Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

El 21 de maig de 2008, es va obrir una veritable esperança, per les persones malaltes diagnosticades de fibromiàlgia i/o de síndrome de fatiga crònica.

Fitxeu-vos-hi bé: el Parlament de Catalunya va aprovar per unanimitat la resolució 203/VIII, resolució que en el que fa en els seus continguts, va satisfer les demandes de les milers de persones (150.000) que vàren signar la ILP en favor de la millora en l'atenció mèdica d'aquestes persones malaltes.

El 21 de gener de 2009, es va dur a terme en el transcurs d'una Comissió de Salut, una sessió de control i seguiment del compliment de la resolució parlamentaria en qüestió.

En el decurs d'aquesta Comissió de Salut, tots els grups parlamentaris vàren votar a favor de la compareixença de la Plataforma de Familiars FM-SFC per explicar els seus fins i objectius.

Novament unanimitat parlamentaria a favor de les persones malaltes i els seus familiars.

Queden 10 setmanes.

No hi ha notícies de que s'haguin engegat els mecanismes necessàris per assolir el compliment del que la resolució 203/VIII disposa.

Un no compliment d'aquesta resolució seria un malbaratament de la confiança dels ciutadans i una greu desobediència al mandat parlamentàri expressat unaniment en seu parlamentària.

Cal que el govern vagi amb compte, car no solament es malbarataria d'una forma greu la confiança que els ciutadans han dipositat en els seus mandatàris, sinó que també podríem veure un greu incompliment d'un mandat parlamentàri.

Amdúes coses son molt greus.

Però com vàren dir les forçes que donen suport al govern, encara som dins el termini.

De moment vigilància, paciència i després, punyent exigència.

Sempre es pot pensar que som uns pesats. Sempre estem demanant el mateix, que la fibromiàlgia , el síndrome de fatiga crònica i les sensibil·litats químiques múltiples siguin malalties reconegudes i conegudes per la societat civil i les administracions.  

Som incòmodes, molestem, però és que les administracions, i el govern al capdavant, tenen una veritable assignatura pendent amb relació a l’atenció a aquests malalts.  

No es tracta solament de cercar solucions personalitzades, per aquells malalts que tenen recursos  i capacitat per adreçar-se a les institucions. En paraules d’un bon amic, ens fa patir  més la gent que no tenen recursos, ni per a seguir ni per a poder reclamar els seus drets... No en saben i ningú no els escolta ni els atén. La majoria de les que no tenen recursos reben un diagnòstic de FM i al carrer… 

Perquè el govern no llença una campanya divulgativa, informa del treball de suport que poden fer les associacions de malalts, i ajuda a assolir l’empatia social que tant troben a faltar els malalts? 

Es una situació totalment injusta. Es una mena de barrera que hi ha entre qui sap on adreçar-se i en conseqüència es candidat a una bona atenció, i la persona que se sent perduda, ningunejada…sola.  

Recentment a Madrid ha tingut lloc una concentració de persones malaltes, reclamant que les entenguin i que les atenguin.  Com es possible que faci falta que persones malaltes s’hagin de desplaçar i fer un munt de kilòmetres, per fer veure que necessiten atenció?.

És que es tracta de malalties que poden ser altament invalidants.  Estic segur que en aquesta concentració hi havia persones que devien suportar dolor i fatiga. Això es fàcil de dir, però certament ha de ser molt difícil de suportar. 

Que els malalts s’hagin d’esforçar per donar a conèixer la seva malaltia no es tolerable. És l’assignatura  pendent del nostre govern. Cal mobilitzar recursos per ajudar aquestes persones sense recursos, cal fer campanyes divulgatives per no afegir al patiment per el dolor i el esgotament, el sentiment de estar sol, de no ésser entès… 

No ens cansarem de lluitar per salvar aquetes barreres, serem presents a les reunions de la comissió de seguiment de la Resolució 203/VIII, plantejarem aquesta necessària acció de divulgació... 

Si haguéssim de qualificar el govern en el que fa a l’atenció als malalts i  dur a terme actuacions per assolir aquesta empatia social diríem que tenen una assignatura pendent...els donem carbasses ben grosses!!!

  EL SÍNDIC DE GREUGES INSISTÈIX  EN QUE DES DE  L’ADMINISTRACIÓ S’IMPULSIN LES ACTUACIONS NECESSÀRIES PER DONAR COMPLIMENT A LA RESOLUCIÓ 203/VIII DEL PARLAMENT DE CATALUNYA 

Extracte de ’informe del Síndic de Greuges publicat al BUTLLETÍ OFICIAL DEL PARLAMENT DE CATALUNYA 27 de febrer de 2009, (pág 258) 

...”Tot i així, l’actuació del Síndic en matèria de salut ha estat força més àmplia que la que recull l’epígraf següent, ja que ha comprès temes que no s’hi exposen, però que han ocupat també la seva atenció. Per exemple, s’han continuat rebent nombroses queixes amb relació a la problemàtica a què han de fer front les persones afectades de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica; en particular, sobre les dificultats o les denegacions de visita a les unitats especialitzades, o a les llistes d’espera existents. 

 Tot i que en la major part dels casos estudiats les persones han estat finalment ateses, el Síndic ha insistit en la importància que l’Administració continuï potenciant mesures destinades a una millora en l’atenció sanitària d’aquests malalts, i que s’impulsin les actuacions necessàries per donar compliment a la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya en tots els aspectes, especialment quant al desenvolupament de les unitats hospitalàries especialitzades i de les unitats altament especialitzades, la garantia d’un temps màxim d’espera en aquestes unitats, i l’accés de les persones afectades d’aquestes patologies a aquests serveis, tant per establir-ne el diagnòstic com el tractament”...

  Bé si el Parlament de Catalunya defensa la implementació de la Resolució 203/VIII, i ara el Síndic de Greuges”insisteix” en que l’Administració ha de impulsar les actuacions necessàries per donar compliment a la R 203/VIII,  doncs hem d’estar expectants per tal de comprovar com el 21 de maig 2009, aquesta resolució parlamentària cristal·litza en el compliment de tots els seus punts. Torna a ésser clar que els malalts i els familiars no estem sols..Haurem d’estar vigilants, però creiem que no som els únics que vigilem en el que fa al compliment de la resolució parlamentaria. Ara l’informe del Síndic deixa clar que es necessari aquest compliment.