Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

ÈXIT DE CONVOCATÒRIA DE LA PLATAFORMA DE FAMILIARS DE PERSONES AFECTADES DE FIBROMIÀLGIA I DE SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA.

Barcelona, 26 de gener 2009.

La Plataforma Familiars FM-SFC, associació de familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitats Químiques Múltiples , constituïda ara fa poc més  de dos mesos, ja ha assolit els 1.500 socis inscrits.

Aquest creixement de l’entitat en tan poc temps és indicatiu de la necessitat d’atenció que tenen tant els malalts com els familiars de les persones afectades per aquestes patologies, que reclamen al govern més diligència en el compliment de la Resolució 203/VIII (sobre l’atenció d’aquestes malalties mitjançant la creació d’unitats hospitalàries especialitzades).

La Plataforma Familiars FM-SFC va ésser presentada el passat 19 de novembre a l’Auditòri de la ONCE a Barcelona, amb una sala plena de gom a gom de persones malaltes i també de familiars i amics. Tanmateix, però, aquests malalts i familiars, no estaven sols; per primera vegada es varen fer visibles un important nombre de metges i d’infermeres, com també de representants de grups parlamentaris del Parlament de Catalunya que, amb la seva presència, manifestaren un clar suport als assistents a l’acte de presentació.

La Plataforma  Familiars FM-SFC, ha nascut amb l’objectiu de vetllar pels drets de les persones malaltes i dels seus familiars i pel compliment de la Resolució 203/VIII, aprovada el mes de maig de 2008. Els grups parlamentaris hi tenen el seu compromís adquirit des del mateix dia de la votació unànime al Parlament de Catalunya; un compromís de treball en la defensa del compliment dels continguts d’aquesta resolució parlamentària.

 Els malalts i familiars ens sentim creditors d’aquest compromís, donada la manca de comprensió i atenció que encara a dia d’avui pateixen molts malalts i familiars.Aquesta resolució, els continguts de la qual estaven recolzats per més de 140.000 signatures, recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.La Plataforma Familiars FM-SFC, en representació dels més de 1.500 membres que ja la conformen, treballarà per tal que la veu dels familiars i dels amics de les persones afectades per aquestes malalties sigui escoltada per aquells que els han de procurar una atenció mèdica acurada i de qualitat, d’acord amb el compromís adquirit el dia 21 de maig de 2008 pel Parlament de Catalunya. 

Plataforma Familiars FM-SFC

http://www.plataformafamiliars.org

Avui he fet un modest exercici d'investigació a la xarxa internet.

He agafat el cercador Google i a la seva finestra de cerca, hi he escrit:

fibromiàlgia i acomiadament

Han sortit 4820 entrades, algunes de l'any 2006 i altres de l'any 2008. Algunes d'elles fan menció a uns grans magatzems que tots coneixem.

Han sortit 4820 entrades en tan sols 0,24 segons.

Us convido a explorar algunes...son reveladores.

En temps de crisi econòmica aquestes situacions d'acomiadament, segurament esdevindran en un drama per les famílies.

Si en sols 0.24 segons de cerca, modestament he pogut trobar aquesta informació, a les administracions les suposo sobradament informades.

El que no sé ben bé...és qué pensen fer per afrontar aquesta situació. Es revisaran els protocols de valoració d'incapacitats...es tindrá en compte els informes que aporten els malalts?...o es seguirà menspreant la situació del malalt?

A Catalunya hi ha una resolució parlamentaria per complir. Evidentment no ho soluciona tot. Però aquesta situació de crisi l'ha convertit en un texte de mínims...perquè realment donada la situació de les persones afectades, el mínim que es pot fer desde el Departament de Salut, és dur a terme fil per randa el que es disposa en aquest text  que va ésser - ho recordo un cop més - aprovat per unanimitat de totes les forces parlamentaries de la Cambra Legislativa Catalana.

Avui vull comentar una notícia que m'ha arribat i que em fa pensar que hi ha molta feina per endavant, en el que fa a la tasca informativa i de cerca de comprensió del que son i representen la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica o les SQM, per les persones que les pateixen com a malalts i també com a familiars de malalts.

 Es tracta d'aquest fragment d’un article publicat al diari “La Región” en la seva edició digital de dijous 8 de gener de 2009, del que n’és l’autora la periodista Maribel Outeiriño.  

"¿Ahora mismo hay alguna enfermedad especialmente mentirosa?

La histeria clásica ha sido sustituida por la fibromialgia, enfermedad mayoritariamente femenina. Mas que de mentirosa se trata de gente que se engaña a sí misma. Ellas mismas se diagnostican y aunque todos los anàlisis Dan vien, ellas se declaran enfermas. S'han convertido en un ‘lobby’, sobre todo en Cataluña gracias a la política de Manuela de Madrid, autora de un libro de muchísimo éxito que además ha conseguido que la Generalitat monte cinco consultas dedicadas a la Fibromiàlgia. La mayoría no sigue tratamiento psicológico y s'agarra a la medicación."  

(Podeu veure l'article que comento a http://www.laregion.es/noticia/78248/ourense/entrevista/guillermo/rendue)

La primera idea que em ve al cap és que demanaré al diari en qüestió  l’article complert del que fa menció la periodista, per allò de que potser cal posar en context aquest fragment que he citat i publicat al diari “la Región” .

La segona idea, és que el que fan les persones afectades de Fibromiàlgia és anar al metge... i és aquest professional qui emet el diagnòstic. No és veritat això  que diu  “ellas mismas se diagnostican”.

El que fan els malalts és expressar com les afecta la malaltia. No es troben bé ...i no hi ha cap tractament que els pugui guarir. 

La tercera idea és que a Catalunya, no hi ha cap “lobby”, ni s’ha avançat gràcies a la Sra. Manuela de Madre ( i no pas de Madrid), sinó gràcies a una incitativa legislativa popular, que va assolir el suport de més de 130.000 ciutadans de Catalunya, i que el passat dia 21 de maig, va esdevenir en una Resolució Parlamentaria, que va sortir endavant al ser votada amb la unanimitat de tots els grups parlamentaris de la Cambra Legislativa Catalana. 

Hi ha diversos Parlaments de les diferents comunitats autònomes d’arreu de l’Estat espanyol que també han tractat i estan tractant aquest tema d’ una alta afectació de la població.  

No en tinc pas notícia de que  la Generalitat de Catalunya, estigui muntant “cinc consultes dedicades a la Fibromiàlgia”. No, el que diu la Resolució parlamentària és que s’han de posar en marxa  unitats hospitalàries especialitzades, que han de comptar amb equips pluridisciplinars d’atenció. Des de el Departament de Salut no diuen pas que “muntaran cinc consultes”. Per més informació: http://www.lavanguardia.es/el-lector-opina/noticias/20081211/53596836478/compliran-els-politics.html 

 Es cada cop més evident que no son malalties “psicològiques” sinó orgàniques.

No es pot estigmatitzar la població femenina, per el fet de que les dones en resulten molt més afectades que els homes. Això no es deu a problemes d’histèria, sinó a una malaltia orgànica. Realment aquest no és un dels articles més afortunats que he pogut llegir i el que és més trist, és que aquestes afirmacions les fa un professional de la medicina, que el que ha de fer és tractar, també des de la vessant  humana els malalts i procurar entendre'ls i no pas jutjar-los. La realitat d’avui dia, és que moltes persones afectades per aquestes malalties es veuen obligades a treballar com fossin persones sanes.

Ningú es planteja que cal adaptar els seus llocs de treball i els seus horaris a les seves precàries condicions de salut.  Hi han molts malalts que mai podran reprendre una activitat laboral, però també en hi han molts que podrien dur a terme una prestació laboral, si s’adaptés el lloc de treball a les seves condicions de salut.  

No és cert, que  els malalts i malaltes vulguin “viure de gorra” i a costa del sistema de salut. Ans el contràri, es volen guarir, i si això no és possible, volen millorar la seva penosa qüalitat de vida. Desde el meu personal punt de vista, Guillermo Rendueles, faria molt bé en matitzar / rectificar aquestes poc afortunades manifestacions, que no ajuden en res als malalts.    

No puedo dejar de pensar en lo que está ocurriendo en Gaza.Y me es muy difícil mantener un criterio de objetividad. Siempre por definición, he creido que son los débiles, la población civil quienes necesitan ayuda. Esto es así en todas la guerras, pero lo es más si cabe en el caso de Gaza.

No entiendo cómo un pueblo que ha sido víctima de persecuciones y marginación, practique este horror con la población Palestina.No me cabe en la cabeza.

Tampoco entiendo demasiado que "el mundo civilizado" se lo permita. Sencillamente esto que estan haciendo, debería de suponerles un coste. Y en mi opinión debería de suponerles un alto coste.

¿Dónde rayos está el Derecho Internacional?

He podido leer un post en el blog de un buen amigo que me ha hecho reflexionar mucho...

http://www.terceraopinion.net/2009/01/04/el-hombre-con-el-pijama-de-rayas/

No sé temo no dar con las palabras acertadas para hablar de esta repugnante invasión, precedida de un sitio militar en toda regla.

En mi opinión esto no es defenderse...es otra cosa.