Us convidem a llegir el segon butlletí de la Plataforma de Familiars FM-SFC.
No estem davant d'un butlletí de divulgació científica, si no més aviat, davant d'una publicació que vol facil·litar informació actualitzada d'allò que pugui ésser d'interés per els malalts i els familiars.
Té una prevista una periodicitat trimestral, i esperem que vagui creixent en continguts, gràcies a les vostres aportacions.
Aquest és l'enllaç al butlletí:
La Tafanera
del.icio.us
Gràcies per aquest segon butlletí. Per a fer-nos saber que ja som 3000 i que volem avançar i créixer. Que volem controlar les accions públiques i polítiques que afecten els nostres familiars.
I gràcies per a la informació de la conferència del Dr. Kenny de Meirleir. Alegra saber que hi han investigadors que si dediquen a trobar solucions a la FM i SFC.
¿I al nostre país ?
La Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica insta el Govern a implantar els equips d’atenció primària i la creació d’unitats hospitalàries especialitzades. I aconsella que aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades, que aquestes han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies.
Crec que hem d’obrir un nou front d’acció. Crec que s’han d’esmerçar diners ¡¡¡JA!!!! per a cercar solucions a aquestes malalties.
Crec que és molt important determinar el nivell d’inversió d’aquestes unitats altament especialitzades.
Si són moments difícils per a engegar la dotació de 16 unitats que comencin per aquestes 3 unitats, que han de ser el centre de tot el sistema.