Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

El propassat dijuos, 19 de febrer,  va tenir lloc l’acte de presentació del Col·lectiu Dempeus a l’Ateneu Barcelonès.

 Dempeus és un col·lectiu de persones que es mou per defensar el model de salut pública al nostre país. Defensar-lo de què? Doncs dels intents de privatització de prestacions.  

Amb el pretexta de "modernitzar" i fer "sostenible" el Sistema Nacional de Salut de Catalunya, es reclamen noves aportacions econòmiques per part de la ciutadania, que passa a ser considerada com a "client". És el que es coneix com a "co-pagaments", o noves taxes, o limitacions de la cartera de serveis.

 Es dona prioritat a una suposada gestió "eficaç i actual" i de "mercat" per damunt de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials. Cal veure la salut  no solament com l’absència d’enfermetats, sinó com una filosofia de vida.

I per aquesta raó tots els ciutadans som tributaris  de la prestació de serveis del nostre sistema públic de salut…perquè és nostre, perquè ja el paguem amb els nostres aportacions via impostos. 

L’acte d’ahir  va ésser un èxit de convocatòria, es va omplir totalment el saló d’actes de l'Ateneu i també el pis d'adalt, amb un aforament de 250 persones, un èxit de democràcia participativa, i un pas endavant en la defensa del nostre dret a la salut, com molt bé ha explicat la Rosa Regàs en la seva intervenció. 

Hi ha diverses personalitats que donen el seu suport a aquest moviment, com va recordar la presidenta de Dempeus la Àngels Martínez i Castells, agraint la seva presència a totes les persones que han anat a l'acte, associacions de malalts (ACAF, EPOC, ...), sindicats (CCOO, UGT), moviment veïnal, parlamentaris, personal del sistema sanitari, premsa i persones disposades a posar-se dempeus per defensar el nostre dret a la salut pública. 

També hi donen suport persones que no vàren poder assitir, com ara Fabià Estapé i o Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento Espanyol.. 

Després de la presentació,  varen intervenir Antoni Barbarà, que va explicar qué és i que no es Dempeus, Montserrat Lamarca qui va llegir una part d’un discurs de l’Ernest Lluch a la universitat de Navarra, i que ens va fer pensar en que les seves paraules son plenament aplicables a la realitat actual que ens toca viure. 

En Joan Lladó ens va parlar del rol de la farmàcia en el sistema de salut, dient entre altres coses que l’oficina de farmàcia hauria d’ésser alguna cosa més que un punt de venda de medicaments. Després varen intervenir  altres membres de dempeus: Mario Bofill sobre associacions de malats i participació, Lucía Artacoz sobre Treball i Salut i Sergi Estanyol sobre Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, i malalties emergents. 

Sergi Estanyol ens va fer veure que la participació democràtica dels ciutadans, de la societat civil hi té mol a fer en aquest procés de defensa dels nostra sistema públic de salut, que s’ha de mantenir públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d' equitat garantida. I ens va posar com exemple del que pot fer la participació de la societat civil el procés viscut en motiu de la ILP per la millora en l’atenció mèdica als malalts de FM i SFC. 

Rosa Regàs ens va fer unes encertades reflexions sobre la gestió pública i la gestió privada, afirmant que la gestió de la salut ha de ser pública..i això no és un caprici, sinó un dret dels ciutadans. Entre ambdós blocs d’intervencions,  Vicky Peña i  la Carme Sansa ens van proporcionar uns moments de respir recitant diversos poemes de Machado, Salvat-Papassei , Miquel Martí i Pol… Varen ser unes magnífiques declamacions que varen aportar un espai de plaer i ens varen fer sentir força satisfets. 

Es va tancar l’acte amb tots els assistents dempeus, en senyal de que estem a punt per el treball de donar a conèixer la nostra iniciativa de defensa del sistema públic de salut. Podeu trobar més informació sobre Dempeus a l’adreça web: http://dempeus.nireblog.com/ 

Podeu signar el Manifest en suport del sistema públic de salut a :  http://www.efirmas.com/463176/index.html    

UNA MICA DE LLUM AL FONS D’UN LLARG TÚNEL

Els afectats de malalties com la Fibromiàlgia , la Síndrome de Fatiga Crònica i les Sensibilitats Químiques Múltiples ( FM, SFC i SQM), malalts i familiars, hem hagut de suportar un seguit d’incomprensions, comentaris despectius i situacions de falta d’empatia desesperants. Familiars, companys de feina, “amics” i veïns opinen i jutgen, i el que encara és més difícil de pair, que encara hi hagin professionals de la salut, que per falta de coneixements esdevinguin jutges i no pas metges disposats a ajudar aquestes persones malaltes. En molts cassos, encara  a dia d’avui, es pot afirmar que els afectats estan passant per un autèntic calvari: estar malalt i haver de demostrar que ho està, ja que a ulls dels demés, sempre es sent sota sospita.

 PERÒ ALGUNA COSA ESTÀ CANVIAT EN AQUEST PANORAMA...

Les persones que estem treballant per tal de que els malalts i els familiars siguin correctament atesos, estem copsant que molt lentament i de forma a voltes gairebé imperceptible, s’està produint un seguint de canvis, que podrien obrir un camí a l’esperança.

 A Catalunya, el passat 21 de maig de 2008, es va aprovar per unanimitat de tots els partits polítics una Resolució Parlamentària, la Resolució 203/VIII, que entre altres coses ha “oficialitzat” socialment (amb 140.000 signatures de suport) i entre els nostres dirigents polítics l’existència d’aquestes malalties. D’altra banda, des de diversos àmbits comença a produir-se el reciclatge dels professionals de la salut que treballen amb aquestes patologies.

Tant els nostres polítics com els professionals de la medicina saben ara que estem davant d’unes malalties amb una base orgànica que cal tractar, que no son “fingides” ni responen a estranys “processos de somatització”. Això, per si sol, ja és un gran avenç per al col·lectiu de malalts i familiars.

El passat dia 29 de gener de 2008, va tenir lloc al Parlament de Catalunya, en el decurs d’una Comissió de Salut, una sessió de control sobre el compliment de la Resolució 203. La Comissió promotora de la ILP i l’associació de familiars vam ser presents en aquesta sessió de control. La nostra sola presència és un altre avenç, atès que per fi se’ns té en compte, com a malalts i familiars. 
 

En el decurs d’aquesta sessió de control, vam ser testimonis de com els partits de l’oposició feien seves totes les preguntes i qüestions que plantejaven els col·lectius de malalts i familiars, i com des dels partits que formen el govern es prenia la ferma voluntat de seguir vetllant, impulsant i controlant el compliment d’aquesta resolució.
 

Cap dels grups parlamentàris, varen dir que no podia estar implementada en la seva totalitat la Resolució 203, sinò que hi estant treballant des de ” l’impuls i el control”.

 En una intervenció a càrrec de la Diputada Caterina Mieras (PSC), se’ns va comunicar que el Govern esta treballant sobre els plans funcionals que han de permetre posar en marxa les unitats hospitalàries especialitzades i reconeixia que aquestes malalties necessitaven ser ateses per metges especialistes i que aquesta implementació era necessària, però que canviar mentalitats i aplicar tants canvis requeria un mica de temps. Tot això, en el seu conjunt, és un altre avenç.

  D’altra banda, en l’àmbit judicial, també recentment s’han produït el que podem considerar bones notícies. Jutges de tot l’estat comencen a tenir en compte que estem davant de malalties orgàniques i, en força casos, invalidants.

També en l’àmbit de la investigació a Espanya, es va avançant tímidament: Un estudi conjunt entre el Serveis de Reumatologia i de Pneumologia de l'Hospital del Mar i del grup de recerca en miogènesi, inflamació i funció muscular de l'IMIM ha constatat que les persones que pateixen fibromiàlgia (FM) presenten lesions a nivell muscular. Els investigadors han trobat una associació significativa entre l’afectació muscular dels pacients amb FM, mesurada per indicadors de l’estrès oxidatiu, i una baixa concentració d’una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa, que podria impedir la normal reparació dels músculs en els pacients amb FM. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l’estudi són la prova que demostra que, més enllà de teories sobre l’ansietat o l’estat d’ànim, la FM presenta una consistència orgànica pròpia i diferenciada.  
 

Per altra banda, s’ha publicat a la revista Clinical Biochemistry un estudi realitzat per el grup del CABD com del Departament de Histologia de la Facultat de Medicina de Sevilla, on es descriu l’alteració de nivells de Coenzim Q 10 en las cèl·lules sanguíneas de pacients amb Fibromialgia, alts marcadors d’estrès oxidatiu i alts nivells de producció de ROS en les cèl·lules mononuclears dels pacients.

Donada la complexitat d’aquestes malalties ni tan sols quan es trobi un marcador biològic podrem pensar que ja està tot resolt. No, aquestes malalties necessitaran de més d’un marcador, ja que avui en dia ja es parlen de vuit subgrups de malalts, però el camí es comença a recórrer...i això és un altre avenç.

A la resta del món, la quantitat i qualitat dels estudis que s’estan fent, son ara molt importants. El proper mes de març a la ciutat de Reno, als EUA, se celebrarà el 9è Congres Internacional mèdic sobre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, on esperem que es presentin importantíssims estudis sobre virologia i immunologia; els últims avenços neuroendocrins; la recerca feta amb els Herpesvirus, específicament amb el HHV-6, HHV-7, EBC CVA, CMV; l’últim en recerca genètica; la disfunció metabòlica i mitocondrial i sobretot l’estudi sobre el perfil mitocondrial del Dr. Myhill http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=232, que podria permetre diagnosticar i a més determinar el grau d’afectació de la malaltia; estudis bioquímics per curar aquestes malalties, etc. Aquí parlaríem de molts avenços!

CONCLUSIONS:

Durant molts anys hem estat travessant un llarg i fosc túnel, on fins ara no es veia cap rastre de llum. Ara estem en condicions de poder dir que veiem una tènue i dèbil llum al final del camí que ens ajudarà a sortir d’aquesta foscor actual. Queda molta feina per fer, però amb l’empenta de tots plegats, la farem.

Comissió promotora de la ILP FM-SFC
Plataforma FAMILIARS FM-SFC