Lloc on els familiars dels malalts, hi poden explicar la seva experiència. A veure si entre tots assolim explicar a la societat civil, el patiment dels qui tenen fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.
Tags
No hi ha dret, no és de cap de les maneres acceptable aquest atemptat que s'ha produït a Guipúscoa
En un Estat de dret no es pot justificar de cap de les maneres, aquests actes de violència.
Rebutjem aquest inexplicable acte que ha donat com a resultat la mort violenta d'una persona davant la seva família.
Hola, bona tarda.
Avui hem rebut un nou suport a la iniciativa legislativa popular en favor de la millora a l'atenció mèdica, als malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.
Es tracta del suport del Consell General de Cambres de Catalunya.
Moltíssimes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, per descomptat, és d'agraïr aquest gest de suport dels òrgans de govern del dit Consell.
Cada cop més, les institucions de la nostre societat civil es van sumant a aquesta iniciativa popular. És una expressió de demanda de que els nostres representants polítics, i les admistracions competens, hi possin fil a l'agulla i es prenguin seriosament el contingut del text d'aquesta iniciativa legislativa, fruït del treball i la lluita de moltes persones malaltes.
Hem rebut un correu, bé, en realitat el que hem rebut és un enllaç que va a parar a un web en que hi ha publicada una culpidora carta.
INFORMACIÓN PARA DIAGNOSTICAR EL SFC Y LA FM
Clara Valverde, enfermera
Equipo Aquo
(Texto registrado en el Registro de la Propiedad Intelectual de Barcelona)
És un interessant article que per el seu contingut paga la pena llegir...
Trobareu l'enllaç a la zona "articles d'interès"
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=174
Us atreviu a proposar un logo, o una imatge que es pugui penjar en aquest Blog?Aquest solament pretén ésser un punt de partida, per trobar-ne un que de debò expressi l’esperit de tirar endavant aquesta iniciativa.Animeu-vos !!!
Pot haver comprensió sense informació?. És una de les moltes llacunes que hi ha en la gestió de l’atenció als malalts de fibromiàlgia i de la síndrome de fatiga crònica. Que jo sàpiga, des de la Conselleria no s’ha dut a terme CAP campanya d’informació i sensibilització sobre com cursen aquestes malalties.
La gent que conforma l’entorn del malalt, no ho té fàcil per comprendre un sofriment que es pot presentar intermitentment. Un malalt un dia pot estar bé i al dia següent, malament. Un dia gairebé pot sentir-se sent capaç de realitzar tasques com si no estigués malalt , i al cap de dos dies no poder ni cuinar el seu menjar...
No és probable que la Consellera entri a aquest modest Blog, però si ho fes, hauríem de demanar-la que des de la Conselleria de Sanitat, es llancés una campanya d’ informació i sensibilització, tal com s’ha fet, per exemple, en el tema de l’ús del preservatiu...per que tots coneixem de la necessitat de prendre precaucions en les nostres relacions sexuals, però no sobra mai, aquest tipus de campanyes sensibilitzadores.
És necessari que els qui formem part de l’entorn del malalt, rebem informació de l’administració sanitària.
És desesperant veure que davant un "dia dolent" del nostre ésser estimat, amb massa freqüència, no tenim on dur-lo, ni sabem què fer per a ajuda’l. Des d’aquest blog podem demanar una campanya de sensibilització...
Hola,
Podeu veure en un nou enllaç, una llarga però interessantíssima conferència de la Dra. Rigau, especialista inmunòloga.
http://www.ligasfc.org/docs/rigau/rigau.html
Aquesta és una entrevista que em vàren fer a l'Oficina de Comunicació de la Universitat Politècnica de Catalunya.
Intento explicar el perquè estic en aquest moviment de suport a la Iniciativa Legislativa Popular, en favor de la millora en l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i / o de la Síndrome de Fatiga Crònica.
Tots els drets de propietat Intel·lectual son de la dita oficina i de les persones que van fer possible aquesta entrevista.
http://nireblog.com/blogs1/fibrofamiliars/files/informacions204.pdf
Hola,
He intentat que en el transcurs del debat sorgís aquest tema de la iniciativa legislativa popular, en defensa de la millora en l'atenció mèdica als malalts de firbromiàlgia i/o síndrome de fatiga crònica.
La meva gestió ha estat infructuosa. En principi em diuen que el debat gira en torn a una convocatòria electoral per escollir diputats i senadors a Madrid.
Res que faci referència al Parlament de Catalunya hi té cabuda???
Com a mínim s'obliden de que hi ha més d'un milió de persones malaltes amb fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.
No tinc gaires més paraules a afegir a aquest post..i vosaltres, com ho veieu?
Avui, ens ha arribat un nou suport.
La Universitat Rovira i Virgili, ens ha manifestat el seu suport a la ILP, actualment en tràmit al Parlament de Catalunya, que mira de millorar l'atenció mèdica dels malalts de FM i/o SFC.
Moltes gràcies per aquest gest de generositat i ganes d'ajudar les persones que pateixen aquestes dolences i als seus familiars.
Ara ja son set, les universitats catalanes que han manifestat la seva voluntat de donar suport a aquesta ILP:
Universitat de Barcelona
Universitat de Girona
Universitat Politècnica de Catalunya
Universitat Pompeu Fabra
Universitat Ramon Llull
Universitat de Vic
Universitat Rovira i Virgili
Son ja un bon nombre, les institucions de la vida social catalana que han manifestat aquesta voluntat de suport, com també és considerable el nombre de persones físiques, personalitats rellevants de diversos àmbits de la societat catalana i de l'estranger, que han volgut manifestar la seva voluntat d'atorgar aquest suport :
http://www.ilp-fm-sfc.info/suport.html
A totes les persones que ho han fet possible, moltes, moltíssimes gràcies.
La Tafanera
del.icio.us