Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Ja és una realitat

brocanter — 21-05-2008 GTM 1 @ 18:00

Avui j'ha s'ha fet realitat la proposta de resolució: unanimitat 131 vots a a favor que constitueixen un mandat al govern i particularment, a la Conselleria de Salut.

Avui no tinc motius per desconfiar de que es farà tot el possible per aplicar i desenvolupar els continguts d'aquesta resolució. Però estarem vigilants

Avui és el dia dels malalts. En la meva modesta opinió aquesta resolució no és de ningú mès que no sigui els malalts.

Felicitats i molts ànims...perquè no estem sols. El parlament ens ha fet costat...

Se ha llegado a un acuerdo en el Parlament de Catalunya.

brocanter — 20-05-2008 GTM 1 @ 21:08

Hola.

Me informan de que se ha llegado a un acuerdo en el parlament para votar , favorablemente una propuesta de resolución en la sesión de mañana.

Inserto el comunicado de la comisión promotora i el texto de la propuesta de resolución:

Comunicado de la Comision Promotora:

Declaració de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l’atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

a Catalunya

Sergi Estanyol, Angels Martínez i Castells, Cristina Montané, Marta Rosselló i Clara Valverde, signants i promotors de la ILP FM-SFC, volem fer la següent declaració:

Com a ciutadanes i ciutadans de Catalunya amb seriosos problemes de salut i davant les mancances existents en el diagnòstic i tractament de la FM i la SFC, vàrem iniciar la ILP FM-SFC que va desbordar en suports les nostres expectatives: 140.000 signatures, i l’adhesió i el suport de 7 Universitats, un bon nombre d’ajuntaments, diversos centenars d’entitats (associacions de veïns, clubs d’esports, entitats culturals i cíviques, casals de joves i grans...) i diverses personalitats destacades de les arts i les lletres del nostre país.

Vàrem iniciar els tràmits de la ILP perquè crèiem en la democràcia participativa i ens vàrem enorgullir de que el Parlament de Catalunya la fomentés: La democràcia és bona per a la salut i aquesta ILP (i els seus continguts) són salut democràtica.

Mentre la ILP seguia el seu procés administratiu, els promotors ens hem reunit amb tots els grups parlamentaris: hem discutit els continguts i hem aconseguit que es resumissin en una Resolució Parlamentària que conté el fonamental de les peticions de la ILP. Ens semblaria una frivolitat imperdonable fer qüestió de les formes i oblidar els continguts. A més, la resolució permet una major agilitat en posar en pràctica les reivindicacions aconseguides.

En la Resolució, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut en tots els nivells -des dels Equips d’Atenció Primària (EAP) fins a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)- queda garantit. Les Unitats Hospitalàries Especialitzades que s'acorda crear i el dret de les persones malaltes que les necessiten a poder accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que aquestes unitats comptin amb pediatres formats en fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades, ja que fins fa poc s'ens negava que aquestes malalties les

patissin també infants. I també valorem el compromís de que finalment les llistes d'espera per a les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la incapacitat laboral puguin disposar d'informes emesos per aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades. La formació que reivindiquem per als EAP –i la investigació que es realitzi a les unitats-- contemplarà els avenços que es produeixin a nivell estatal i internacional.

Totes aquestes conquestes tindran a més un seguiment de control parlamentari, amb la participació de les associacions d'ajuda mútua i de les societats científiques.

Per tots aquests motius, en el curs de la nostra intervenció de demà en el Plenari --i sempre que es mantingui per part dels grups parlamentaris el compromís de la Resolució que adjuntem-- retirarem la ILP que hem promogut i demanarem el vot per a aquesta Resolució Parlamentària.

Aquest acord significafia el triomf de tantes i tantes persones que han lluitat per a un millor diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica en el sistema públic de salut.

Barcelona, 20 de maig de 2008.

Comissió Promotora ILP FM-SFC

E-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info

Tel.: 639.007.013

Texto de la propuesta de Resolución acordada:

PROPOSTA DE RESOLUCIÓ SOBRE L’ATENCIÓ A LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

A LA MESA DEL PARLAMENT

Els grups parlamentaris sotasignats, fent ús d’allò que es determina als articles ... del Reglament del Parlament de Catalunya, presenten la següent proposta de resolució (transaccionada de la tram 250-00770/08) per tal que sigui substanciada en el Ple del Parlement:

La Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen, i que tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que ambdues malalties estan reconegudes per l’OMS i que la seva prevalença és prou elevada, encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes i, en ocasions, s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes, com també per al conjunt de la societat.

El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i un bon tractament, en el camí de racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades.

La prevalença i l’impacte (personal, familiar, laboral, social...) de la FM i la SFC, com també la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.

Hi ha casos amb una afectació molt severa per les malalties, amb greus repercussions sobre les capacitats físiques i cognitives, podent resultar molt invalidants i limitant greument la vida quotidiana de les persones afectades; casos en els quals pot resultar impossible desenvolupar una ocupació laboral amb la mínima dedicació, atenció i eficàcia. Aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.

Per aquests motius, considerem que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència primària i especialitzada necessària, possibilitant així un acurat diagnòstic, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat. També considerem del tot necessàries la realització de programes de formació que difonguin el coneixement, la promoció de la recerca sobre aquestes patologies, l’accessibilitat garantida a les noves unitats especialitzades, i l’adopció de les mesures que permetin que a les persones malaltes de FM i/o SFC se’ls reconegui la incapacitat laboral quan, per la severitat de les seves malalties, així ho aconsellin les valoracions corresponents. I considerem, també, que l’atenció primària i especialitzada, àgil i proporcionada que proposem, s’esdevé la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

Equip d’atenció primària (EAP)

1. Quan arribi a un EAP una persona malalta amb símptomes de FM o de SFC:

a) es farà el cribatge per descartar altres patologies.

b) es realitzarà un estudi protocol·litzat amb l’objectiu d’establir una primera orientació diagnòstica. En el procés de confirmació del diagnòstic, l’EAP podrà rebre el suport i la consultoria dels serveis especialitzats de referència del territori.

2. Els casos greus o especialment complexes, seran derivats directament des de l’EAP a l’UHE per tal que estableixi el diagnòstic.

3. En la resta de casos la derivació a l’UHE es farà, sempre que el o la pacient ho demani, amb l’objectiu de disposar d’una confirmació diagnòstica.

4. L’EAP seguirà, en els casos que contemplen els punts 2 i 3, el tractament establert per l’UHE i informarà de les incidències evolutives del malalt/a, responsabilitzant-se del seu seguiment rutinari.

Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHEs)

1. Per tal de millorar l’atenció dels malalts/es de FM i SFC es crearan unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’àmbit territorial d’atenció, el personal que les integrarà i el seu funcionament es determinaran en la corresponent Ordre del Conseller/a de Salut.

2. Les UHEs assessoraran els EAPs i atendran directament els malalts/es que els siguin derivats.

3. Les funcions de les UHEs aniran, en funció de cada cas, des de fer la confirmació diagnòstica fins a diagnosticar, aplicar tractament multidisciplinar i fer-se càrrec del control evolutiu periòdic dels casos greus o especialment complexes.

4. Les UHEs estaran composades per un equip multidisciplinari de professionals especialistes en Medicina Interna i/o Reumatologia, Neurologia, Psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas –com per exemple Endocrinologia, Cardiologia o Psiquiatria-, a més de rehabilitació, infermeria i treball social. Per tal de donar resposta a les necessitats dels malalts/es de FM o SFC no adults, les UHEs incorporaran també un professional especialista en pediatria. Totes les UHEs comptaran amb una gestora de casos d’infermeria.

Desplegament de les UHEs

1. Per tal de garantir allò establert en l’apartat anterior és necessari disposar inicialment de 4 UHEs en la regió sanitària de Barcelona, 1 UHE per a les regions sanitàries de terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, 1 UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, 1 UHE per a la regió sanitària de Girona i 1 UHE per Catalunya Central.

2. Aquestes UHEs es complementen amb 3 unitats altament especialitzades que assessoraran als professionals en relació amb el maneig i supervisió terapèutica de casos altament complexes molt greus i/o amb baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats actuen com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies, i s’ubiquen a l’Hospital Clínic, Vall d’Hebron i Hospital del Mar-Imas.

3. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta proposta de resolució.

Llistes d’espera

Els malalts/es de FM o SFC no romandran més de 90 dies per accedir a les UHE.

Formació

1. S’han de realitzar programes de formació específica sobre aquestes malalties pels especialistes que treballin en les UHEs en FM i SFC.

2. A tota l’atenció primària, inclosos els professionals de pediatria, s’impartiran cursos de detecció, atenció i actualització de coneixements sobre la FM i la SFC.

3. Aquests programes, que es procurarà incentivar, han d'estar impartits per especialistes amb reconeixement en aquesta matèria. En aquest sentit, convindria incorporar els avenços que es produeixen a nivell estatal i internacional i les aportacions de les figures capdavanteres en la investigació en fibromialgia i síndorme de fatiga crònica, d’acord amb l’evidència científica.

Incapacitat laboral i valoracions

1. Les persones diagnosticades de FM o de SFC tenen accés al sistema d’incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques, sanitàries i socials que se’n derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels metges del sistema sanitari.

Per les característiques d’aquestes malalties, els pacients tindran dret a poder disposar i presentar informes que haurien de ser emesos per les UHE.

2. L’organisme competent per a la valoració de la incapacitat laboral (ICAM), quan aquesta estigui motivada en FM o SFC, aplicarà els protocols clínics consensuats per a l’avaluació de persones afectades.

3. Si aquest organisme (ICAM) acorda sotmetre a una avaluació mèdica a una persona malalta de FM o SFC, aquesta ha d’ésser realitzada per un metge/ssa avaluador/a especialment format en aquestes malalties. Aquesta formació serà duta a terme per especialistes acreditats i haurà de ser certificada amb l’acreditació corresponent.

Avaluació i seguiment

1. Es crearà un comitè de seguiment d’aquest circuït assistencial que comptarà amb la participació de les societats científiques i de les diverses organitzacions representatives dels malalts/es de FM i SFC, amb el control previst al Reglament del Parlament de Catalunya.

2. Es mantindran reunions periòdiques del comitè de seguiment, de caràcter semestral en el període d’implantació de les mesures contemplades en aquesta PR, de caràcter anual per avaluar l’efectivitat de les mesures adoptades i per realitzar revisions i millores

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

No es fácil

brocanter — 19-05-2008 GTM 1 @ 10:55

No es fácil para una iniciativa legislativa popular llegar al pleno del parlament de Catalunya. Hay una série de filtros que pasar y condiciones que cumplir.

Los hemos pasado y las hemos cumplido, ateniéndonos a lo que dispone la Ley.

Los ciudadanos que han tenido la desgracia de caer enfermos bajo los efectos de la fibromiàlgia y/o del síndrome de fatiga crónica han sabido utilizar los mecanismos de participación democrática que el legislador ha puesto en su mano.

Podemos estar orgullosos. Como dice Àngels, el próximo dia 21 de mayo entraré en el parlament orgulloso del trabajo, sacrificio y generosidad de tod@s l@s que han puesto su dedicación, en muchas ocasiones, aunque su cuerpo no les respondiera.

Son ciudadan@s, enfermos, pero capaces de lograr el apoyo de 140.000 firmas, el apoyo de 7 universidades catalanas, algunas de ellas con prestigiosas facultades de medicina, El Consell General de les Cambres de Comerç de Catalunya, El Il·lustre Col·legi d'Advocats de Tarragona, multitud de asociaciones y de ayuntamientos de Catalunya, algunos Consells Comarcals, personalidades relevantes en la vida social catalana...

Se podria llegar a pensar que con esta cualificadísima lista de apoyos, es suficiente para que se desbloquee la situación actual de la ILP...pero parece que no es así, a falta de pocos dias para que sea votada en el Pleno.

Esta situación, NO es atribuible, de ninguna de las maneras a la comisión promotora de la ILP. Estan haciendo todo lo que pueden y más, para hacerle entender a la Conselleria de Salud y al grupo mayoritario de entre los grupos parlamentarios que dan soporte a este gobierno de la Generalitat Catalana, que lo único por lo que hay que seguir trabajando es para dar con una verdadera solución al problema de la falta de calidad de vida de los enfermos.

No parece que haya voluntad de solucionar el problema de 250.000 afectados con una calidad de vida muy inferior a la del resto de los ciudadanos.Da la impresión de que a la Conselleria de Salud sólo le importa importa mantener su posición. Estaria bien que diesen una explicación pública de los motivos de su negativa a flexibilizar esa posición.

También estaria bien que los Diputados la hicieran ver que esa posición endurecida, no puede, no debe prevalecer sobre la voluntad del parlament.

Veure/Escriure Comentaris (1)

Nou suport

brocanter — 15-05-2008 GTM 1 @ 14:20

Hola, com esteu?

Ens ha arribat un nou suport, a la iniciativa legislativa en favor de la millora en l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica.

l'Il·lustre Col·legi d'Advocats de Tarragona ens ha atorgat el suport com a institució a la ILP.

Moltes gràcies a les persones que ho han fet possible

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=196

Associacions de malalts defensen la ILP

brocanter — 15-05-2008 GTM 1 @ 09:26

Hola, bon dia.

El passat dia 13 de maig, associacions de malats vàren defensar de forma pacífica la ILP al Il·lustre Col·legi de metges de Barcelona:

Vídeo TV3

brocanter — 14-05-2008 GTM 1 @ 15:26

http://recorta.com/9e20f9

Dia intens

brocanter — 13-05-2008 GTM 1 @ 23:36

Ha estat un dia, intens, complicat...per a tots.

Ja tenim la data en que la ILP en favor de la millora en l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i/o fatiga crònica, anirà al plè del parlament. Serà el proper dia 21 de maig:

S'ha produít, tambè una altra notícia. El Col·lectiu Ronda s'afageix al suport a la ILP...

http://recorta.com/97da51

Aixì ,doncs dimecres 21 de maig, pot ésser un dia a recordar com el començament del reconeixement del drets del afectats per la fibromiàlgia i/o la síndrome de fatiga crònica.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News

Com us deia, ha estat un dia intens...

Fibromiàlgia :la realitat amagada

brocanter — 13-05-2008 GTM 1 @ 10:03

Hola, la Sílvia Manzana, ens ha fet arribar aquest encertat article, i molt amablement ens ha autoritzat a penjar-lo a aquest blog.

Malharuadament és un blog amb alguna limitació, i he hagut de treballar el format de l'article per poder penjar-lo. Si hi ha alguna errada, solament és atribuïble a la meva mancança en coneixement informàtic.

Gràcies Silvia.

Demà és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica. Suposo que això no deu dir res a ningú que no les conegui de primera mà, perquè les pateix o perquè les pateix algú molt pròxim, però són malalties d’origen encara desconegut de les quals no està exempt ningú. L’antiga «neurastènia» típicament femenina ha deixat de ser la malaltia de les mestresses de casa avorrides i histèriques que volen cridar l’atenció, i avui dia es calcula, només a Catalunya, que unes 250.000 persones, dones de mitjana edat majoritàriament, sí, però també homes, nois i noies joves, adolescents i nens, tenen fibromiàlgia, i unes 40.000, fatiga crònica; sovint es tenen les dues malalties, que se solen solapar una en l’altra. Són patologies multisistèmiques, que porten associades una gran quantitat de malalties que requereixen un tractament multidisciplinari: medicació adaptada a cada cas, assessorament nutricional, exercici físic controlat, atenció psicològica, etcètera. La realitat és que, a Catalunya, la inmensa majoria dels afectats de fibromiàlgia i de fatiga crònica que són tractats en la sanitat pública són atesos als centres d’atenció primària, perquè es considera que el metge de capçalera està prou preparat per detectar-les, tractar-les i fer-ne el seguiment. La realitat és que continuen

confonent-se o considerant-se una sola malaltia, fins i tot per part de metges, i que n’hi ha que continuen negantne l’existència.

La realitat és que, en la immensa majoria dels casos, passen anys abans de tenir-ne un diagnòstic, que el tractament és a base d’ansiolítics i para de comptar, i que se sol culpar el malalt de la seva situació i s’intenta convèncer-lo que si canvia de manera de fer les coses millorarà; una altra recepta típica és la del «paracetamol i a aguantar-se», a resignar-se toquen, perquè això no té cura.

Foto el Punt

Sessió d’exercicis per a dones que pateixen fibromiàlgia, en una imatge de fa dos anys presa al CAP Sant Pere de Reus en el decurs d’un acte organitzat per la URV. / J. FERNÁNDEZ

Aquí no hi ha espai per descriure la gamma de situacions que això provoca, ni tampoc per parlar del desemparament en què es troben multitud de persones que, després d’haver treballat i cotitzat molts anys, es troben que a una edat en què se sol ser plenament productiu ja no poden continuar treballant per mantenir-se ells mateixos i les seves famílies, però també se’ls nega el dret a rebre una minsa pensió. Lamajoria d’afectats catalans que han hagut de passar per l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) per aquesta causa expliquen veritables històries de por, d’humiliació, que fan envermellir de santa ira i de vergonya aliena.

Tot això cansa, cansa tant! Fins quan se’ns continuarà ignorant els afectats per aquestes malalties invisibles? Fins quan continuarem portant l’etiqueta de «vagos y maleantes», de bojos, maniàtics,autodestructius i depressius?

Senyors, ens deprimim perquè tenim fibromiàlgia, no al revés. Ens deprimim i angoixem perquè no podem viure, treballar, cuidar les nostres famílies i disfrutar de la vida com abans, perquè no podem fer plans, perquè cada petit excés ens passa factura en forma de dolor i cansament extrem, i ningú no ens diu fins on això empitjorarà o si algun dia alguna cosa ens farà millorar. Tenim també la poca comprensió social d’aquestes malalties, amics que no entenen com podem estar tan bé avui i demà no poder-nos moure, un entorn laboral on se’ns mira amb sospita i moltes vegades també un entorn familiar poc disposat a entendre’ns. «Doncs fas molt bona cara» o «tots n’estem, de cansats» són frases que es repeteixen sovint. És freqüent trobar-se posat en dubte: si no treballes, passes per gandul; si treballes, per simulador, perquè si estiguessis malalt «de debò» no podries. Si no tens ganes de res, et diuen que t’has d’animar, fer coses. Si t’arregles i surts, sempre hi haurà qui pensarà o no s’estarà de dir que si tan malament et trobessis no tindries humor per fer-ho.

No se’ns pot dir als 30, 40 o 50 anys que la vida se’ns ha acabat i que ens hem de resignar, que la vida és així. Ens angoixa pensar què passarà si un dia no podem continuar treballant, amb el que veiem que passa a la majoria dels que necessiten acudir als tribunals perquè els avaluadors ni es miren els informes mèdics i només veuen l’etiqueta que portem penjada, que diu: «Compte, aquest ens vol estafar i viure de la rifeta.

» Per part d’alguns metges, és massa còmode i irresponsable atribuir tot el que ens passa a «la fibromiàlgia, aquesta desconeguda», a la famosa «personalitat fibromiàlgica». ¿I què passa amb qualsevol altra patologia que puguem tenir –com qualsevol altra persona– que la fibromiàlgia no justifica per si sola, però que sovint el metge de capçalera posa directament al mateix sac, sense fer proves, amb el perill que això puposa que li passi per alt alguna cosa més? Hi ha molt de desconeixement, molta confusió, molta ignorància i molt de passotisme i falta de respecte. Fa falta un protocol. Necessitem investigació, informació, suport, recursos, orientació i solucions, en definitiva. Està molt bé que ens dediquin un dia mundial... però què pensen fer la resta de dies de l’any?

http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080511/53462579161.html

Participació

brocanter — 12-05-2008 GTM 1 @ 12:03

Hola, avui es publica un treball a "La Vanguardia Digital" que presenta la novetat de que contè la participació de persones que pateixen en primera persona els efectes de la Fibromiàlgia i /o la Síndrome de Fatiga Crònica

Aquestes persones han adreçat cartes a l'equip de redacció. És un pas interessant en la lliuta per la visualització d'aquestes dolences...

Salutacions a tothom...