar atents al compliment de la resolució i no deixar-ne passar ni una. Ja sabem que això no agrada a segons qui, però la democràcia té aquestes coses.

]]> Fri, 23 May 2008 09:48:01 +0100 Ja és una realitat http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/21/ja-es-una-realitat#comment-3408 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/21/ja-es-una-realitat#comment-3408 Merce He oblidat de donar els meus agraiments més profunds a tots el promotors de la ILP.Vaig llegir la sessió del Parlament i reconeixien el diputats intervinents que no ha estat una tasca fàcil ni ràpida.Han calgut molt temps de discussions i de estira i arronssa.Més díficil és aquesta tasca per qui no té la plena energía ni la salut necessàries.
Moltes gràcies a tots.

]]> Thu, 22 May 2008 11:00:55 +0100 Ja és una realitat http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/21/ja-es-una-realitat#comment-3407 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/21/ja-es-una-realitat#comment-3407 Merce Espero que no posin l´excusa de que no hi ha recursos per portar a terme allò acordat ...en canvi en tenen molts per altres temes que veiem als diaris i que no beneficien a ningú. Més serietat i més controls dels recursos, que son de tots i no només dels polítics.

]]> Thu, 22 May 2008 10:54:43 +0100 Carta llegida a Catalunya Ràdio http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/02/23/carta-llegida-a-catalunya-radio#comment-3406 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/02/23/carta-llegida-a-catalunya-radio#comment-3406 xose Jordi, et felicito per la teva capacitat de síntesi, i per ser un dels promotors de la ILP que finalment s'ha retirat per aprovar la resolució que millorarà sustancialment el protocol d'atenció d'aquestes dues malalties. Jo suscric tot el que has exposat doncs estic en un cas semblant al teu, ja que la meva dona pateix ambdues malalties en grau de severitat, diagonosticada per la unitat de SFC del H. Clínic. El tracte humiliant i vejatori de la revisió de l'ICAM, 5 minuts i de la qual m'estalvio els comentaris així com de la posterior qualificació de la SS. Ara esperem sentència després de tenir el judici als tribunals. En fí, la crua realitat de la vida que solament recupera la seva dignitat quan es troben actituds com la vostra. Seguirem lluitant per poder ser ciutadans normals, amb drets normals. Ànim i moltes gràcies.

]]> Thu, 22 May 2008 10:49:26 +0100 Se ha llegado a un acuerdo en el Parlament de Catalunya. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/20/se-ha-llegado-a-un-acuerdo-en-el-parlament-de-catalunya#comment-3399 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/20/se-ha-llegado-a-un-acuerdo-en-el-parlament-de-catalunya#comment-3399 Ariadna Enhorabona i moltes gràcies als promotors, fedataris i col·laboradors. Passi el que passi, sou uns vencedors. I passi el que passi, haurem de continuar al peu del canó. Això ho sabem tots. Però no hi ha dubte que la societat civil, els ciutadans del carrer, hem de continuar utilitzant els recursos que tenim a l'abast per fer-nos veure i escoltar.

]]> Wed, 21 May 2008 11:02:16 +0100 Se ha llegado a un acuerdo en el Parlament de Catalunya. http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/20/se-ha-llegado-a-un-acuerdo-en-el-parlament-de-catalunya#comment-3397 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/20/se-ha-llegado-a-un-acuerdo-en-el-parlament-de-catalunya#comment-3397 CRR Felicitar de tot cor a la Comissió Promotora pel gran treball que han dut a terme, donant-li forma i volum a la demanda vital de tantes veus silenciades pel dolor. Espero i desitjo que a partir d'avui es canvii el rostre públic d'aquesta malaltia i desaparegui del mitjans qui no ens representa, ni ara ni mai.

]]> Wed, 21 May 2008 05:57:30 +0100 No es fácil http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/19/no-es-facil#comment-3392 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/19/no-es-facil#comment-3392 Angels Hola, Jordi! Demà, passi el que passi, haurem guanyat! Tanta pòlvora gastada en contra de la ILP vol dir que és molt important el que demanem, i tard o d'hora s'aconseguirà. Millor més d'hora que tard, clar, millor demà que demà passat...! Però les vanitats acabaran a la foguera i les necessitats reals s'imposaran. Les formes no importen: interessen els continguts. Una abraçada, company, i fins demà!
àngels

]]> Tue, 20 May 2008 09:55:11 +0100 Nou suport http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/15/nou-suport#comment-3381 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/15/nou-suport#comment-3381 jordi Hola Maria Mercè...et puc adreçar a una seu d'una associació ( ACAF) que és a Sabadell.

C/ Lusitània, 3
08206 - SABADELL
Telèfon de contacte: 696.820.616
E-mail: sabadell@fibromialgia-cat.org

]]> Sun, 18 May 2008 20:57:58 +0100 Nou suport http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/15/nou-suport#comment-3379 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/15/nou-suport#comment-3379 maria mercè bona tarda,
fa temps que sospito puc tenir alguna de les dues malalties que dieu, m'he parlat fins i tot amb el metge, però no me'n surto.
no sé que he de fer ni on anar ni a qui recòrrer.
visc a sabadell.
em podeu orientar?
moltes gràcies.
tinc un blog on fa poc expreso els meus sentiments i us hi tinc enllaçats.
fins aviat

]]> Sun, 18 May 2008 17:33:02 +0100 Vídeo TV3 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3#comment-3325 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3#comment-3325 jordi Moltes gràcies Àngels...Si fins el proper dia 21

Jordi

]]> Thu, 15 May 2008 18:47:11 +0100 Vídeo TV3 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3#comment-3322 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3#comment-3322 Angels Hola! Us he enllaçat el video en el post que he publicat avui en el meu bloc. Crec que val la pena recomanar-lo perque doneu una lliçó de claretat i honradesa... Enhorabona de nou! I fins el 21!
àngels

]]> Thu, 15 May 2008 12:52:40 +0100 Dar la espalda a quien nos da la espalda http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-3269 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-3269 Jordi Hola. Gracias por su aportación.

Pero no nos dice qué tipo de información necesita, ni tampoco si es usted familiar o enfermo.Tampoco nos da una dirección a donde dirigir esa información.

Nosotros somos un grupo de personas, que aún no nos hemos constituido en asociación. Conformamos una plataforma de familiares de enfermos de fibromiàlgia i/o de síndrome de fatiga crónica, que pretende ayudar para que la iniciativa legislativa, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya, salga adelante.

Esté vd. seguro de que todas las aportaciones a este blog, o en el blog de la vanguadia digital "Fibrodario", son bien recibidas.

Saludos,

]]> Fri, 09 May 2008 23:18:05 +0100 Dar la espalda a quien nos da la espalda http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-3265 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/07/dar-la-espalda-a-quien-nos-da-la-espalda#comment-3265 deseo me envieis la direccion de la asociacion gracias barcelona

]]> Fri, 09 May 2008 14:04:57 +0100 Mal ambiente http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/05/mal-ambiente#comment-3224 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/05/mal-ambiente#comment-3224 Angels Enhorabona per la vostra intervenció d'aquest matí a TV3, per la claretat i la fermesa amb que heu exposat els arguments. Ha estat un pas molt positiu, n'estic segura, per aconseguir que les demandes de la ILP arribin a bon port! Una abraçada, i moltes gràcies!
àngels

]]> Tue, 06 May 2008 12:00:55 +0100 Estaremos en TV3 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/04/estaremos-en-tv3#comment-3215 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/04/estaremos-en-tv3#comment-3215 Ariadna Es podrà penjar el vídeo en algun lloc, per als que no l'hem pogut veure? Sé també d'algun blog que estaria interessat a oferir-lo als seus participants. És molt i molt important, Jordi, avui dia, quan el que no surt a la TV no existeix, tenir una oportunitat com aquesta. Creuem els dits, i a esperar que serveixi força!!!

]]> Mon, 05 May 2008 16:02:59 +0100 ¿Falta empatía o hay sordera? http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/04/25/falta-empatia-o-hay-sordera#comment-3132 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/04/25/falta-empatia-o-hay-sordera#comment-3132 Ariadna Sería muy útil, como lo ha sido en otros casos (Rock Hudson-SIDA, por ejemplo), poner caras de famosos a estas enfermedades. Coherente o no, justo o no, esta sociedad es como es, y en general afecta más lo que lo ocurre al ídolo de turno que al vecino de al lado. Manuela de Madre, en su momento, hizo mucho por poner la fibromialgia en el mundo real, y me pregunto con qué cara debe haber recibido las enmiendas a la totalidad del Parlament de Catalunya a la Iniciativa Legislativa Popular, que costó tanto tiempo y tantas energías a tantas personas que de lo que están faltas, precisamente, y entre otras cosas, es de energías. Pero hay que ser realistas: estas son enfermedades de ricos, en el sentido de que sólo las personas con más poder adquisitivo pueden costearse las pruebas y los tratamientos que se aplican sólo en medicina privada. ¿A cuántos ricos conocemos que estén dispuestos a compartir su dinero con los que no lo tienen, para que también puedan acceder a las pruebas necesarias y a los tratamientos efectivos? Dar la cara significaría comprometerse, y comprometerse significaria la obligación de hacer algo. ¿Y para qué iban a hacer algo? Estas no son enfermedades ni de pobres ni de ricos, hay enfermos de FM i de SFC en todas partes, en todas la clases sociales. ¿Dónde están los fibromiálgicos y los fatigados crónicos de la alta sociedad? Desengañémonos, para ellos siempre será más fácil la vida, porque no tienen que preocuparse por su futuro ni el de sus hijos, porque tienen a su alrededor muchas personas que llegan donde ellos no llegan, y porque pueden costearse balnearios, masajes, tratamientos y lo que haga falta. Entonces, ¿para qué iban a complicarse la vida dando la cara por los que tenemos las cosas más difíciles, esa gran mayoría de condenados a peregrinar por los consultorios de la seguridad social y los despachos del INSS y del ICAM? La empatía brilla por su ausencia, sí; de sordera, nada. No hay empatía a nuestro alrededor. Médicos, políticos, jefes y compañeros de trabajo, muchas veces la misma familia... O nos ignoran, o se enfadan, o nos culpan de nuestros males. Claro, qué distinto sería si Fulanito de Tal, ese chico tan guapo y tan encantador que protagoniza películas millonarias, saliera un día en la tele diciendo. "Tengo SFC", o si la chica de moda soltara la lagrimita en horario de máxima audiencia mientras confiesa: "La fibromialgia me impide disfrutar de la vida"...

]]> Sat, 26 Apr 2008 18:34:46 +0100 Dies dolents i dies menys dolents http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/04/06/dies-dolents-i-dies-menys-dolents#comment-2991 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/04/06/dies-dolents-i-dies-menys-dolents#comment-2991 Ariadna Si s'ha pogur fer una llei de conciliació familiar no hauria de ser tan difícil fer-ne una que contemplés el dret a treballar de totes aquelles persones que poden continuar fent-ho però que alguns dies o algunes temporades ho han de fer a mig gas o amb horaris reduïts, etc. Suposo que és com tot: si veuen la manera d'estalviar-se diners i problemes, i absentismes més o menys forçats (moltes baixes potser no es farien si es pogués treballar una mica menys, o a un altre ritme, durants unes dies o unes setmanes), potser algun dia s'hi posaran. Mentrestant, el més fàcil per part dels empresaris en general és deixar-ho a mans de la SS (sobretot tenint en compte que el que hi surt perdent econòmicament és el malalt). És clar, el paper dels companys de feina seria fonamental, i la solidaritat no és precisament que mogui gaire ningú.

]]> Thu, 10 Apr 2008 13:18:50 +0100 Carta a la Consellera de Salut http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2984 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2984 Jordi Gràcies Maite per la teva aportació, i et dessitjo que els dies "dolents" cada cop ho siguin meny de dolents.
Si assolim que la gent es decideixi a explicar les seves vivències...potser iniciarem un camí cap la comprensió dels nostres mandatàris...

]]> Wed, 09 Apr 2008 13:45:11 +0100 Carta a la Consellera de Salut http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2981 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2981 Maite Oms Ballús Soc una de les moltes persones afectades per la Fibromialgia.
Voldria fer-li arrivar com es la nostra vida, el nostre dia a dia, perquè pel que es veu, fins ara potser ningú li ha explicat. No voldria que quedes malament quan algún conegut li expliqui que te Fibromialgia i, tal com em vaig trobar jo amb alguns companys de treball, hagues de contestar : I aixó de la Fibro..... que es?
Jo soc una dona de 53 anys, lluitadora i forta, la meva vida no ha estat fàcil he hagut de lluitar contra un càncer, que ja considero vençut i també he hagut de pujar la meva familia sola, perquè son vdua des de fa molts anys. No cal que li digui, que ho he superat tot amb molt de coratge i molts pocs mitjans economics, perquè a casa només hi entra el meu sou, que es poc més de mileurista.
Ara, quan ja semblava que la vida havia començat a estimar-me, començo altre cop, i aquest cop es pitjor perquè no sabia que tenia, a que m'emfrontava.
Vaig començar a patir molts dolors, sovint agunts i incapacitants, després de moltes proves i analitiques, el metge sempre em deia, que be! no tens res, estas pefecte. I jo cada dia estava pitjor, als dolors s'hi van anar afegint altres coses com un esgotament fisic que es dificil d'explicar, hi ha moments que per apujar un braç pateixo tant que no ho faig, si per mi fos, ni tant sols menjaria, per no haver de fer el menjar. Em llevo amb les mans com el suro, no les puc moure fins al cap d'una bona estona que m'he despertat.
Tinc molts problemes per dormir, el màxim que aconsegueixo son unes 4 hores i encara no es un son reparador, com puc afrontar jo un dia de feina aixi? es inhumà.
També s'hi afageig que a mi el lloc on m'afecta més es el cap, tinc una falta de concentració molt greu, perdua de memoria, i a vegades no puc dir el que vull, perquè no em surt la paraula adequada, n'he perdut moltes de paraules, i moltes vegades parlant sem nota com si no pogues vocalitzar. I el pitjor de tot es que tembé he tingut moltes perdues de localització, m'he perdut a l'escala de casa meva, sortint de l'ascensor, sort que em dura segons només.
A veure, jo tal com estic ara mateix NO PUC TREBALLAR i en consequencia, estic de baixa, però que em passarà quan algún metge m'hagi d'avaluar? veuran uns informes de tots els metges que m'han visitat i m'han diagnosticat i em feràn tornar a treballar, perque, es clar, un informe no es prou fiable sense que cap prova ho avali.
Jo no puc treballar perque amb els problemes que tinc al cap, no em veig amb cor de portar la contabilitat i la tresoreria d'una empresa, aquesta és la feina que faig ara.
LLavors a mi aixó, on em deixa legalment? si no puc treballar i no em donen cap pensió per incapacitat, que haig de fer per mantenir la meva familia? per menjar i per pagar totes les despeses d'una casa amb una filla que encara està estudiant, però que col·labora tant com pot, aixó si.
Sra. Consellera, aixó que està passant amb mi i totes les persones que es troben com jo, es indignant,humiliant i moltes altres coses que no poso per educació.
Desitjaria que hi prestés tota la atenció possible, siusplau, no esperi més, no fagi tard.
Els malalts de Fibromialgia necessitem i tenim dret a demanar, un millor tracte per part dels metges, de la societat i també de la seguretat social, que és el que al final ha de decidir si podem viure mitjanament be o si ens hem de passar la vida a casa entre el llit i el sofa per paliar tot el sufriment que ens produeix haver de treballar 8 hores diaries.

]]> Tue, 08 Apr 2008 23:48:14 +0100 Carta a la Consellera de Salut http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2940 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2940 jordi Gràcies Ariadna per la teva aportació...

A veure si la gent s'hi va animant...

]]> Tue, 01 Apr 2008 14:25:53 +0100 Carta a la Consellera de Salut http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2906 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/27/carta-a-la-consellera-de-salut#comment-2906 Ariadna Estic molt cansada després de set anys sense solucions ni respostes ni alleujament. Fins quan se'ns continuarà ignorant als afectats per aquestes malalties "invisibles"? Fins quan continuarem portant l'etiqueta de "vagos y maleantes", de bojos, maniàtics, autodestructius i depressius? Senyors, ens deprimim perquè tenim fibromiàlgia, no al revés. Ens deprimim i angoixem perquè no podem viure, treballar, cuidar de les nostres famílies i disfrutar de la vida com abans, i ningú no ens diu fins on això empitjorarà o si algun dia alguna cosa ens farà millorar. No se'ns pot dir als 30, 40 o 50 anys que la vida se'ns ha acabat i que ens hem de resignar, que la vida és així. Ens angoixa pensar què passarà si algun dia no podem continuar treballant, amb el que veiem que els passa a gairebé tots els que necessiten acudir als tribunals d'avaluació d'incapacitats laborals. És molt còmode atribuir tot el que ens passa a "la fibromiàlgia, aquesta desconeguda". I què passa amb els depressius que no tenen fibromiàlgia, o amb qualsevol altra patologia que puguem tenir (com qualsevol altra persona) que la fibromiàlgia no justifica per si sola, però que el metge de capçalera posa directament al mateix sac, sense fer proves, amb el perill que això suposa que li passi per alt alguna cosa més greu? Hi ha molt de desconeixement, molta ignorància i molt de passotisme i falta de respecte. Un protocol JA, si us plau!!!! Necessitem investigació, informació, suport, recursos, orientació i solucions, en definitiva. Vostè pensa fer alguna cosa? I vull dir FER alguna cosa.

]]> Thu, 27 Mar 2008 14:33:40 +0100 Lyme http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/20/lyme#comment-2880 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/20/lyme#comment-2880 Montse Gràcies Jordi. Podeu trobar molta informació en espanyol sobre el Lyme a partir d'escrits científics i també de malalts del Lyme al grup Yahoo: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol. Per entrar-hi aneu a http://es.groups.yahoo.com/ i busqueu el nom del grup. Registreu-vos-hi i tindreu accés a documents molt interessants. Val la pena fer-hi una ullada.

]]> Thu, 20 Mar 2008 19:40:34 +0100 Lyme http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/20/lyme#comment-2879 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/20/lyme#comment-2879 Montse Gràcies Jordi. Podeu trobar molta informació en espanyol sobre el Lyme a partir d'escrits científics i també de malalts del Lyme al grup Yahoo: lyme_y_otras_zoonosis_cronicas_espanol. Per entrar-hi aneu a http://es.groups.yahoo.com/ i busqueu el nom del grup. Registreu-vos-hi i tindreu accés a documents molt interessants. Val la pena fer-hi una ullada.

]]> Thu, 20 Mar 2008 19:38:51 +0100 S'esgota la capacitat de sorpresa ...o no? http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/08/sesgota-la-capacitat-de-sorpresa-o-no#comment-2846 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/08/sesgota-la-capacitat-de-sorpresa-o-no#comment-2846 jordi No puedo estar más de acuerdo contigo, María. Este es un asunto demasiado serio como para que desde la Consellería de Sanitat se anden con ocurréncias y parches. Deben afrontar con seriedad este problema que afecta a tantísimas personas, en su vida familiar, profesional, en sus relaciones con las amistades...

Grácias por tu aportación.

]]> Wed, 19 Mar 2008 01:51:06 +0100 S'esgota la capacitat de sorpresa ...o no? http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/08/sesgota-la-capacitat-de-sorpresa-o-no#comment-2845 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/08/sesgota-la-capacitat-de-sorpresa-o-no#comment-2845 Maria Un enfermo de SFC puede orientar, animar, aconsejar en todo lo que él mismo ya ha pasado, hasta cierto punto, sin presiones. Si está suficientemente fuerte emocional y mentalmente puede hacer mucho. Pero nunca jamás puede ponerse en lugar de un médico. Y desde luego a un enfermo de SFC no se le puede exigir que se cargue a las espaldas la enfermedad de otra persona. Eso sólo lo agotaría más física y mentalmente.
Los enfermos de SFC tenemos suficiente con llevar nuestra propia enfermedad, y somos extremadamente sensibles a los cambios, el estrés físico y mental. Podemos empeorar muchísimo por cosas que a cualquiera que no está enfermo de SFC le parecerían nimias.
Hay que tener mucho cuidado con esto.

Pasamos media vida intentando aprender a decir NO a familiares, amigos, etc que quieren que nos involucremos, de buena fe en la mayor parte de las veces, pero aún así, en cosas que no nos convienen para nuestra enfermedad por el esfuerzo que nos supone.. Ahora no se puede pretender que digamos que sí sólo por que se trate de "ayudar" a otro enfermo. Redes de apoyo entre enfermos ya las hay (foros, grupos de ayuda mútua, etc). Que sean más o menos eficaces es otra cosa. Pero lo que nos hace falta de verdad a los enfermos es que se nos respete por parte de médicos, jueces, evaluadores, en el ámbito laboral y familiar. Y que tengamos acceso a especialistas tal como nos conviene. Lo que se está intentando hacer desde Salut últimamente son parches que poco nos ayudan. Como el famoso asunto de que a los SFC nos traten en primaria... Parches. Necesitamos atención correcta.

]]> Wed, 19 Mar 2008 01:14:11 +0100 Presentació a La Vanguardia http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/17/presentacio-a-la-vanguardia#comment-2843 http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/03/17/presentacio-a-la-vanguardia#comment-2843 jordi Gràcies per l'aportació. Però hem de tenir en compta que aquestes malaties afecten en forma diferent a les persones.

Hi ha gent que de cap de les maneres els ha funcionat aquesta solució.

De totes formes, gràcies per aquesta aportació.

]]> Tue, 18 Mar 2008 21:23:01 +0100