Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Bueno, pues eso es lo que muchos enfermos de fibromialgia y /o de síndrome de fatiga crónica echan en falta.

Los enfermos afectados de fibromiàlgia y/o síndrome de fatiga crònica echan en falta ese ejercicio de empatía, por otro lado poco frecuente en nuestra sociedad

Hola, bona tarda.

A la Cadena Ser a Barcelona, li vàren fer una entrevista a Sergi Estanyol, un dels membres de la Comissió promotora de la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l'atenciò mèdica als malalts de Fibromiàlgia i /o de la Sindrome de Fatiga Crònica.

Desde aquest espai, agraïm força l'atenció de la Cadena Ser que ens ha escoltat i ha dut a terme aquesta entrevista, amb una exquisita atenció de l'equip del programa vers les nostes preocupacions com a malalts i com familiars dels malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica.

Moltes gràcies a totes les persones que han fet possible la realització i emissió d'aquesta entrevista.

Gràcies tambè per atorgar-nos el permís per penjar l'arxiu sonor d'aquest treball.

És un treball fet per l'equip de la Cadena Ser i per tant tots els drets de propietat intel·lectual pertanyen a la dita cadena de ràdio.

Aquest és l'enllaç al fitxer:

www.mesquenou.com/jcalm/BALCOMP3.mp3

Imatge sota Llicència Creative Commons extreta de http://www.flickr.com/photos/bdebaca/385803004/

Hola, a tod@s.

El equipo de redacción de "La Vanguardia Digital" ha realizado un reportaje que tiene la virtud, de realizar una aproximación a la realidad del enferm@ que padece fibromialgia i/o síndrome de fatiga crònica.

Muchas grácias, por este trabajo llevado a cabo por Mónica Ramoneda y Patrícia Plaza autoras del reportaje.

Este es el enlace del citado trabajo:

http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080415/53455557731.html

Esta información contiene un documento de larga lectura, pero que vale la pena.

No es de ningún modo, para que ningún enfermo se automedique. No, es para que si lo estima oportuno, informe a su médico o a su asociación. 

Recordar que sin información no es posible la comprensión.  

Hola, alguna vegada us heu preguntat com s'afronta el dolor, des de la formació del professional de la medicina?

Ahir vaig em va semblar sentir unes declaracions al canal de notícies de TV3, en el sentit de que no hi ha assignatura del dolor, a les facultats de medicina.

 Avui m'he dedicat a cercar la notícia concreta al web del canal català de notícies, i sí en aquest canal, s'afirma que a sis de cada deu persones no els és d'utilitat la medicació contra el dolor. S'explica  la notícia que aquest fet és degut a la manca de formació dels professionals. Si això és així, aqui hi ha una clara resposabilitat de qui ha de procurar la millor atenció als malalts.

http://recorta.com/f806a8

Imatge sota llicènci Creative Commons,extreta de http://www.flickr.com/photos/lm87/

Aquesta és una característica de la fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica que cal que tothom conegi.

Sovint els familiars , quan ens hem d'enfrontar a aquestes malaties no entenem una caracteristica comù en ambdues malaties. La intermitència que presenta la persona que pateix la malatia.

És desconcertant. Ens podem trobar  amb que el malalt "està bé" i casi podriem afirmar que "en els dies bons" és una persona sense cap afecció, que pot i té ganes de fer les  tasques "normals " de la vida cotiadiana...i a l'endemà, ens podem trobar amb una persona a qui la malaltia, la deixa de tal forma, que amb prou feines, té força per llevar-se ...

Això passa a casa, però és que hi ha persones amb un grau  d'afectació, que a priori, no és sever..i que intenten treballar.

Aquestes malalties, no els permeten poder garantir una continuitat en la prestació de les tasques a l'entorn laboral.

I com ja moltes persones que s'ens han adreçat comenten...una empresa no és una ONG.

L'empresàri pot mostrar comprensió, tenir bona voluntat...però no se li pot demanar que carregui amb tot els pes de la gestió dels temps en que el seu empleat /ada no pot prestar el seu esforç a la feina.

Com fer front a aquesta intermitència, és un dels problemes que els nostres mandatàris s'han de plantejar.

Hola, he recibido notícia de que en el Parlamento Europeo  está en marcha un procedimiento de denúncia conta la medicalización de la infancia y la vida cotidiana.

Para más información :

Plataforma Internacional contra el Prozac
y la medicalización de la infancia.
Asura 95  28043 Madrid
e.mail: jpundik@arrakis.es

El proper mes de juny , es donaran cita a Baltimore ( EEUU) reconeguts especialistes en el camp de l'investigació vírica.

El que és esperançador, és que destinaran dos dies a tractar la relació entre els virus  i la Síndrome de Fatiga Crònica.

 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=185

Hi ha investigació  i hi ha un munt de professionals que s'hi deixen la pell per tal de trobar la sortida a aquestes malaties. La combinació de treball científic temps i recursos, farà que finalment la paraula esperança no sigui pronunciada en va en el que fa a aquestes malaties.

Així ho vull creure...

Hola, Bon día,

Les critiques a la gestió de l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica, més o menys, créc que les tenim molt clares i segurament una gran part de nosaltres coincidiríem.

Us propossem una mena de joc. Què és el que li diriau a la Consellera, si en tinguèssiu oportunitat.

No es tracta pas de faltar-la al respecte, sinò de veure quin missatge li podriem fer arribar desde aquest espai.

Espero les vostres aportacions...ànims.

IMATGE SOTA LLICÈNCIA CC:http://recorta.com/2444ad

Hola, aquets son dos importants congressos que es duran a terme a Inglaterra. Hi hauràn reconeguts especialistes del camp de la virología en el que fa a la Síndrome de Fatiga Crònica.

 http://recorta.com/0d5541