Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Dar la espalda a quien nos da la espalda

Pilar — Sat, 07 Nov 2009 13:18:27 +0100

El trato que se nos esta dando es ofensivo.
La insolencia que médicos firmen unos informes (que no pasan a la población) ¿se han hecho para justificar una partida económica? Y en las conferencias digan lo contrario.
Quizá son ellos los que tienen que mirar su aspecto psíquico, ya que esto es perverso.
No he visto con ninguna enfermedad, tanto descaro.
Intuyo que si alguien mirara las cuentas de sanidad “igual había alguna sorpresa”
Connivencia con las multinacionales farmacéuticas, puede hacer perder de vista el significado de “el respeto y la salud”
¿Qué se ha hecho de la partida destinada a la formación, del personal sanitario?
¡¡¡Que estamos hablando de salud, no de especulación!!!

Sensacions fredes

Elena Alvarez — Tue, 06 Oct 2009 11:32:29 +0100

Jo també Jordi, jo també hem vaig quedar alhora freda i bocabadada, com és possible que algú pugui desempallegar-se d'una pregunta incòmode amb una sortida per la tangent com aquella, i amb el despreci més gran cap als presents a l'acte, que per suposat no podrem anar al Parlament el dia 8. Ni que fos tant fàcil conseguir permís per assistir com a públic a una sessió parlamentaria. I a més, en aquell debat si que estaven i la pregunta la haviem plantejat nosaltres, en concret la vaig fer jo. Un abraçada Jordi, seguim dempeus.

Sensacions fredes

àngels — Tue, 06 Oct 2009 08:30:19 +0100

Tens raó, Jordi, en dir que n'hi havia per quedar-se gelat... Però jo em vaig indignar força... I més quan s'havia intentat demostrar en intervencions anteriors que desenvolupar la política de salut no sols era possible en termes financers sinò que era el camp en el que la societat més s'interessava i més disposada estava a que s'invertís per a seguir mantenint el seu caràcter públic. Una abraçada!

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

Scardanelli — Fri, 02 Oct 2009 21:07:30 +0100

Tienes razón Jordi. No es fácil. Ni difícil. Es sobre todo una cuestión de tiempo y ganas. Me he informado mirando la ley de partidos y alguna web de partidos "recientes". Veré que puedo hacer y hasta donde soy capaz de implicarme. Quizás el tiempo es corto para la próximas elecciones, pero si el "Partido pirata" ha sido capaz de estar ahí, es indudable que con todos los afectados que somos (directa o indirectamente) se podría hacer algo. Saludos.José Miguel

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

Jordi — Tue, 29 Sep 2009 21:59:15 +0100

Bueno.

Si hay quien tenga capacidad y medios para organizarse para lograr representación parlamentaria en la próxima legislatura...pues no me parece mala idea, no.

Eso sí..fácil lo que se dice fácil, no lo veo.

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

Scardanelli — Sat, 26 Sep 2009 08:28:23 +0100

Sinceramente, creo que ha llegado el momento de formar un partido político que concurra a las próximas elecciones catalanas.Creo que meter al menos un diputat en el Parlament sería bastante fácil. Con los actuales niveles de abstención con 30.000 votos en BCN ya lo tendríamos. Es lo único que queda por hacer, creo que habría que considerarlo seriamente. Por supuesto el partido debería tener como "ideario" exclusivo la defensa de los enfermos de fibromialgia. ¿Qué dices Jordi? Saludos a todos.

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

Josep Maria — Thu, 24 Sep 2009 14:13:30 +0100

Moltes paraules, moltes bones intencions però mai recolzats per fets. Els socialistes porten manant dues legislatures seguides i no han fet res mes que presentar aquesta carta d'intencions? A qui volen enganyar? Han perdut tota credibilitat tant a Madrid com aquí. I si no, que ho preguntin als malalts que varen promoure, amb la oposició del Govern, una llei que obligués a atendre dignament als malalts en unes unitats especialitzades en aquestes complicadissimes patologies. El resultat un anys i mig després, uns cartells penjats en unes portes dels Hospitals però sense que hi hagin autentiques unitats al darrera. Jo no vull paraules, jo només em crec els fets.

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

Ariadna — Thu, 24 Sep 2009 11:21:09 +0100

Tinc entès que al Congrés de Diputats, la comissió de sanitat, encapçalada per Gaspar Llamazares, també està treballant en aquest sentit i ha presentat mocions. A veure. No serà per falta d'implicació dels afectats, que no parem...

Un petit pas , però un pas sense retorn enrere.

àngels — Thu, 24 Sep 2009 09:34:54 +0100

Una bona recomanació, que en el cas de Catalunya es torna de més fàcil aplicació si s'aplica la Ressolució aprovada pel Parlament arrel de la ILP sobre aquestes malalties. A veure si aquí la Conselleria espavila (si pot) una mica! Una abraçada,

El debat dels aliments trangènics a les cuines dels restaurants amb estrelles Michelin

Ariadna — Wed, 05 Aug 2009 10:57:04 +0100

Ja he comentat alguna altra vegada que és perversa la utilització que es fa de les normes democràtiques: proporcionen eines per a una anomenada "participació" més enllà que el simple anar a votar quan toca, les ILP, que costen molt de tirar endavant perquè tantes firmes no s'aconsegueixen així com així, s'ha de fer una gran feina de divulgació, explicar bé les coses, recollir firmes, comptabilitzar-les i anar.les a entregar, etc. Una feinada! I després, al primer revolt les tomben. S'ha acabat. A això en diuen participació ciutadana. Està clar que tenim una democràcia simplement envernissada per tapar els defectes, pero poca voluntat d'anar al fons de debò i reparar el que no funciona.

El debat dels aliments trangènics a les cuines dels restaurants amb estrelles Michelin

angels — Tue, 04 Aug 2009 18:33:07 +0100

Totalment d'acord, Jordi! La realitat és tossuda... però mira que en són de cabuts alguns parlamentaris... I quina por tenen als arguments que no són els seus! El que varen fer --i encara fan-- en relació a la ILP sobre la Fibromiàlgia i la SFC és doloròs, trampòs i molt poc democràtic, però el que han fet amb els companys i companyes de la ILP dels trangènics els grups del PSC, Ciu i PP, no té nom. Una abraçada!

Ampolla mig buida o mig plena?

Ariadna — Thu, 30 Jul 2009 14:56:14 +0100

Jo crec que és buida, perquè l'han omplert... d'aire. Primer, "creant" unitats a base de canviar de nom el que ja hi havia. Ara, "traient-se de sobre" les fibromiàlgiques (i que malament que sona, que despectiu...) i negant-se a diagnosticar nous casos per no derivar-los, i "esbandint" els ja existents. No ens volen o ens fan fora de les Unitats del Dolor, i no ens deriven a les "noves" unitats, o ho fan a través de psiquiatria, que al seu torn ens remet altre cop al metge de capçalera. Això és una comèdia, vendre fum. Espero amb expectativa, però em sap greu dir que amb poca esperança, el resultat de les vostres gestions i investigacions. Espero també a veure què diran els parlamentaris que l'any passat sortien a la foto, quan tots estiguin menys entretinguts amb tot això de la grip A, és clar... Per cert que acabo de llegir al diari que s'ha autoritzat la fabricació d'un xarop antiviral amb part del milió de tractaments en pols que va adquirir el Govern per fer front a la grip aviar... Si és que se'ls nota tot, i es pensen que som idiotes!

Costa de Creure

Ariadna — Mon, 27 Jul 2009 12:36:26 +0100

I doncs què hem de fer??? Perquè jo, de diagnosticada, ho estic des de fa vuit anys, i se suposa que segons els "entesos" (que segons la senyora Geli són els metges de família...) ho estic tan bé, de diagnosticada, que ni tan sols han accedit mai a enviar-me al reumatòleg, o al neuròleg, o al metge de medicina interna, per confirmar el diagnòstic. Mentrestant, amb la "ditxosa" etiqueta penjada, no m'han "descobert" l'hipotiroïdisme que també tinc fins fa un any, amb el canvi de metge de capçalera; fins aleshores, les meves queixes de cansament suprem eren liquidades amb un vague "és que és clar, la fibromiàlgia ja se sap", i quan jo hi insistia, amb un ofès "tu ja saps que per a la fibromiàlgia no hi ha res". I no vull ni pensar quines ni quantes altres coses se'ls han passat o se'ls passaran per alt amb aquesta seva actitud. Com sé jo que això és tot? Hi he perdut la confiança, em sento molt mal atesa, i veig que les úniques persones que van adquirint diganòstics fiables a base de proves reals i no simples "deduccions" protocol·làries són aquelles que se les poden pagar de la seva butxaca, i ja suposo que moltes d'elles fent un gran esforç. S'està creant una doble via de malalts, i és perversa aquesta maniobra d'"esvandida" per dissimular-ho... Què podríem fer?

Costa de Creure

Laura — Fri, 24 Jul 2009 21:27:35 +0100

Sí Ariadna, les ordres de Catsalut son de fer esbandida dels malalts de Fibromiàlgia i de no tornar a diagnosticar a ningú el Síndrome de Fatiga Crònica. Si no hi han diagnòstics, no hi han malalts per comptabilitzar i per tant, no cal preveure cap partida presupostaria per aquestes patologies. Aquests darrers set anys de govern del PSC han estat tot un retrocés en el diagnòstic i atenció d'aquests malalts.

Costa de Creure

Ariadna — Fri, 24 Jul 2009 08:34:28 +0100

Doncs jo ja venia avui amb la intenció de fer-vos partícips, tal com vam quedar (que ens aniríem assabentant els uns als altres del que ens anéssim trobant als CAPs sobre el tema), de les males notícies... i em trobo això. I per cert que no puc dir res més que jo també dubto molt. Us explico: la resposta de la meva metgessa de capçalera, ahir mateix, a la meva pregunta sobre si no le semblaria que comença a ser hora (fa 8 anys que em maregen, que dubten de tot el que em passsa i que no em donen cap solució, i n'estic molt, molt farta) que se'm derivi a la Unitat del Dolor (unitat del dolor, eh?; ni tan sols vaig suggerir-li que m'enviés a la suposada unitat especialitzada en FM que suposadament existeix i suposadament "em toca"... que és tan virtual com, sembla, tota la resta) va ser, paraules textuals després de l'habitual mirada de reüll que vol dir "ui, una altra que llegeix molt": "Es pot intentar, però generalment a les fibromiàlgiques se les treuen de sobre". I en comentar jo, escandalitzada com podeu suposar, que com pot ser això, si jo conec molta gent que s'hi ha tractat o s'hi està tractant, va dir que, més paraules textuals: "Últimament estan fent una esbandida". O sigui que, oompanys i companyes, si aquesta és la manera de la Conselleria de Salut de complir la Resolució, estem ben apanyats!

Costa de Creure

Josep Maria — Sun, 19 Jul 2009 14:31:46 +0100

Jordi, gràcies per insistir amb els de Catsalut, però ni així aconseguirem que s'obrin realment les 16 unitats. No et poden donar el llistat de metges i especialistes d'aquestes unitats, ja que la gran majoria d'elles només son "virtuals", es a dir, existeixen sobre el paper però si vas als Hospitals, no hi son. Portem set anys rebent paraules i promeses de Catsalut, però no ens donen fets.

Costa de Creure

àngels — Sat, 18 Jul 2009 20:15:10 +0100

Jordi, em sembla molt bé que posis de manifest les incongruències del CatSalut. No és un problema de confidencialitat: és que no ho saben. És que els hi costa molt d'aconseguir el que demanen perquè no tenen autoritat... i no s'en surten. El que haurien de fer és reconeixer que han creat un monstre amb tanta externalització i privatització que ara els hi és molt difícil --per no dir impossible-- de manegar. Una abraçada!

Costa de Creure

Maite — Sat, 18 Jul 2009 18:59:52 +0100

Tens tota la raó, Jordi, costa molt de creure la voluntat que diuen que hi posen.

Per desgràcia nostre no hi ha cap voluntat, l'unica potser és la de treures de sobre les persones que, com nosaltres estem dia a dia demanant, burxant i exigint una llei que està aprovada i que ja hauria d'estar vigent a tot el territori.

Els hauria de caure la cara de vergonya.

Ampolla mig buida o mig plena?

Scardanelli — Thu, 25 Jun 2009 21:43:37 +0100

Bueno. Espero que esto que os voy a contar signifique un cambio de actitud de una vez por todas, por parte del Departament de Salut.

Como os avancé, hoy mi mujer debía pasar por el ICAM. No os puedo decir la especialidad de la Dra. ya que mi mujer no se lo ha preguntado.

En cualquier caso mi mujer ha aportado sus informes como ya os dije. La Dra. le ha dicho que si estaba tan mal (lleva más de un mes prácticamente sin poder salir de casa) que la remitiría a un especialista.

Ella le ha dicho que claro,(¡cómo no ¡), pero que se tratará de un especialista en Fibromialgia y no un reumatólogo que le hiciera levantar el brazo (+-). También ha esgrimido la resolución del Parlament. Sigue de baja.

Espero que se pongan a trabajar de verdad y no sea "simplemente" por no poder estar por encima de la ley. Es duro tener que decir esta obviedad. Nosotros ya llevamos once años con este tema...
Saludos a todos y ánimo.

Ampolla mig buida o mig plena?

Maite — Wed, 17 Jun 2009 17:36:19 +0100

Ja se que tú ets un lluitador incansable per la nostre causa, i potser la veuras mig plena.
Però si et poses al nostre lloc, i no crec que et costi gaire, perquè ho tens a casa, EL GOT EL MIG BUIT, i jo diria que ni tant sols mig.
Ahir el meu metge de capçalera, devant meu va trucar a l'Hospital General de Vic, i li van dir que no hi havia res de res, per no haver-hi, ni tant sols hi ha cap noticia que s'hagi de fer res.
I nosaltres algun dia no podrem més, com diu Scardanelli, tot te un limit, i en el nostre cas ja està a punt d'acabar-se.
Gràcies, Jordi per la informació i per la teva lluita constant.
Una abraçada.
Maite

Ampolla mig buida o mig plena?

Scardanelli — Wed, 17 Jun 2009 15:30:42 +0100

El día 25 de Junio mi mujer debe pasar por el ICAM. Digamos que ella ya ha seguido el procedimiento que se pretende aplicar ahora. Está diagnosticada como "Fibromialgia" ya ha pasado por la Unidad del Dolor del Clínico (2005) y lleva el correpondiente seguimiento desde entonces. En nuestra última visita al ICAM (Septiembre) una dermatóloga que ni siquiera se leyó los informes le dió el alta. Bueno, ya os contaré. No sé si dejar mi "pre-budismo" en casa y en su lugar llevarme ya la silla que le voy a romper en la cabeza al primero que suelte alguna memez. Es broma. Ya he comprado gasolina y un saco de nitrato de amonio. También es broma. Pero algun día pasará algo. Ánimo a todos.

Ampolla mig buida o mig plena?

Lídia — Wed, 17 Jun 2009 15:01:14 +0100

L'ampolla és bastant buida, i haurà d'omplir-se. A això hi contribuirà l'empenta que també ha de fer el propi usuari. S'ha d'anar empenyent cap amunt des del malalt al metge de primària i amunt. Sense por ni complexos, defensant els propis drets. Estem en una carrera de fons.

Us convidem a llegir el butlletí de la Plataforma Familiars FM-SFC

manel — Sun, 14 Jun 2009 08:10:37 +0100

Gràcies per aquest segon butlletí. Per a fer-nos saber que ja som 3000 i que volem avançar i créixer. Que volem controlar les accions públiques i polítiques que afecten els nostres familiars.
I gràcies per a la informació de la conferència del Dr. Kenny de Meirleir. Alegra saber que hi han investigadors que si dediquen a trobar solucions a la FM i SFC.
¿I al nostre país ?
La Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica insta el Govern a implantar els equips d’atenció primària i la creació d’unitats hospitalàries especialitzades. I aconsella que aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades, que aquestes han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies.
Crec que hem d’obrir un nou front d’acció. Crec que s’han d’esmerçar diners ¡¡¡JA!!!! per a cercar solucions a aquestes malalties.
Crec que és molt important determinar el nivell d’inversió d’aquestes unitats altament especialitzades.
Si són moments difícils per a engegar la dotació de 16 unitats que comencin per aquestes 3 unitats, que han de ser el centre de tot el sistema.

D'acord amb el comunicat de l'ACAF

Ariadna — Tue, 09 Jun 2009 10:55:23 +0100

Al meu CAP no saben res d'això. Continuen sense derivar-me enlloc: ni internista, ni neuròleg, ni tan sols reumatòleg! Estem com sempre: amb paracetamol a dojo, i si em queixo anem a parar als relaxants musculars... només que, en el meu cas, i no ues dec dir res de nou a cap de vosaltres, els "relaxants musculars" tenen, tots, noms sospitosament acabats en "zepam", i em penso que ja ens entenem. Ara veig això, el que comentàvem, i penso on són les novetats, si no deixem de parlar de comorbiditat psiquiàtrica... Potser sí posaran més unitats, tot i que sembla que de moment el que estan fent és canviar el nom o el concepte del que ja hi havia, però vaja, siguem optimistes i pensem que sí, que hi haurà més unitats, més atenció i més de tot... però canvia de debò el concepte? Canviar-ho tot per no canviar res: d'això els polítics en saben molt! Però d'acord, Jordi; ens mantindrem a l'espera amb els ulls i les orelles ben atents.

D'acord amb el comunicat de l'ACAF

Maite — Thu, 04 Jun 2009 20:20:49 +0100

Gràcies per la informació, Jordi, estarem atents als nostres drets, i a que es compleixin, i si no es així, ho denunciarem cada vegada que creguem que s'estàn vulnerant.
Tant de bó, encara que sigui de mica en mica arrivem a un acord amb la Sanitat Pública i ens vegin i ens escoltin i ens tractin com a persones malaltes que necessiten ser atesos com qualsevol altre malaltia.

D'acord amb el comunicat de l'ACAF

jordi calm — Wed, 03 Jun 2009 13:45:21 +0100

Hola, Ariadna.

Això és precisament el que ens fa falta, que els malalts i familiars analitzin aquests documents que el Cat Salut ha fet públics.

És bo que conegueu els vostres drets, que coneixeu el que diuen que faran, i que estigueu vigilants i exigents en el que fa als vostres drets.

És bo que ens feu arribar les situacions que us aneu trobant..

Nosaltres no defensem aquest document, simplement diem..val d'acord, els responsables del Cat Salut esteu dient que us comprometeu a desplegar les UHE en el sentit que marca la resolució...

Ni ens ho creiem ni ens ho deixem de creure...però potser sí que els deixem un cert marge, per veure què fan i com ho fan.

Tots hem de continuar més vigilants que mai...i exigents en el que diu la resolució.

D'acord amb el comunicat de l'ACAF

Ariadna — Wed, 03 Jun 2009 13:23:31 +0100

Al primer cop d'ull, em sobta el fet que es remarqui tant i es parli tant, a l'hora d'establir criteris per derivar a especialistes per part del metge d'atenció primària, de psicoteràpia i de comorbiditat psiquiàtrica. Voleu dir que anem bé...?

Avui hem demanat informació concreta sobre les 16 UHE

Maite — Wed, 20 May 2009 13:21:23 +0100

Avui t'he tornat veure als Matins de TV3, aquesta vegada, almenys, us han deixat parlar.

Jordi si creus que s'ha de fer una protesta col·lectiva, alguna protesta pública, qualsevol cosa perquè tothom ens vegi, i tothom ens conegui i ens reconegui, el que sigui, compta amb mí, ja no puc tolerar més aquest tracte tant vexatiu que ens estàn donant, som malalts, però malalts de veritat, no estem jugant a metges, i ja no podem més.

Avui hem demanat informació concreta sobre les 16 UHE

Maite — Sun, 17 May 2009 20:53:20 +0100

Perdoneu les faltes, volia dir:
Gràcies per fer sentir les nostres veus a través de les vostres.

Avui hem demanat informació concreta sobre les 16 UHE

Maite — Sat, 16 May 2009 21:09:07 +0100

Fantàstic Jordi, ara no se n'ha de deixar passar ni una, reclament i exigint que es faci realitat tot el que es va signar.
Gràcies per fer sentir les nostres veur a traves de les voltes.

Avui hem demanat informació concreta sobre les 16 UHE

Ariadna — Fri, 15 May 2009 10:16:28 +0100

Ben fet. És allò que es diu "de a Dios rogando y con el mazo dando". Està bé queixar-se i protestar quan hi ha motiu, però està infinitament millor anar tirant endavant totes aquelles iniciatives possibles perquè deixi d'haver-hi motiu per protestar. Entenc que, si no es dóna una resposta adequada a això, els parlamentaris que van votar favorablement la resolució tenen l'obligació de demanar la dimissió de la consellera Geli i de qui correspongui. Si no saben gestionar adequadament el sistema de salut, que deixin pas a algú altre que sí que en sàpiga. Això no és una empresa que l'únic que s'hi juga són els beneficis anuals; aquí, les pèrdues en el negoci es tradueixen en un empitjoramentde la salut, o sigui que no juguem, si us plau...

Dia Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Marta — Thu, 14 May 2009 08:40:35 +0100

Ya era hora que dejáramos de hablar tan políticamente correctos por no ofender a nuestros dirigentes y empecemos a decir cada cosa por su nombre. Cierran las unidades de Fatiga Crónica, empezando por la del Clínico, y muy pronto ya nadie diagnosticara esta enfermedad. Así podrán decir que se trata de una enfermedad rara y quedara olvidada. Fuera la Geli y fuera todos los ineptos que nos gobiernan!

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

pili — Wed, 13 May 2009 13:43:36 +0100

Yo digo que nosotras, según la constitución tenemos voz y voto.
que los partidos politicos tuvieron muy buenas palabra el año pasado.
yo propongo salir, unirnos todas y caminar por españa, que vean cuantas veces tendrían que venir a socorrernos porque nuestro agotamiento seria visible en la calle.
Ya está bien de que Manuela de Madre este con nuestra enfermedad y sea contraria, se llenan los bolsillos a costa de nuestras lágrimas y a costa de que nuestra vida sea cada dia mas inoportable.
VAMOS A SALIR A RECORRER CATALUÑA Y QUE SE UNAN TODAS LAS QUE A SU PUERTA PASEMOS. SINO LO HACEMOS NOSOTRAS ELLOS COMO HEMOS VISTO NO LO HARAN.
Yo quiero vivir una vida digna y no quiero volver a querer morir. NUESTROS HIJOS NO SE LO MERECEN Y LA GENTE QUE NOS QUIERE.

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

Ariadna — Tue, 12 May 2009 11:47:13 +0100

Estimats tots i totes:

Per mi està clar: és hora de sortir al carrer. Quan entre tants no han estat capaços de fer res millor, és hora que agafem l'escombra nosaltres, perquè després de tot la casa que s'està quedant sense escombrar és la nostra.

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

GLÒRIA — Mon, 11 May 2009 19:48:40 +0100

És tot plegat una vergonya. Tranqui Gemmina,que sort que som moltes i fem una gran pinya que ni ells s'imaginen. El dia que a tú se t'acabin les pil.les, sempre n'hi haurà una altra que tiri del carro. Ells no ens venceran. Petonets i fins demà

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

Gemmina — Mon, 11 May 2009 15:44:52 +0100

És al·lucinant, per no dir que fa FÀSTIC !

Qui es creu que és la Geli... en sap més que desenes d'especialistes en SFC de tot el món? O es que com que és una malaltia "rara" no cal ni tenir-nos en compte? Què en farem dels malalts de SQM, els acabem d'enverinar i ja no faran nosa...

Per postres, jo, que com molta d'altra gent, he trigat prop de 15 anys anys a ser diagnosticada i atesa per l'Hospital Clínic, ara ens deixen en calces, penjats i decebuts, i amb el que és pitjor, malalts, molt malalts... els nostres expedients mèdics ara quedaran sota la paperassa política.

Francament el tema feia pudor per la manera com es va aprovar la Llei al Parlament ara fa un any, però com que l'últim que s'ha de perdre és l'esperança, doncs ens hi vam agafar com a un clau roent. Com poden haver-hi tan males persones, manipuladores, mentideres... i que en nom de la llei LA INFRINGEIXIN tan impunement??? ... francament, per a donar-nos antidepressius i somnífers ja en teníem prou amb el metge de capçalera, o fumant-nos un porro.

Què en diu el Dr. Fdez.Solà? ell és un lluitador, fa molts anys que ja ens creia quan ningú no ho feia, un pioner i veritable especialista, i per davant d'això una bellíssima persona... si el posen a treballar al costat de qui ja sabem, ben segur que serà a ell a qui li caldran els antidepressius ! Tot això és enveja...

El que em passa a mi és que em sembla que les poques piles que tinc se m'acaben, i això és el que no pot ser, precisament perquè és el que ells volen !

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

Ana — Sun, 10 May 2009 22:34:43 +0100

Si, fa molt mal llegir i saber aquestes coses. Tots els que estem lluilant per poder tindre dret a viure una mica millor, vostès ens ho desmonten amb un segon.
Srs. Parlamentaris, tinguIn en compte que la FM , el SFC, la SQM són malalties molt complexes e invalidants.
Tal com saben els vostés, no només els reumatòlegs, els metges han d´estar sempre ben preparats i al dia. En hi han molt més.
Nosaltres no podem esperar, cada vegada estarem pitjors i tots vostés tal com van prometre i aprobar al Parlament ho hauriem de fer.
Perquè que ho duen a terme?

O sigui que els hi queda poc temps i no treguin les unitats de SFC perque cada vegada estarem pitjors.

Seguirem insistint en ho promés i ben fet.

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

Nuria — Sun, 10 May 2009 21:41:43 +0100

La decepció en els nostres polítics és profunda. Potser ens ho mereixem ja que varem ser nosaltres mateixos qui els va posar al govern, però ja és hora de passar comptes. Sis anys al govern i no heu fet res per millorar l'ateció medica i social dels malalts. Ara ens donaran a tots anti-depressius, ant-epilèptics i pastilles per dormir, i així no els donarem la murga frecuentant en excés les consultes dels metges. Sempre culpabilitzeu els malalts. Maleït el dia en que us varem donar la nostra confiança, no en sou mereixedors, no us tornaré a votar. Es l'hora de passar comptes i demanar responsabilitats. Dimiteixi Sra Geli i dimiteixi Sra. Manuela de Madre, la una per fer malament la seva feina i l'altre per permetre-ho o al·lentar-ho.

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

eli claverol — Sun, 10 May 2009 20:21:10 +0100

Sra. Geli, què pretén? No s’ha rigut prou de nosaltres? No m’ho crec, però no cal que el dia 26 obrin 16 UHE si també en aquestes es pensa ignorar la SFC.

Per què des del Departament no es vol respectar la Resolució?

Els pacients ara no tindrem paciència, doncs la salut pública ens està negant l’assistència als malalts de SFC.

Pensen que anirem als reumatòlegs a que ens tractin la fibro sense tenir en compte que tenim també SFC? No havíem quedat que necessitàvem un equip multidisciplinar?

No donem com a bones les Unitats! Posem-nos les piles que ens faran falta.

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

Clara Valverde — Sun, 10 May 2009 18:22:31 +0100

P.D. Creo que es importante que todos y todas sepamos que cuando hablan de que están haciendo un montón de Unidades FM-SFC, no es verdad. Son "unidades virtuales": un reumatólogo que dará medicación para la FM a todas: SFC y FM. Tenemos que estar informadas y negarnos a seguirles el rollo. EStos son tiempos difíciles y ahora es cuando más tenemos que decir nuestra verdad, organizarnos, que nuestras asociaciones protesten, etc. A mi me motiva el hacerlo, el luchar, por todos y todas las jóvenes que están enfermando ahora, para que tengan un futuro.