Fibromiàlgia :la realitat amagada
Hola, la Sílvia Manzana, ens ha fet arribar aquest encertat article, i molt amablement ens ha autoritzat a penjar-lo a aquest blog.
Malharuadament és un blog amb alguna limitació, i he hagut de treballar el format de l'article per poder penjar-lo. Si hi ha alguna errada, solament és atribuïble a la meva mancança en coneixement informàtic.
Gràcies Silvia.
Demà és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica. Suposo que això no deu dir res a ningú que no les conegui de primera mà, perquè les pateix o perquè les pateix algú molt pròxim, però són malalties d’origen encara desconegut de les quals no està exempt ningú. L’antiga «neurastènia» típicament femenina ha deixat de ser la malaltia de les mestresses de casa avorrides i histèriques que volen cridar l’atenció, i avui dia es calcula, només a Catalunya, que unes 250.000 persones, dones de mitjana edat majoritàriament, sí, però també homes, nois i noies joves, adolescents i nens, tenen fibromiàlgia, i unes 40.000, fatiga crònica; sovint es tenen les dues malalties, que se solen solapar una en l’altra. Són patologies multisistèmiques, que porten associades una gran quantitat de malalties que requereixen un tractament multidisciplinari: medicació adaptada a cada cas, assessorament nutricional, exercici físic controlat, atenció psicològica, etcètera. La realitat és que, a Catalunya, la inmensa majoria dels afectats de fibromiàlgia i de fatiga crònica que són tractats en la sanitat pública són atesos als centres d’atenció primària, perquè es considera que el metge de capçalera està prou preparat per detectar-les, tractar-les i fer-ne el seguiment. La realitat és que continuen
confonent-se o considerant-se una sola malaltia, fins i tot per part de metges, i que n’hi ha que continuen negantne l’existència.
La realitat és que, en la immensa majoria dels casos, passen anys abans de tenir-ne un diagnòstic, que el tractament és a base d’ansiolítics i para de comptar, i que se sol culpar el malalt de la seva situació i s’intenta convèncer-lo que si canvia de manera de fer les coses millorarà; una altra recepta típica és la del «paracetamol i a aguantar-se», a resignar-se toquen, perquè això no té cura.
Sessió d’exercicis per a dones que pateixen fibromiàlgia, en una imatge de fa dos anys presa al CAP Sant Pere de Reus en el decurs d’un acte organitzat per la URV. / J. FERNÁNDEZ
Aquí no hi ha espai per descriure la gamma de situacions que això provoca, ni tampoc per parlar del desemparament en què es troben multitud de persones que, després d’haver treballat i cotitzat molts anys, es troben que a una edat en què se sol ser plenament productiu ja no poden continuar treballant per mantenir-se ells mateixos i les seves famílies, però també se’ls nega el dret a rebre una minsa pensió. Lamajoria d’afectats catalans que han hagut de passar per l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) per aquesta causa expliquen veritables històries de por, d’humiliació, que fan envermellir de santa ira i de vergonya aliena.
Tot això cansa, cansa tant! Fins quan se’ns continuarà ignorant els afectats per aquestes malalties invisibles? Fins quan continuarem portant l’etiqueta de «vagos y maleantes», de bojos, maniàtics,autodestructius i depressius?
Senyors, ens deprimim perquè tenim fibromiàlgia, no al revés. Ens deprimim i angoixem perquè no podem viure, treballar, cuidar les nostres famílies i disfrutar de la vida com abans, perquè no podem fer plans, perquè cada petit excés ens passa factura en forma de dolor i cansament extrem, i ningú no ens diu fins on això empitjorarà o si algun dia alguna cosa ens farà millorar. Tenim també la poca comprensió social d’aquestes malalties, amics que no entenen com podem estar tan bé avui i demà no poder-nos moure, un entorn laboral on se’ns mira amb sospita i moltes vegades també un entorn familiar poc disposat a entendre’ns. «Doncs fas molt bona cara» o «tots n’estem, de cansats» són frases que es repeteixen sovint. És freqüent trobar-se posat en dubte: si no treballes, passes per gandul; si treballes, per simulador, perquè si estiguessis malalt «de debò» no podries. Si no tens ganes de res, et diuen que t’has d’animar, fer coses. Si t’arregles i surts, sempre hi haurà qui pensarà o no s’estarà de dir que si tan malament et trobessis no tindries humor per fer-ho.
No se’ns pot dir als 30, 40 o 50 anys que la vida se’ns ha acabat i que ens hem de resignar, que la vida és així. Ens angoixa pensar què passarà si un dia no podem continuar treballant, amb el que veiem que passa a la majoria dels que necessiten acudir als tribunals perquè els avaluadors ni es miren els informes mèdics i només veuen l’etiqueta que portem penjada, que diu: «Compte, aquest ens vol estafar i viure de la rifeta.
» Per part d’alguns metges, és massa còmode i irresponsable atribuir tot el que ens passa a «la fibromiàlgia, aquesta desconeguda», a la famosa «personalitat fibromiàlgica». ¿I què passa amb qualsevol altra patologia que puguem tenir –com qualsevol altra persona– que la fibromiàlgia no justifica per si sola, però que sovint el metge de capçalera posa directament al mateix sac, sense fer proves, amb el perill que això puposa que li passi per alt alguna cosa més? Hi ha molt de desconeixement, molta confusió, molta ignorància i molt de passotisme i falta de respecte. Fa falta un protocol. Necessitem investigació, informació, suport, recursos, orientació i solucions, en definitiva. Està molt bé que ens dediquin un dia mundial... però què pensen fer la resta de dies de l’any?
La Tafanera
Remoume
del.icio.us