Administra el teu Bloc

Crea el teu Bloc Ara! Fàcil i Gratis


Es muy difícil ser imparcial, no ponerse al lado de alguno de los bandos

No puedo dejar de pensar en lo que está ocurriendo en Gaza.Y me es muy difícil mantener un criterio de objetividad. Siempre por definición, he creido que son los débiles, la población civil quienes necesitan ayuda. Esto es así en todas la guerras, pero lo es más si cabe en el caso de Gaza.

No entiendo cómo un pueblo que ha sido víctima de persecuciones y marginación, practique este horror con la población Palestina.No me cabe en la cabeza.

Tampoco entiendo demasiado que "el mundo civilizado" se lo permita. Sencillamente esto que estan haciendo, debería de suponerles un coste. Y en mi opinión debería de suponerles un alto coste.

¿Dónde rayos está el Derecho Internacional?

He podido leer un post en el blog de un buen amigo que me ha hecho reflexionar mucho...

http://www.terceraopinion.net/2009/01/04/el-hombre-con-el-pijama-de-rayas/

No sé temo no dar con las palabras acertadas para hablar de esta repugnante invasión, precedida de un sitio militar en toda regla.

En mi opinión esto no es defenderse...es otra cosa.

Bon Nadal i un molt bon any 2009

nadala

Us desitgem un molt bon nadal en companyia dels vostres familiars i amics, i un molt bon any 2009 per a tots.

Felicitat i esperança per a tots!

El camino a recorrer es todavia mucho.

Saber poco

El passat dimecres dia 17 de desembre va aparèixer publicat a La Vanguardia, un article que parlava de "la propera remissió de l'estat dels malalts de Fibromialgia gràcies a l'efecte de determinats fàrmacs.

  Creiem que es tracta d'un article que ha de ser puntualitzat i completat, cosa que intentarem fer des d'aquest espai.

 Hem de ser crítics amb la informació referent a determinats fàrmacs, que en el millor dels casos, han estat i són seriosament qüestionats per la comunitat científica, i com en el cas de l’Ampligen tot i que fa 14 anys que les farmacèutiques ho intenten, no ha estat aprovat per ser comercialitzat als EUA.

Els medicaments mencionats a l’article en qüestió no son efectius  i poden provocar seriosos efectes secundaris (alguns d’ells força greus) a un bon nombre de malalts.

No és possible donar a entendre que amb la prescripció generalitzada d’aquests fàrmacs es solucionen la gran majoria de casos. Estem parlant de fàrmacs que han de ser prescrits per especialistes i amb molta, moltíssima precaució i acurat seguiment, i que en cap cas suposen la solució a la malaltia. 

Si bé és cert que es necessiten antivirals i immunomoduladors per al SFC, avui en dia passen per altres línees d’investigació no mencionades a l’article. 

La comunidat científica está d’ acord en  que l’Ampligen ya es historia pasada. 

En un altre ordre de coses, lamentem que l’article hagi obviat la titànica lluita que els malalts d’aquestes malalties han hagut de fer en front de l’administració, esdevenint una fita històrica. Ens referim a la Iniciativa Legislativa Popular, que complint tots els requisits legals, va aconseguir 140.000 firmes de ciutadans de Catalunya demanant un conjunt de millores per a l’atenció dels malalts, que va acabar materialitzant-se en la Resolució Parlamentària aprovada per unanimitat de tot els parlamentaris i grups polítics (i no per majoria absoluta com s’ha pogut llegir en algun mitjà).


Aquest vot unànim, no és més que un mandat de tots els diputats, de totes les opcions polítiques del Parlament cap al govern de la Generalitat, qui en un termini d’un any a partir de l’entrada en vigor del text aprovat, ha d’haver desenvolupat els seus continguts. Aquest vot unànime, és també un compromís de tots els diputats per exercir el control parlamentari orientat al compliment dels termes de la resolució.
 

De totes les maneres, al proper mes de maig, a pocs mesos del començament de la propera campanya electoral de cara a les eleccions autonòmiques catalanes, finalitzarà el termini per dur a terme el compliment Resolució i els malalts i familiars en podrem avaluar els resultats.

Més informació a http://www.plataformafamiliars.org/editoriales.html

La setmana del pressupost

parlamentAquesta setmana vinent, concretament del dia 16 al 18 de desembre, tindrá lloc al Parlament de Catalunya el debat sobre el pressupost de la Generalitat de Catalunya per l'exercici 2009.

Les esmenes a la totalitat, han estat rebutjades i ara queda la discussió parlamentària sobre les 2546 esmenes a l'articulat, que s'han presentat vers el text dels pressupostos.

D'aquestes 2546 esmenes a l'articulat en hi han tres, presentades  que tracten de clarificar el pressupost en el que fa a l'obligació del govern de cumplir amb el mandat parlamentàri, de desenvolupar la resolució 203/VIII, del passat dia 21 de maig 2008, en la que s'estableix els criteris per l'atenció médica als malalts i malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica a Catalunya. Aquestes tres esmenes a l'articulat del pressupost 2009, són les que porten els  núms. 428, 595, i 1194.

En el que fa a les esmenes podéu trobar més informació a

http://plataformafamiliars.org/noticias.html

Creiem que són unes esmenes perfectament assumibles per les forces polítiques i que reforçarien la resolució 203/VIII, que va ésser votada unanimement per tots els grups presents a la Cambra Catalana.

Cal ara veure com es posicionen els grups parlamentaris davant d'aquesta nova oportunitat, de fer costat els malalts i malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica.

Estarem atents.

 

 

El web de la Plataforma de Familiars

Hola, com esteu?

Ja podeu visitar  el web de la Plaforma de Familiars de Malats de Fibromiàlgia  i de la Síndrome de Fatiga crònica :

 Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Aquest web té una URL provissional 

Si sus plau reporteu-nos els problemes de funcionament que us trobeu..

Gràcies.

Comunicat de Premsa

Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.

Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de  públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.

Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".

La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social. 

Presentació Plataforma de Familiars

Hola, de nou.

El proper dia 19 de novembre presentarem la Plataforma de Familiars de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica.

Aquesta presentació es fará coincidint amb la Conferència del Dr. Joaquim Fernández Solá sobre la FM i la SFC diferències i similituds.

Aquest és el programa previst:


Intervindran en l'acte:

Jordi Calm
President de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Jaume Cortés
Advocat - Col•lectiu Ronda

Núria Alàs
Presidenta de la Federació Catalana per a la FM i la SFC

Presentació a càrrec de:
Clara Valverde
Presidenta de la Lliga SFC


En finalitzar la presentació de la plataforma, a les 19:30 h, tindrà lloc la conferència Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica: diferències i semblances, a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà (Coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona), organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia - Seu de Sants-Montjuïc, entitat amfitriona d'aquest acte mercès a la col•laboració de la ONCE.


ES PREGA ALS ASSISTENTS NO DUR PERFUMS NI COLÒNIES,
A FI DE PROTEGIR LES PERSONES AMB SENSIBILITAT QUÍMICA. GRÀCIES.

 

Encuadre y aproximación psicológica de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

Nos ha llegado esta información sobre la celebración de una Conferencia en Barcelona:

Esta conferencia  pretende dar divulgación sobre el conocimiento de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple mostrando un encuadre de referencia de estas enfermedades. También se ofrece una aproximación de estos procesos cronificados desde la Psicología proponiendo estrategias de afrontamiento para una mejor adaptación hacia una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas.

Para esta presentación los organizadores cuentan con la Especialista en Psicología Clínica Mari Carmen Miravete Pastor. Ha sido profesora colaboradora en master de Psicología Clínica. Cuenta con amplia experiencia y formación en Psicología Clínica y aúna los conocimientos técnicos con la experiencia como afectada.
 
Dicha conferencia tendrá lugar el próximo día 11 de Noviembre a las 18:30 en Calle Paris, 206 (AVES), Barcelona.

Solicitan que los quienes   ASISTAN AL EVENTO, lo hagan  SIN PERFUMES NI AROMAS, lociones, colonias…

Noticias esperanzadoras

Dos noticias que quizás por sí mismas no tienen relación, pero las dos apuntan en la misma dirección: se está investigando.

Todo ello és aún prematuro, pero los enfermos y sus familiares pueden albergar la esperanza de que la ciencia intenta encontrar el camino que debe llevarnos a la mejora de su calidad de vida.

Debemos mantener el ánimo...ser optimistas, sobre todo al ver que cada vez más la comunidad científica tiene claro que no estamos en presencia de "enfermendades  somáticas". Son enfermedades de caràcter orgánico, eso en sí mismo, ya es un paso adelante.

http://recorta.com/83ba6b

Podeis dejar vuestros comentarios después de leer este artículo:

http://recorta.com/b15f18

TEORÍAS Y TRATAMIENTOS QUE NOS DAN ESPERANZA.

TEORÍAS Y TRATAMIENTOS QUE NOS DAN ESPERANZA. EL GRUPO DE ESTUDIO DE SONOMA: LA REUNIÓN ANUAL DE QUALIFICADOS INVESTIGADORES SOBRE EL SFC .

El "Grupo de Estudio de Sonoma" son los 30 investigadores más
importantes sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica que mejor trabajo
están haciendo y que más esperanzas nos dan. Se reunieron del 24 al 28
de septiembre del 2008 en Sonoma, California, como hacen cada año.
Gracias a las notas del Dr Jacob Teitlebaum, os ofrecemos un resumen
de lo discutido en esta última reunión.
Sigue el enlace:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=221

Nunca hay que perder la esperanza porque ya sabéis...es lo último que nos queda...Lo verdaderamente esperanzador de esta noticia no es si logran un adelanto importante o no, sino que hay mucha gente trabajando, investigando. Hay gente muy buena en su campo que trabaja para hallar la forma de atacar estas enfermedades.

Yo digo que tarde o temprano alguien lo conseguirá...y a nosotros nos toca empujar para que las administraciones dediquen recursos a esta tarea.

Hoy por hoy lo llevamos crudo, pero eso va a cambiar!!!entre todos ...podemos.