Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

L'aportació del suposat sr Joan Ausàs, ha estat esborrada, per què realitza unes afirmacions que poden ser difamatòries i les realitza amb un nick, de forma tal que no es responsabilitza de les afirmacions que fa.

Si aquesta persona vol reafirmar-se  en les seves acusacions, i que siguin publicades en aquest bog, haurà de signar amb les seves dades personals, però no és acceptable, que cap intervinent realitzi aportacions amb contingut difamatori, (que solament poden ser atribuides a qui les fa), ni per les persones ni per les institucions, des de l'anonimat.

 Jordi

Agraim força a l'equip de redacció del web que hagi publicat un article que acosta a qui no conèix què és i que representa per un afectat, la fibromiàlgia i/o la síndrome de fatiga crónica.

Es molt important aquesta tasca d'apropament a la societat cara a derribar aquest mur d'incomprensió, que encara avui dificulta la vida dels afectats.

Tambè és força necessàri que es conegi que els malalts no es volen quedar en "un cul de llit" plorant la seva malatia. Els malats i els familiars del malalts volen lluitar per millorar la qualitat de vida dels afectats, i en aquest sentit hi ha la iniciativa legislativa popular en el tràmit parlamentari.

Estem afectats, però no ens afoguem amb un got d'aigüa. Hi ha capacitat de lluita, perquè som molts, i el dia que no pot lluitar un, pot un altre company, de forma que sempre hi ha algú al peu del canò.

No té preu l'ajut dels mitjans en la tasca de trencar les barreres del silenci, l'incompressió i l'invissiblitat amb les que dia darrera dia, es topen els malalts afectats.

Gràcies les persones de 3cat24.cat per el vostre treball.

Avancem a poc a poc...però avancem!!!

Aquest és l'enllaç a l'article :

http://www.3cat24.cat/noticia/278318

Es un article publicat per la Maribel Nogué que us recomanem vivament.

El trobareu al Blog de l'Angels Castells. Enhorabona per aquest treball!

Aquest és l'enllaç:

 http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2008/05/09/en-torn-al-dia-mundial-de-la-fibromialgia

A veure si ens escolten... 

Hola, Bona nit.

Potser haureu vist la nostre intervenció en el programa de TV3 "els matins" de TV3.

Personalment he de confesar que he sortit amb la sensació d'haver-me deixat moltes coses en el tinter. He de prendre nota de que he de millorar, molt, si es que  he de tornar a ésser entrevistat.

La companya, Encarnación  ha estat magnífica.

Tambè us volem dir, que alguns mitjans de comunicació ens estan convidant a realitzar entrevistes i reportatges. Estem en el bon camí, perquè la nostra presència als mass mèdia pot ajudar força a la maltratada ILP...

Ànims a tots i totes. Caminen lent, però ferm.

 Hola, nos ha llegado notícia, de un colectivo de personas, que estan cansadas de sufrir. Hay mal ambiente. Hay personas que están al límite de sus fuerzas y con la paciencia agotada. Peligrosa combinación.

No es de desear este mal ambiente. Sirva este espacio para dar la voz de alerta de que esto puede acabar mal.

 La vàlvula de seguridad que controla la presión, es precísamente la Iniciativa Legislativa Popular en favor de los enfermos de fibromiàlgia y /o fatiga crònica. Lo que no es nada acertado y se podria decir que irresponsable, es inutilizar esa válvula de seguridad votando a favor de la enmienda a la totalidad que se ha presentado en el Parlament, hacia la ILP.

Rechazar esta ILP, sin consensuar una alternativa con los promotores de la iniciativa legislativa popular, es arruinar la esperanza de miles y miles de personas...no seria ni inteligente, ni responsable.

Hay que saber ver que esta ILP, no es un proyecto de ley que haya enviado el gobierno de la Generalitat de Catalunya. No, se trata de una iniciativa legislativa popular, instrumento de participación democrática, puesto a disposición de los ciudadanos.

No vale, presentar una propuesta de resolución inaceptable, con la idea de tumbar la ILP, y  hacer prevalecer esa propuesta del gobierno catalán, a todas luces hasta ahora, impresentable.

 La caldera podria explotar sin posibilidad alguna de control.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News

Finalmente no ha sido posible lo de la entrevista en TV3. La actualidad manda...

Nos han vuelto a citar para mañana a la misma hora...

No es responsabilidad nuestra, pero os pido disculpas a quienes habias planeado las cosas para ver esa intervención.

Hola, Buenas noches.

Si nada se tuerce, el próximo lunes dia 5 de mayo, estaremos en el programa de TV3 "els matins de TV3", dirigido por Josep Cuní.

Creemos que saldremos "al aire"  aproximadamente al mediodia entre las 11 y las 12 h , aunque al ser un programa en directo, nunca se puede determinar la hora exacta.

Desde este espacio, queremos expresar nuestro agradecimiento a las personas del equipo del programa, que harán posible que nos podamos expresar en un programa caraterizado por el rigor y el buen hacer, de los miembros del equipo que lo componen.

Gracias, de antemano por comprender los nervios, que seguramente afloraran de gente como nosotros, no habituada a estar frente a la cámaras.

CARTA OBERTA ALS DIPUTATS I DIPUTADES DEL PARLAMENT DE CATALUNYA

"Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora

Pere Casaldàliga

Benvolgut diputat / Benvolguda diputada,

Ahir, dilluns 28 d'abril de 2008, la Comissió Promotora de la ILP "Proposició de Llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya", va entrar al Registre del Parlament de Catalunya una sol·licitud d'empara adreçada al President del Parlament. Aquesta sol·licitud ha estat motivada per les nombroses demandes del col·lectiu d'afectats i afectades de FM i SFC que fa massa temps estant esperant una informació clara sobre l'esdevenidor de la iniciativa legislativa recolzada amb la seva signatura, i a la que han dedicat molt d'esforç, en l'esperança d'una millor assistència sanitària envers aquestes patologies.

Ara fa més de dos mesos, els representants del govern d'entesa semblaven estar d'acord -i així ho van expressar alguns d'ells per escrit- amb la nostra sol·licitud de que la ILP entrés a l'ordre del dia del Plenàri dels dies 7 i 8 de maig, en la proximitat del Dia Mundial de la FM i la SFC del 12 de maig. En aquest sentit, en la darrera reunió (del 2 d'abril) que vam mantenir amb els representants del govern d'entesa amb els qui hem estat tractant aquest tema des de fa mesos, se'ns va acomiadar amb el compromís de fer-nos saber alguna cosa la setmana posterior, o un parell de setmanes després a molt trigar. Però pràcticament un mes desprès no hem tingut cap notícia; i ara ja veiem que la ILP no podrà ser vista en el Ple proper al Dia Mundial. Una vegada més assumim que no es respectarà la paraula donada, cosa que ens decepciona i lamentem profundament.

La presentació de la ILP, com bé sabeu, respon a la impossibilitat d'arribar a un acord amb el Departament de Salut, el qual no va tenir en compte les nombroses al·legacions que es van presentar a la seva proposta de model assistencial per a la FM i la SFC. I això no obstant, aquesta iniciativa legislativa es va presentar amb la voluntat de generar un debat positiu que arribés a una sol·lució consensuada, i pogués ser aprovada pels 135 diputats i diputades que representeu el conjunt de la ciutadania del nostre país. Els membres d'aquesta Comissió Promotora mantenim la mateixa voluntat, atès que entenem que és el que la ciutadania ha demanat amb el seu contundent suport, mitjançant 140.000 signatures i l'adhesió de nombroses organitzacions i institucions destacades del nostre país, i persones i organitzacions amb diferents sensibilitats, tendències i d'àmbits totalment diversos.

El nostre gest ens sembla la única resposta possible davant el vostre silenci i a la vostra insistència de supeditar la sobirania del Parlament (i, per tant, la del conjunt de la ciutadania) als criteris d'un determinat departament; criteris que, cal recordar-ho, no han estat acceptats per la gran majoria d'aquells i aquelles que han de ser els usuaris finals de la seva gestió. Tot i així, seguim creient que cal reestablir el necessari diàleg que permeti arribar a la millor resolució per fer front a les mancances existents envers l'atenció assistencial i social de la FM i la SFC. Entenem que aquest diàleg s'ha de cenyir als procediments democràtics, i per aquest motiu considerem imprescindible poder comptar amb l'empara i la tutela del President del Parlament de Catalunya.

Rebeu una salutació ben cordial,

PS: Us adjuntem el text de la sol·licitud d'empara i, tot seguit, reproduïm el llistat de les adhesions i suports que ha rebut aquesta ILP. Us demanem que valoreu la gran repercussió i el clam popular que existeix al voltant d'aquesta iniciativa i que feu vostre el que expressen les paraules de Pere Casaldàliga que obren i tanquen aquest escrit. Moltes gràcies.

SIGNANTS (PERSONES EMPADRONADES A CATALUNYA):

LLISTAT D'ASSOCIACIONS REPRESENTANTS DELS MALALTS I MALALTES DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA A CATALUNYA ADHERIDES A LA ILP (REPRESENTANT A MÉS DEL 90% DELS PACIENTS ASSOCIATS EN EL NOSTRE PAÍS)

LLISTAT D'ORGANITZACIONS I INSTITUCIONS QUE HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT A LA ILP

CCOO - Confederació Sindical de la Comissió Obrera Nacional de Catalunya

Casal d'Avis Avda. 1 de maig (La Llagosta)

Casal del Jubilat i Pensionista de Campoamor (Sabadell)

Casino d'Argentona

Col·legi Oficial d'Agents Comercials de Girona

Comunitat dels Caputxins de Sarrià (Barcelona)

Federació Catalana de Voluntariat Social - FCVS

Federació Plataforma d'Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte de Les Corts (Barcelona)

Fundació Oncolliga Girona - Lliga Catalana d'Ajuda al Malalt de Càncer

Fundació Pere Ardiaca (Barcelona)

Salut Mental Sabadell - Associació de Familiars dels Malalts

Sants 3 Ràdio (Barcelona)

TDAH Vallès (Sabadell) (Associació d'afectats de transtorn per dèficit d'atenció)

Televisió de Catalunya

I TAMBÉ HI HAN MANIFESTAT EL SEU SUPORT

Nuria Amat - Escriptora

  Hoy he podido escuchar una especie de cuento en la rádio, que creo se podria aplicar en todo este proceso de la iniciativa legislativa popular, en favor de la mejora en la atención médica a los enfermos de fibromiàlgia y/o fatiga crónica, actualmente en trámite en el Parlament de Catalunya.

Se trata de la história de dos hermanas que se pelean por una naranja. Resulta que tras fuertes discusiones, deciden "negociar" y llegan al acuerdo de partir por la mitad esa naranja y quedarse cada una de las hermanas con la mitad exacta. 

Bueno una vez conseguida su mitad, cada hermana se retira a un rincón y una de ellas vacía la pulpa de la naranja y se la come, desechando la piel a la basura. 

Mientras la otra hermana opta por conservar la piel y desecha la pulpa a la basura, porque ella quería la piel para hacer un pastel.

Las dos creen que han llegado a un buen  acuerdo, pero puede que no sea ni el mejor acuerdo posible ni el más inteligente...¿verdad?..

Bien pues lo que está ocurriendo en el caso de la Iniciativa legislativa popular que nos ocupa, es que una de las partes, ni tan sólo está dispuesta a partir la naranja en dos mitades. Sencillamente desde la Consejería de Salud de la Generalitat de Catalunya, parece que han decidido que la naranja es suya.

Tienen mucho trabajo que hacer, primero entender que su solución no es la que puede ayudar a los enfermos, y luego tratar de buscar un acuerdo inteligente...

Si estoy equivocado en esta percepción, pido por favor, que alguien me corrija y se explique.

Jordi.