Hola, Bona nit. M'han fet arribar aquesta entrevista al Dr. Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, de la que és autor en Jordi Montaner.
Aquest és l'enllaç:
La Tafanera
del.icio.usHola, Bona nit. M'han fet arribar aquesta entrevista al Dr. Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, de la que és autor en Jordi Montaner.
Aquest és l'enllaç:
Sovint es parla d’incomprensió vers els malalts de fibromiàlgia i / o de la síndrome de fatiga crònica.
Aquesta incomprensió és producte de la manca de coneixement per part dels qui conformen l’entorn del malalt de fibromiàlgia i/o de la síndrome de fatiga crònica, del que pateixen aquestes persones quan no ens les creiem si ens diuen "no puc". Però és que és cert...el seu cos no pot seguir l'impuls de la seva ment de fer coses. Tenen ganes de fer moltes coses, però sovint el seu cos no els deixa.
Ara que ja coneixem els resultats de l’ultima convocatòria electoral, podem demanar als partits de l’oposició al govern que l’empenyin per tal que es dugui a terme una campanya de visualització de la fibromiàlgia i de la síndrome fatiga crònica.
Es vital que tothom conegui les conseqüències de patir aquetes malalties. Els malalts tenen moltes necessitats, però sens dubte la primera, és que qui conforma el seu entorn més proper, els entengui i els ajudi.
D'altre banda, creieu que el pes de la gestió d'aquestes dolences ha de caure sobre els metges de l'atenció primària?
Jo no crec que aquesta sigui la millor opció, jo crec amb el que es planteja al text de la iniciativa legislativa popular en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de fatiga crònica. I vosaltres que creieu?.
Properament podreu contestar a la secció de la Vanguardia Digital.
Imatge amb Llicència CC extreta de http://www.flickr.com/photos/bailemoselbimbo/565281623/
Lyme es una malaltia que es transmet amb una picada de paparra. Més del 50% de malalts de Lyme no recorden cap picada, o bé perquè no l'han vist, no li han donat importància o no n'han tingut mai cap. Els anàlisis són poc fiables (el diagnòstic ha de ser clínic)i cal tratarla correctament, des de l'inici perquè en cas contràri, pot esdevenir crònica i amb greus consequències per la salud de les persones.
He de confessar que fins que he pogut llegir l'aportació de la Montse al nostre Blog, no en sabia res d'aquesta enfermetat.
Gràcies Montse, espero que puguis fer més aportacions.
La Montse aportava aquest link on hi ha informacions d'aquesta malaltia.
Foto extraida de http://www.flickr.com/photos/luchilu/677786684/in/photostream/ bajo licéncia CC
Muchas gracias por honrarnos con vuestra visita. Entre todos hacéis que no nos sintamos solos en el empeño, de dar a conocer la situación de los enfermos de fibromiàlgia y / o Síndrome de Fatiga crónica. En la medida de lo posible os rogamos que hagáis difusión de este blog. También queremos vuestra opinión y alguna idea para mejorar este sitio.
Hola.
La Vanguardia ha tingut l'amabilitat i la sensibilitat de publicar una resenya d'aquest blog. Això ens donarà una mica mès de resò...i potser s'animarà el debat.
http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080317/53445614561.html
Moltes gràcies a La Vanguardia i a l'equip de redactors que ho han fet possible.
Nota. Tots els drets de propietat intel·lectual en el que fa al marc on es publica aquesta ressenya- presentació son de La Vanguardia.
Imaginació al poder...ufff fa molt temps que no s'escolta aquesta expressió.
brocanter — 15-03-2008 GTM 1 @ 00:27
Foto extreta de http://www.flickr.com/photos/erio/70261475/ sota licencia CC
Les persones que conformem l'entorn del malalt, no ho tenim fàcil per a comprendre un sofriment que pot presentar-se en forma intermitent. Un malalt un dia pot estar bé, però a l'endemà pot tenir la sensació que li han donat una pallissa. Això és, un dia gairebé pot plantar cara a les tasques quotidianes, i al cap de dos dies no poder ni cuinar el seu propi menjar.
La fibromiàlgia és menys invalidant que la síndrome de fatiga crònica?. Potser en els estadis més greus d'amdues malaties sí, així és.
Però per al cas de malalts que no presenten la malaltia en el seu grau més extrem em pregunto, invalidesa del malalt?, Potser caldria encunyar un nou concepte: la alterinvalidesa. Alterinvalidesa, perquè és una invalidesa que no concidiria amb la reconeguda per la legislació laboral i per la pròpia seguretat social.
Com pot conservar el seu treball, algú que pot treballar per exemple 10 dies dels 20 laborables que té un mes?. Però és que ni tan sols aquests malalts, que certament hi ha dies que són capaços d'afrontar el seu treball, poden saber quins seran els dies d'entre aquests quinze, en que podran afrontar el seu treball.
Hi ha setmanes que les poden treballar gairebé completament, i hi ha setmanes que únicament tenen possibilitat de treballar un o dos dies.
Aquesta situació és susceptible de patir-se tant en el cas d'un malalt de fibromiálgia com en el cas d'un malalt de SFC. No veig que hagi diferència entre patir FM o SFC.
Alterinvalidesa i imaginació al poder!
Hola, La Vanguardia ens ha deixat utilitzar un espai, per tal que tot el qui tingui alguna cosa a dir sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, ho pugui fer.
Hi ha la limitació de que ùnicament es poden escriure 500 caràcters, però per contra té un potencial de visualització molt gran.
Segurament serà operatiu a partir de demà dia 13 de març.
Aquest és l'enllaç:
http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080312/53445016734-2.html
Tot i aquesta limitació, pot esdevenir una bona eina de difussió per a tots els qui els ens ocupen i preocupen aquestes malaties.
Des de aqui, gràcies a La Vanguardia.
Un malalt de fibromiàlgia o de síndrome de fatiga crònica pot arribar a sentir-se molt sol.
Pot sentir aquesta sensació envoltat dels seus familiars més propers o envoltat dels seus companys de la feina. O envoltat de les seves amistats.
Aquesta terrible sensació de debilitat, barrejada amb dues classes de dolor, el dolor de no ésser comprès, i el dolor produït per la pròpia malatia, poden esdevenir en un patiment insofrible.
I és clar que en n’hi per estar deprimit, home! Qui no estaria deprimit si tot li fes mal, o bé si tingués un esgotament brutal i això anés de la mà de la més absoluta desconeixença dels qui l’envolten en el que fa al seu patiment.
És la mena de patiment que a la nostre societat – ens diuen que és una societat que ocupa el vuitè lloc a l’economia mundial – poden estar experimentant centenars de milers de persones.
Qui ha explicat als familiars, als companys o coneguts dels malalts, en què consisteix aquest patiment ?
Sense informació no hi pot haver comprensió. I de comprensió en necessiten molta, aquets malalts.
Consellera, no cal anomenar “malalts experts” per assessorar el malalts, ni cal ni seria eficaç. Per contra, seria molt eficaç una campanya divulgativa impulsada pel govern, amb l’objectiu d’informar els que envolten els malalts, i assolir d’aquesta forma aquest grau de comprensió que tant necessiten.
Ara per ara el malalt de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica es pot sentir sol, com un mussol. Necessiten del calor i ajut dels que s’estimen.
Ahir va sortir publicat a l'edició digital d'un conegut diari català, la notícia de que des de la Consellería de Salut, es vol impulsar una mena d'Universitat per a pacients de Fibromiàlgia.
Per el que es pot entendre en aquesta notícia, resulta que a la Conselleria tenen la peregrina idea de "nomenar" malalts de fibromiàlgia "experts" que tindrian la tasca de "formar" persones malaltes de Fibromiàlgia.
Bé. El primer que s'em acut pensar, és si aquesta iniciativa ha estat comentada ( fitxeu-vos bé, dic comentada i no dic "consultada") als promotors de la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l'atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i de la Sindrome de Fatiga Crònica. És que figura que al Parlament s'està negociant aquesta ILP!!!
No sembla la millor forma de dur una negociació franca, llevat, és clar que, no hi hagi una voluntat negociadora real, en la que s'intenti crer un clima de confiança. Per dir-ho més clar, si jo formés part de l'equip negociador, solament actuaría d'aquesta forma, si no tingués voluntat negociadora real.
D'altre banda, tinc curiositat.
Quins serien els criteris per "nomenar un malalt "malalt expert" ?
Quants "malalts experts" es volen nomenar?
Quines serien les seves atribucions i responsabilitats?
Estariem davant d'una possible responsabilitat extracontractual de l'administració, en cas de falta de rigor en aqueta acció de formació?
Què passaria si arrel d'aquestes accions formatives les persones malaltes empitjoressin de la seva malatia?
Qui avala el nivell científic necessàri, en aquesta iniciativa?
Bé se'n podrien fer moltes més de preguntes...us animeu a fer-ne més?
Podeu veure la notícia comentada al següent enllaç:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=178
