Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.

Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de  públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.

Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".

La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social. 

Comunicat de la Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per a l’atenció de la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) a Catalunya   

Sergi Estanyol, Angels Martínez i Castells, Cristina Montané, Lídia Monterde, Marta Rosselló, Clara Valverde i David Cifre, signants i promotors de la ILP FM-SFC, comuniquem: 

Que en el Ple del Parlament de Catalunya del dia 21 tots els grups parlamentaris van complir el seu compromís d'aprovar per consens una Resolució Parlamentària que recull els continguts fonamentals de la nostra ILP. Per tant,  en el curs de la nostra intervenció la vàrem retirar, demanant el vot per a aquesta Resolució Parlamentària.

Amb la seva aprovació per unanimitat i la posterior ovació del públic i dels parlamentaris dempeus, vàrem tenir el privilegi de viure un moment especialment emocionant de la història del nostre Parlament. Va ser, també,  una fita històrica per a la millora dels tractaments de la FM i la SFC a nivell internacional. En la Resolució, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut en tots els nivells -des dels Equips d’Atenció Primària (EAP) fins a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE)- queda garantit. 

Les Unitats Hospitalàries Especialitzades que s'acorda crear i el dret de les persones malaltes que les necessiten a poder accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que aquestes unitats comptin amb pediatres formats en fibromiàlgia i síndrome de la fatiga crònica és una de les  conquestes més apreciades, ja que fins fa poc s'ens negava que aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís de que finalment les llistes d'espera per a les UHE no superin els 90 dies,  i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la incapacitat laboral puguin disposar d'informes emesos per aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades.

La formació que reivindiquem per als EAP –i la investigació que es realitzi a les unitats--  contemplarà els avenços que es produeixin a nivell estatal i internacional. Totes aquestes conquestes tindran a més un seguiment de control parlamentari, amb la participació de les associacions d'ajuda mútua i de les societats científiques. 

Aquest acord, doncs, significa el triomf de totes les persones que han lluitat per a un millor diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica en el sistema públic de salut. I pel fet que aquesta Resolució ha estat consensuada per tots els grups parlamentaris i per aquesta comissió promotora de la ILP, volem manifestar la nostra satisfacció i la nostra alegria per un acord que s’esdevé, finalment, un triomf del conjunt de la societat catalana. Pensem que ara és moment de transmetre il·lusió i esperança a les més de 200.000 persones afectades per aquestes malalties a Catalunya, com també a les seves famílies. I considerem que és moment, també, de posar-nos a treballar des de la unitat --de tots els grups polítics, administracions, professionals de la salut, organitzacions de malalts, societats científiques, sindicats i patronals-- per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes malalties i per tal d’aportar solucions a la gran problemàtica social que se’n deriva. 

I, per tant, demanem que --per responsabilitat, per dignitat i per humanitat-- es deixi de banda qualsevol gest de personalisme interessat i que s’acabin les polèmiques estèrils al voltant de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica; personalismes i polèmiques que només contribueixen a augmentar el sofriment de les persones afectades i que s’allunyen totalment de l’esperit constructiu i d’unitat democràtica que ahir va expressar-se amb solemnitat en el Ple del Parlament. Manifestem, també, el nostre públic agraïment a les més de 140.000 persones que van signar en favor d’aquesta iniciativa, com també a totes les organitzacions, institucions, mitjans de comunicació i personalitats que ens han donat el seu suport. I també -i especialment- al conjunt de les forces polítiques amb representació al Parlament de Catalunya i al seu President, que van saber fer-se ressò de les necessitats i reivindicacions de tants i tants milers de ciutadans i ciutadanes.  A tots i a totes: l’enhorabona, i moltes gràcies!  

Barcelona, 22 de maig de 2008. 

 Comissió Promotora ILP FM-SFC

E-mail: informacio@ilp-fm-sfc.info

Tel.: 639.007.013 / 636.386.341

Els grups CiU, PP,Ciutadans a favor de tramitar al Parlament la Iniciativa Legislativa Popular,per a la millora de l'a tenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o de la síndrome de la fatiga crònica.  

Barcelona, 22 de febrer 2008.-  Davant d’una eventual presentació d’esmena a la totalitat vers la iniciativa legislativa popular a favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica, els grups parlamentaris que conformen l’oposició —CiU, PP i Ciutadans— votarien en contra. 

Aquesta Iniciativa Legislativa Popular ha estat presentada al Parlament havent satisfet tots els requisits que estableixen les vigents lleis que afavoreixen aquest mecanisme de participació dels ciutadans i ciutadanes.   CiU i PP, tot i que no subscriuen totalment la iniciativa legislativa, estan disposats a que aquest text presentat al Parlament que ha obtingut el suport de més de 135.000 firmes dels ciutadans, i de diverses institucions de la vida social catalana, passi el tràmit del plenari, per entrar a negociar, amb posterioritat a la votació,  l’articulat amb els seus promotors. 

Tot i que ambdues malalties estan reconegudes per l’OMS, i la seva prevalença és prou elevada ( 2,4-4% de FM i 0,4-0,6 % de SFC), encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes, i sovint s’han diagnosticat erròniament .  Ambdues malalties estan reconegudes per l’OMS i que la seva prevalença és prou elevada (2,4 - 4% de FM i 0,4 - 0,6% de SFC), encara hi ha molt desconeixement envers les mateixes i, sovint, s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes, com també per al conjunt de la societat.

 Per a més informació: Jordi Calm

Anna Ferrer

Plataforma de familiars, que donen suport a la Iniciativa legislativa Popular en favor de la millora en l’atenció mèdica als malalts de fibromiàlgia i SFC