Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Hola, buenas noches a tod@s.

Una persona me ha hecho notar que quien no entiende el catalán, puede tener dificultad en comprender el contenido de este blog.

Bien, quien escribe estas líneas es catalán, y intenta alternar los escritos en las dos lenguas oficiales.

He incluido un servicio de traducción que ofrece la Generalitat de Catalunya, que deseo facilite la tarea de comprensión de quien no entiende el catalán.

Pido disculpas a quienes desde fuera de Catalunya (no era demasiado consciente de que este modesto blog tuviese visitas desde fuera de Catalunya y de ahí que mayormente los escritos sean en catalán) han tenido alguna dificultad en comprender las aportaciones en  lengua catalana.

No es objeto de este espacio, establecer discusión sobre qué lenguas deben utilizarse. El objeto de este blog es intentar ayudar a la lucha por el respeto de los derechos de los enfermos...

Por descontado que una vez incluido el servicio de traducción seguiremos expresándonos en las dos lenguas...

Hola,bona nit...com esteu?

Estem rebent queixes de la forma que tenen alguns professionals que valoren els malalts a l'ICAM

Tot i que el Síndic de Greuges ha iniciat una investigació d'ofici, perquè a ell tambè li han arribat aquesta mena de queixes, sembla que continúen havent-hi persones que potser per manca de formació específica o potser per una posició personal (no sabem ben bé quina de les dues explicacions podem triar) estan dispensant un tracte totalment inapropiat a persones que estan patint una malatia que els detrossa la vida. Els malats veuen com no son tinguts en compte informes mèdics d'especialistes i el que és pitjor, en més ocasions de les que raonablemet es pot esperar de professionals de la medicina, veuen com son ridiculitzats i/o menyspreats.

Us adjunto un testimoni, d'una persona que recentment ha patit aquesta mala praxis en l'atenció a un malalt:

 "Avui he anat a l'ICAM,amb un munt d'informes per demanar l'incapacitació. M'han tractat de mentidera, gandula i estafadora. No m'han volgut tramitar l'expedient perque han dit que la fibromialgia no es contemplava com una malaltia incapacitant. Tampoc per depresió, perque m'ha dit que feia massa bona cara per estar deprimida (portava 2 informes de Psiquiatres que demanaven la meva incapacitat laboral definitiva) Al final li he dit "Doncs que haig de fer?, perquè jo així no puc treballar" M'ha dit que em demanava un altre informe Psiquiatric, però que no li parles mai més de Fibromialgia perquè per ella aquest nom no existeix. Jo li he dit que com que soc educada no li contestaria als seus comentaris bexatoris, però que li desitjava que encara que només fossin uns dies li desitjava que pogues estar dintre el meu cos, a veure si llavors canviava d'opinió. Jordi, estic milt desanimada i molt empipada i em fa rabia que s'omplin la boca amb la llei del parlament i amb altres concesions que no fan res, nosaltres continuem igual o pitjor que abans".

 Entenem perfectament la situació d'aquesta persona, estava sola (no deixen entrar acompanyants), nerviosa i amb un dels dies dolents. Es va sentir maltractada i no va entendre l'actitut d'una professional de la medicina, que tot i que estava valorant una possible incapacitat, tambè (al nostre entendre) estava realitzant un acte mèdic.

Aquesta forma d'atendre persones malaltes ha de desaparèixer de les administracions. Un malalt no és un sospitòs, és ...un malalt que necessita ajut.

Hola, Cómo estáis?...

Nos ha llegado una información, en el sentido de que hoy en el programa de TV3, que conduce Josep Cuní, a las 11h, se hablará del SSQM... 

Nos han llegado diversos mensajes en torno a la actividad de personas que padecen SQM, para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad, o quizás hablando con un poco más de rigor, habria de decir síndrome, porque parece ser que en nuestro país, formalmente no hay tal enfermedad.

Podeis visitar este enlace:

 http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

En este web podèis encontrar una forma de ayudar a estos enfermos, firmando un manifiesto que procura el reconocimiento como enfermedad a todos los efectos de este síndrome, que hay que recordar , aparece con frecuencia relacionado con la fibromiàlgia y el SFC.

http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584

Hola, nos ha llegado notícia de que el alcalde de La Seu d'Urgell ( Lleida) se ha dirigido a la Consejeria de Salud, para solicitar la creación de una unidad hospitalaria, para la atención de la fibromialgia y  el síndrome de fatiga crónica.

Es normal. Es normal que ante la realidad de la existencia de enfermos que sufren unas enfermedades,  que precisan de estas unidades de atención hospitalaria, el alcalde se dirija a la Consellera Geli para pedir la creación de esa unidad especializada.

Es verdad, que a partir de la resolución aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya, cada vez son unas dolencias menos invisibles, y es verdad que todos,  albergamos la esperanza  de que más pronto que tarde, se empiece a explicar cómo piensa la Conselleria de Salut concretar en realidades palpables, los contenidos de la resolución del pasado dia 21 de mayo.

Podeis leer un escrito relacionado con esta notícia en :

http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080619/53483920519.html

Como sabemos la fibromialgia i /o el Síndrome de fatiga crónica no son, ni mucho menos exclusivos de nuestras latitudes.

La OMS ya en 1992 reconoce la fibromialgia como enfermedad y ninguna organización internacional niega su existencia.

Os adjunto un enlace a un documento que habla sobre una visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia.

También encontrareis en la misma página un documento sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.

Gracias a la Liga SFC por dar a conocer este documento.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=205

 Una vez conseguido el primer paso de la aprobación de buena parte de los contenidos de la ILP en favor de la mejora de la atenció médica a los enfermos de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica, hay que decir que queda mucho trabajo por delante...

Por lo tanto este blog permanecerá abierto...porque aún no hemos terminado de realizar todo el trabajo necesario para lograr el respeto a los derechos de los enfermos.

 Vamos a estar vigilantes en lo que se refiere al cumplimiento de la resolución, y vamos a mantener todos los canales abiertos a las personas (enfermos y  también familiares) para que puedan tener voz...

Cualquier avance tecnológico se basa en cambiar procedimientos, cambiar ideas preconcebidas, evolucionar hacia soluciones mejores...Si no se hubiese producido esa dinámica de cambio para buscar la mejora, ¿alguien puede imaginar cómo seria nuestra vida?

La vida no es mas que una sucesión de cambios sobrevenidos. La resolución del parlament de CATALUNYA DEL DIA 21 DE MAYO, no es más que un cambio en la forma de afrontar estas enfermedades. Un cambio exigido por los enfermos. Un cambio que el parlamento introduce, en forma de mandato al govern de Catalunya.

Queda por ver cuál és la capacidad de la Consellera Geli para asimilar cambios... ¿Adaptarse a los cambios que demanda la sociedad es progresista?... ¿El govern es progresista?.

Por eso espero que el govern, como órgano colegiado que és, será también valedor del cumplimiento de esta resolución.

Espero que no se rompa con unas rebajas sobrevenidas el espíritu i el contenido de la resolución del pasado dia 21 de mayo del parlament de Catalunya. Espero que lo que personalmente pude sentir al ver en pie a los diputados de la càmara catalana, apladiendonos a promotores de la ILP y a familiares de enfermos que estábamos presentes en el hemiciclo, no se haya quedado en un bonito gesto.

 Sólo cinco horas después de que el Parlament votara por unanimidad la Propuesta de Resolución sobre la atención a la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, el Departament de Salut, el 21 de mayo a las 17 horas, en la web Gencat, declara sus intenciones que son todo lo contrario de lo acordado y votado: "Marina Geli ha destacado la capacidad y el papel prioritario de la atención primaria para diagnosticar estas enfermedades". Esto va en contra lo votado en el Parlament, dando prioridad a las Unidades Especializadas como el sitio idóneo para hacer el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades complejas.

Con esta nota, el Departament no sólo no respeta el Parlament de Catalunya, sino que también erra cuando dice que el Nou Model se "ha valorado de forma positiva" , cuando es conocido por todos que ha sido el fracaso lo que ha llevado a 140.000 catalanes a firmar la ILP FM-SFC pidiendo la formación de Unidades Especializadas.

http://recorta.com/3c5947

Hay que dar un tiempo razonable para que se puedan desplegar los contenidos de la resolución aprovada el pasado dia 21 en el parlament por unanimidad, pero durante el próximo año, es preciso observar si se están llevando a cabo lo que se ha votado en el Parlament .

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