Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Quan el cos no pot seguir la ment

  

Aquesta persona es una persona que abans de caure malalt, era una persona força activa, amb ganes de tirar endavant en aquesta vida. Continua sent una persona amb ganes de seguir endavant...però sovint el seu cos no respon...

 

Uns convido a llegir el seu testimoni i fer comentàris...

  

http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/06/21/solo-quiero-que-me-curen

Ampolla mig buida o mig plena? 

No sabria pas ben bé que dir. Ahir vàrem participar en la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII. Es tractava de que ens expliquessin al Cat Salut l’informe de compliment ( és a dir de no compliment) de la Resolució 203/VIII. 

Se’ls va preguntar que en una escala de 0 al 10, valoressin el nivell de compliment de la Resolució parlamentaria aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya  el  dia 21 de maig de 2008. Bé no hi va haver una resposta clara.

Sí que el Dr. Argimón cap de la Divisió d'Avaluació de Serveis del CatSalut, va afirmar que podíem dir als nostres representats que ens assegura que les 16 UHE hores d’ara funcionen, això si, encara  no al 100%. Es el que dèiem hi ha una declaració d’intencions, plasmada en un informe sobre el grau de compliment de la Resolució parlamentària. No hi ha realitats en el temps present. 

Se’ls va oferir parlar de la realitat, que ens expliquessin els problemes en que es troben per dur a terme el desplegament de les UHE, se’ls va oferir ajut per treballar seriosament partint de la realitat del dia d’avui...

Bé, si ens fitxem solament en aquesta declaració d’intencions, hem de dir que no tot es negatiu. Que com a declaració formal d’intencions, ho valorem positivament, però la realitat del dia a dia, es molt diferent. Segons les nostres fonts d’informació, hospitals i pacients...això no rutlla. 

No es pot fer passar per UHE, en el sentit que diu el mandat parlamentari, el fet de que hi haguí un reumatòleg o un internista passant visita als malalts. No senyors..no és això.

La resolució diu clarament que a les UHE hi ha d’haver una atenció pluridisciplinar, conformada per especialistes de diverses disciplines. 

No podem compartir l’afirmació del Dr. Argimón de que totes les UHE funcionen. Properament la Dra. General la dra. Ma. Luisa de la Puente i el matèix dr. Argimón haurán de passar comptes al Parlament de Catalunya, davant la Comissió de Salut, ...perquè també han de respondre de la seva gestió en el desplegament dels continguts de la resolució parlamentaria. 

Intentarem ser-hi, intentarem que també s’escolti la nostra veu. 

L’ampolla, és mig buida o mig plena...?

Senzillament no s’està omplint correctament!!!...I és mig buida, tirant a buida.  

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Us convidem a llegir el segon butlletí de la Plataforma de Familiars FM-SFC.

No estem davant d'un butlletí de divulgació científica, si no més aviat, davant d'una publicació que vol facil·litar informació actualitzada d'allò que pugui ésser d'interés per els malalts i els familiars.

Té una prevista una periodicitat trimestral, i esperem que vagui creixent en continguts, gràcies a les vostres aportacions.

Aquest és l'enllaç al butlletí:

http://www.plataformafamiliars.org/butlleti1.html

Poc a poc anem avançant.

Gràcies a tu, que has lluitat en la mesura de les teves possibilitats, avui podem estar una mica més esperançats...en lleguir el que ens explica ACAF:

Avui hem sabut d'una campanya informativa i de l'edició d'un opuscle informatiu per part del Departament de Salut pel que fa a l'atenció de la FM i la SFC a la Regió Sanitària de Barcelona (per començar, suposem).

Considerem que aquest fet ja suposa un avenç respecte al que havíem tingut fins ara, i en destaquem el recull que es fa dels continguts de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va aconseguir-se gràcies al treball de totes i tots vosaltres.

És clar que la sensibilització dels professionals de la salut no pot aconseguir-se d'un dia per l'altre, però aquesta campanya està en la línia que feia falta (si bé sempre pot demanar-se més concreció, alguns matisos, alguna correcció i necessàries millores).

A partir d'ara serà molt important anar fent el seguiment de tot plegat. Del que passa als CAPs quan un pacient es visita pel metge de família; quan demana la derivació a una unitat hospitalària; i, finalment, quan sigui derivat als especialistes. I, si en aquest procés, alguna cosa no presenta un funcionament prou correcte, llavors els pacients haurem de fer les queixes pertinents (per escrit, a atenció a l'usuari, fent arribar còpies de les queixes a les associacions). Cada malalt, cada familiar, ha de fer un seguiment de l'atenció que es rebi.

Amb totes les precaucions del món, podem creure que, finalment des de l'administració es vol seguir el camí del compliment de la resolució 203/VIII, però ara tots nosaltres hem de fer-ne un seriós seguiment de les intencions que es desprenen d'aquestes informacions...

Tot seguit, els enllaços a la pàgina informativa de CatSalut i a la guia o opuscle informatiu:

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/atencio_fibromialgia_SFC.pdf

Totes i tots, cal que seguim vetllant per a un veritable compliment de la Resolució.

Salutacions cordials.

A data d'avui, ja haurien d'estar en funcionament les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya.

Nosaltres hem encetat una nova ronda de consultes amb les direccions dels hospitals que segons el Cat Salut, han d'haver desplegat aquestes UHE.

Ajudan's a verificar-ho. Ens arriben veus advertint que hi ha centres hospitalàris on no s'ha dut a terme el desplegament previst al text de la resolució.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=258

Nosaltres ens volem refiar del que ens diuen desde el departament de salut...però ja sabeu allò de que "quan el riu sona..."

Avui, hem presentat escrit, via registre al Cat Salut, per tal de requerir informació concreta, sobre les 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) per el tractament i diagnòstic dels malalts de fibromiàlgia i o de la síndrome de fatiga crònica, que el Cat Salut mitjançant una nota pública a l'Agència EFE, del Dr. Argimón va anunciar que properament s'obriran.

Així, demanem que ens sigui lliurada, formalment, la relació dels noms dels responsables de les unitats funcionals i UHE que properament , diuen, es posaran en marxa.

Demanem que ens sigui lliurada, formalment, la relació de tots els especialistes i professionals que han d'integrar aquestes UHE. 

Demanem el calendari de dotació dels recursos necessàris per el desplegament funcional d'aquestes 16 UHE.

Demanem que ens sigui lliurada tota la informació documental, que ens permeti conèixer amb detall, com, quan i ón començaran a funcionar aquestes 16 UHE.

Entenem que a data d'avui, no ha de supossar excessiva dificultat, el lliurament d'aquesta informació, car els treballs per tal d'engegar el que es disposa a la resolució 203/VIII, deuen d'haver començant en dates inmediatament posteriors a la data d'aprovació per unanimitat de la dita resolució parlamentaria, aprovada el dia 21 de maig de 2008, expressió d'un clar mandat del Parlament de Catalunya vers el govern de la Generalitat de Catalunya.

No son acceptables cap mena de tripijocs dirigits a muntar les 16 UHE sense respectar integrament els critèris de la R 203/VIII.

Cal recordar, que el text de la resolució 203/VIII, estableix un termini d'un any a comptar desde la data de la seva aprovació, el dia 21 de maig de 2008, és a dir el proper dia 21 de maig de 2009, aquestes UHE han d'estar funcionant, tal i com es diu a la resolució parlamentaria.

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

 

MANIFIESTO 12 DE MAYO DE 2009

---

COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

“PACIENTES EMERGENTES,
MANIPULADOS E IGNORADOS”

---

Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.

 

Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.

La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.

A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.

No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.

Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.

Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.

En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.

Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.

Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la que se encuentra este colectivo.

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.

3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.

4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, y el SSQM.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.

20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.

Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució. 

 Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els  hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.  

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta  

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya,

  El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d'aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

 Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne. 

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l'ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que  la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d'unitat que sempre s'ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.  

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que  unien les UHE de FM i  SFC, per a millorar i reforçar l'atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d'igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d'Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència. 

De fet l'acord no està tancat i se'ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d'haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d'arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst  en el "Nou Model d'Atenció" però disfressant-ho amb el nom d'Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs ... Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d'alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d'Espanya? Que hem de fer?

 Que hem d'explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d'adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers...?  Que hi podeu fer vosaltres? N'estem tant cansats d'aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania! 

 Plataforma de Familiars de FM-SFC

Informació Liga SFC

Vas assistir a la conferència que la Dra. Irene Rigau va donar el propassat dia 20 d'abril al Caixa Fòrum de Barcelona?

Et va agradar?...Et va ajudar?...

Realment es una persona que ens parla clar i fa que ens sentim respectats.

Certament és molt complicat trobar professionals capaços d'explicar els mecanismes per els que ens podem acostar a entendre, una mica més què li passa a l'organisme d'una persona amb la malatia.

Gràcies per donar-nos la teva opinió.