Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

La Plataforma FAMILIARS FM-SFC, es va originar en un primer moment, en mig de l'intens treball de suport  a la Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció mèdica dels malalts de fibromiàlgia i /o de la SFC.

Vàrem viure força  tot el procés de negociació que va acabar en la retitrada forçada de la ILP, a canvi de que els seus continguts esdevinguèssin resolució parlamentaria.

La ILP per una Catalunya Lliure de Trangènics és a punt de viure una votació al Parlament de Catalunya, que a priori no obtindrà el nombre de vots necessàris per que surti endavant.

La Plataforma FAMILIARS FM-SFC, vol expressar el seu suport a aquesta ILP en contra dels trangènics...

Més info sobre aquesta ILP:

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

Quan el cos no pot seguir la ment

Aquesta persona es una persona que abans de caure malalt, era una persona força activa, amb ganes de tirar endavant en aquesta vida. Continua sent una persona amb ganes de seguir endavant...però sovint el seu cos no respon...

Uns convido a llegir el seu testimoni i fer comentàris...

http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/06/21/solo-quiero-que-me-curen

Ampolla mig buida o mig plena? 

No sabria pas ben bé que dir. Ahir vàrem participar en la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII. Es tractava de que ens expliquessin al Cat Salut l’informe de compliment ( és a dir de no compliment) de la Resolució 203/VIII. 

Se’ls va preguntar que en una escala de 0 al 10, valoressin el nivell de compliment de la Resolució parlamentaria aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya  el  dia 21 de maig de 2008. Bé no hi va haver una resposta clara.

Sí que el Dr. Argimón cap de la Divisió d'Avaluació de Serveis del CatSalut, va afirmar que podíem dir als nostres representats que ens assegura que les 16 UHE hores d’ara funcionen, això si, encara  no al 100%. Es el que dèiem hi ha una declaració d’intencions, plasmada en un informe sobre el grau de compliment de la Resolució parlamentària. No hi ha realitats en el temps present. 

Se’ls va oferir parlar de la realitat, que ens expliquessin els problemes en que es troben per dur a terme el desplegament de les UHE, se’ls va oferir ajut per treballar seriosament partint de la realitat del dia d’avui...

Bé, si ens fitxem solament en aquesta declaració d’intencions, hem de dir que no tot es negatiu. Que com a declaració formal d’intencions, ho valorem positivament, però la realitat del dia a dia, es molt diferent. Segons les nostres fonts d’informació, hospitals i pacients...això no rutlla. 

No es pot fer passar per UHE, en el sentit que diu el mandat parlamentari, el fet de que hi haguí un reumatòleg o un internista passant visita als malalts. No senyors..no és això.

La resolució diu clarament que a les UHE hi ha d’haver una atenció pluridisciplinar, conformada per especialistes de diverses disciplines. 

No podem compartir l’afirmació del Dr. Argimón de que totes les UHE funcionen. Properament la Dra. General la dra. Ma. Luisa de la Puente i el matèix dr. Argimón haurán de passar comptes al Parlament de Catalunya, davant la Comissió de Salut, ...perquè també han de respondre de la seva gestió en el desplegament dels continguts de la resolució parlamentaria. 

Intentarem ser-hi, intentarem que també s’escolti la nostra veu. 

L’ampolla, és mig buida o mig plena...?

Senzillament no s’està omplint correctament!!!...I és mig buida, tirant a buida.  

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Us convidem a llegir el segon butlletí de la Plataforma de Familiars FM-SFC.

No estem davant d'un butlletí de divulgació científica, si no més aviat, davant d'una publicació que vol facil·litar informació actualitzada d'allò que pugui ésser d'interés per els malalts i els familiars.

Té una prevista una periodicitat trimestral, i esperem que vagui creixent en continguts, gràcies a les vostres aportacions.

Aquest és l'enllaç al butlletí:

http://www.plataformafamiliars.org/butlleti1.html

Poc a poc anem avançant.

Gràcies a tu, que has lluitat en la mesura de les teves possibilitats, avui podem estar una mica més esperançats...en lleguir el que ens explica ACAF:

Avui hem sabut d'una campanya informativa i de l'edició d'un opuscle informatiu per part del Departament de Salut pel que fa a l'atenció de la FM i la SFC a la Regió Sanitària de Barcelona (per començar, suposem).

Considerem que aquest fet ja suposa un avenç respecte al que havíem tingut fins ara, i en destaquem el recull que es fa dels continguts de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va aconseguir-se gràcies al treball de totes i tots vosaltres.

És clar que la sensibilització dels professionals de la salut no pot aconseguir-se d'un dia per l'altre, però aquesta campanya està en la línia que feia falta (si bé sempre pot demanar-se més concreció, alguns matisos, alguna correcció i necessàries millores).

A partir d'ara serà molt important anar fent el seguiment de tot plegat. Del que passa als CAPs quan un pacient es visita pel metge de família; quan demana la derivació a una unitat hospitalària; i, finalment, quan sigui derivat als especialistes. I, si en aquest procés, alguna cosa no presenta un funcionament prou correcte, llavors els pacients haurem de fer les queixes pertinents (per escrit, a atenció a l'usuari, fent arribar còpies de les queixes a les associacions). Cada malalt, cada familiar, ha de fer un seguiment de l'atenció que es rebi.

Amb totes les precaucions del món, podem creure que, finalment des de l'administració es vol seguir el camí del compliment de la resolució 203/VIII, però ara tots nosaltres hem de fer-ne un seriós seguiment de les intencions que es desprenen d'aquestes informacions...

Tot seguit, els enllaços a la pàgina informativa de CatSalut i a la guia o opuscle informatiu:

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/atencio_fibromialgia_SFC.pdf

Totes i tots, cal que seguim vetllant per a un veritable compliment de la Resolució.

Salutacions cordials.