Administra el teu Bloc

Crea el teu Bloc Ara! Fàcil i Gratis


Arxiu: Abril 2009

13 DE MAIG 2009: ACTE A L'AUDITORI DE LA ONCE DE BARCELONA

brocanter 12/04/2009 @ 23:25

Acte del moviment català de les persones amb fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples:

La Federació Catalana per a la FM i la SFC, la Plataforma Familiars Fibromiàlgia-SFC-SQM i la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crònica) us conviden, per al Dia Internacional del SFC i de la Fibromiàlgia, al llançament del llibre

“Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica: Una enfermedad políticamente incorrecta de Clara Valverde  i mr ediciones. 

Al mateix acte assistirem  al llançament del documental sobre la SFC: Amapola y los Aviones (52 min) Dirigit per Ana de Quadras i Clara Valverde .                                           

Produccions DZIGA  

Us esperem el dimecres 13 de maig del 2009 a les 18.30 hores a l'auditori de l'ONCE
Gran Via 400, Barcelona (metro Plaça Espanya)

 Es prega abstenir-se de posar-se perfums i aftershaves, gels i escumes del cabelll per respecte a les persones amb sensibilitats químiques.

Per més informació: http://www.ligasfc.org

                                          info@ligasfc.org

RECORDEU QUE L'ENTRADA ÉS LIMITADA A L'AFORAMENT DE L'AUDITORI.

NO PINTA GENS BÉ!

brocanter 07/04/2009 @ 21:21

Imatge del Butlletí Oficial del Parlament

Informacions concretes i de primera mà, ens fan pensar que no hi haurà un compliment dels termes en que es va aprovar, per unanimitat la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

Això no és acceptable de cap de les maneres.

 

Ahir vàrem anar a visitar persones de l'equip de direcció d'un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 203/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles...què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat...totes elles preguntes de bon  contestar...si des del Departament i la Conselleria s'havien fet els deures.

Però...  ningú del departament s'havia posat en contacte amb l'Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d'Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l'Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d' UHE. " No tenim res contractat" ens han dit, encara que compten amb un equip d'especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la Resolució...a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar...però no pinta gens bé, no.

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar --i molt seriosament --  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana... en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 En aquest punt cal recordar el que es va defensar al parlament el dia 21 de maig de 2008, i que tots els grups vàren votar per unanimitat:

http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular

Si voleu llegir més sobre aquest gaire bé segur incompliment de la resolució:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=246

I si us queden temps i ganes, podeu lelguir la transcripció del que es va dir el dia 21 de maig al Parlament de Catalunya.

 http://www.plataformafamiliars.org

No pinta gens bé, no.