Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Hola, Bona nit.

Us vull informar de que el proper dia 19 de novembre, a les 19:30 h, es durà a terme una Conferència que tractarà de la "Fibromiàlgia i el Síndrome de Fatiga Crònica, les seves diferències i semblances", a càrrec del Dr. Joaquim Fernández Solà ( Internista Coordinador de la Unitat SFC-Hospital Clínic de Barcelona).

El lloc on es durà a terme aquest acte, és l'Auditori de la ONCE, a la Gran Via de les Corts Catalanes, 400 de Barcelona.

Aquesta conferència l'organitza  ACAF- Catalunya.

Hola, bon dia, com esteu?.

Ha sortit publicat el número corresponent al mes de setembre. A partir de la página 91, hi ha un reportatge on algunes persones que vàrem participar en l'impuls de la ILP, expliquem les nostres raons per participar en aquest esforç que ha estat col·lectiu...de molta, molta gent.

 http://www10.gencat.cat/pls/drep_gpri/p30.en_linia?codi_pub=39&p_enlinia=0

Tambè és publicat a "La Vanguardia digital":

http://recorta.com/9caf90

Molts ànims a tots...

El Parlament de Catalunya, insta el Govern de la Generalitat a implementar els continguts de la resolució del dia 21 de maig en el qu efa a la millora en l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i/o de la síndrome de fatiga crònica.

És important que per segona vegada el Parlament insti el govern a seguir el camí obert en la resolució del 21 de maig 2008...

( llegir pàgs 13 i 47 del document)

http://linko.es/qcf

La sensibilidad química múltiple (SSQM ) es una enfermedad crónica provocada por el exceso de productos tóxicos vertidos en el medioambiente, así como de aquellos otros químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Su carácter es multisistémico, por lo que se desencadenan muy variados síntomas y supone una reducción muy importante de la actividad cotidiana.

Más info

http://ataja.es/SQM

Hola, com esteu?

He pogut llegir a la página web de la Liga SFC, que podem pensar en que hi ha una posibil·litat de que la ciència mèdica trobi un marcador per la SFC.

Cal ser però prudents, i esperar l'abas final d'aquesta nova via...Això al menys ens fa pensar que la investigació no és pas aturada...

 Aqui podeu llegir l'escrit que hi ha al web de la LSFC:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=214

Hola a tod@s.

¿Cómo estáis?

Han transcurrido ya los primeros 90 dias, desde que el pasado dia 21 de mayo, se aprobó en el Parlamento de Cataluña una resolución parlamentaria, (fruto del trabajo y el esfuerzo de la Comisión Promotora de la iniciativa legislativa popular, de quienes colaboraron con ella, y de los firmantes de la Iniciativa legislativa que se presentó), en favor de la mejora en la atención médica a los enfermos de fibromiàlgia i/o de fatiga crónica.

En este mismo blog, podéis encontrar información acerca de esta resolución y lo que significa para el colectivo de enfermos de fibromialgia y/o fatiga crónica en Catalunya.

La buena voluntad de la Consejería de Salud de la Generalitat de Catalunya, deberia ya de traducirse en algun tipo de medida, para que el colectivo de enfermos de fibromialgia y /o de síndrome de fatiga crónica, empiece a notar que ha mejorado su situación.

Quizás, este sea un buen momento, para que desde la Consejeria de Salud, nos expliquen qué trabajo se ha empezado a desarrollar para lograr el cumplimiento de las disposiciones que se contienen en esa resolución. Los enfermos y sus familiares que tanto hemos sufrido, merecemos esa explicación...

No os quepa ninguna duda de que estaremos siguiendo el cumplimiento del texto aprobado en el parlamento de Cataluña, texto que a fin de cuentas, es una mandato que hace el parlamento al govern de la Generalitat de   Catalunya, y que por lo tanto, debe ser cumplido en el contenido de sus disposiciones y en el plazo de tiempo que el propio texto fija claramente. Un año desde "su entrada en vigor"...

Es momento para recordar, que todos los parlamentarios (eso incluye a miembros del govern de Catalunya), votaron a favor de la aprobación de esta resolución parlamentaria, y por lo tanto estan doblemente obligados a hacer posible el cumplimiento íntegro de las disposiciones que contiene la resolución aprobada.

Saludos a tod@s y continuad (en la medida que os sea posible) disfrutando del verano...

Jordi.

Hola, aquest dies el qui escriu, s'en va de vacances a un tranquil poblet, no massa lluny de Barcelona, per descansar i per intentar que la meva dona, passi més dies bons que dies dolents. Una mica, es tracta de trencar la monotonia de casa.

Mireu si estarem tranquils, que ni tan sols tindrem accés a internet.

Passat la meitat d'agost tornarem, jo a la feina i la meva dona...doncs no sé...

Que passeu, dins del possible un molt bon estiu...

 http://nofun-eva.blogspot.com/

Hola, aquest és l'enllaç d'un blog que acabem de conèixer i del que hem decidit penjar l'enlláç...

És necessàri que tots els que estem afectats directa o indirectament ( malals o familiars) agrupem esforços per tal de fer allò que l'administració , ara per ara no ha impulsat. La visualització d'aquestes malaties...

Hi trobareu  l'història d'una malalta i el seu company, que lluiten dia a dia amb la malatia i per fer que deixi d'ésser invissible.

Hola, Buenas noches.

Hemos visto como en diversos ámbitos, se habla mucho de la crisis económica que nos está empezando a golpear. Todos  los actores, parecen coincidir en una cosa, será dura y saldremos de ella.

Pero mientras se supera este periodo de crisis, ¿quien se va a preocupar de los enfermos? . ¿Será la crisis un motivo más de desatención hacia estos enfermos?.

Ando muy preocupado, porque no escucho a ningún actor de la vida política o social de este país, hablar de lo vulnerables que son estas personas afectadas, y del impacto de esta situación de crisis en la escasa asistencia a estos enfermos.

Sigo sin ver, una acción divulgativa de la administración en forma de campaña de sensibilización, y por contra, cada vez hay mas entradas en google que llevan a sitios web o blogs que hablan de estas cuestiones.

En Catalunya, como algunos conocéis, el pasado dia 21 de mayo se aprobó una resolución en el Parlament de Catalunya, que intenta mejorar la atención a los enfermos de Fibromiálgia y/o de Síndrome de Fatiga Crónica. Pues bien, hoy en el pleno del Parlament, en el que el President de la Generalitat explicaba las medidas que iba a adoptar , para hacer frente a la crisis, no he sabido encontrar ninguna referencia a estas personas que son, ciertamente por su padecimiento, personas muy vulnerables.

Albergo la esperanza de que esa ausencia no es anuncio, de que la crisis que nos golpea, vaya a ser utilizada como excusa para continuar en la linea de falta de atención a estos enfermos que se daba con anterioridad a la aprobación de la Resolución parlamentaria.

Dado que en alguna ocasión he comprobado que el traductor no funciona correctamente, incluyo dos enlaces:

Este enlace del Instituto Cervantes, que lleva a un servicio de traducción automàtico

 http://oesi.cervantes.es/traduccionAutomatica.html

 Y este de un programa desarrollado por la Universitat Politècnica de Catalunya:

 http://www.opentrad.org/