Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Hola, com esteu?

Ja podeu visitar  el web de la Plaforma de Familiars de Malats de Fibromiàlgia  i de la Síndrome de Fatiga crònica :

 Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Aquest web té una URL provissional 

Si sus plau reporteu-nos els problemes de funcionament que us trobeu..

Gràcies.

Massiva assistència a la presentació de la Plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica.

Més de 500 persones van assistir ahir dimecres a l'acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l'auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de  públic va va fer petit l'auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia.

Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors de l'ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d'aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l'atenció d'aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d'afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d'espera.

Jaume Cortés, advocat del Col·lectiu Ronda, va expressar el suport d'aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de "moviment social imparable".

La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d'ara, comptaran amb l'ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència "Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances", organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d'ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social. 

Hola, de nou.

El proper dia 19 de novembre presentarem la Plataforma de Familiars de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica.

Aquesta presentació es fará coincidint amb la Conferència del Dr. Joaquim Fernández Solá sobre la FM i la SFC diferències i similituds.

Aquest és el programa previst:

Intervindran en l'acte:

En finalitzar la presentació de la plataforma, a les 19:30 h, tindrà lloc la conferència Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica: diferències i semblances, a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà (Coordinador de la Unitat de SFC de l'Hospital Clínic de Barcelona), organitzada per l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia - Seu de Sants-Montjuïc, entitat amfitriona d'aquest acte mercès a la col•laboració de la ONCE.

Nos ha llegado esta información sobre la celebración de una Conferencia en Barcelona:

Esta conferencia  pretende dar divulgación sobre el conocimiento de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple mostrando un encuadre de referencia de estas enfermedades. También se ofrece una aproximación de estos procesos cronificados desde la Psicología proponiendo estrategias de afrontamiento para una mejor adaptación hacia una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas.

Para esta presentación los organizadores cuentan con la Especialista en Psicología Clínica Mari Carmen Miravete Pastor. Ha sido profesora colaboradora en master de Psicología Clínica. Cuenta con amplia experiencia y formación en Psicología Clínica y aúna los conocimientos técnicos con la experiencia como afectada.
 
Dicha conferencia tendrá lugar el próximo día 11 de Noviembre a las 18:30 en Calle Paris, 206 (AVES), Barcelona.

Solicitan que los quienes   ASISTAN AL EVENTO, lo hagan  SIN PERFUMES NI AROMAS, lociones, colonias…

Dos noticias que quizás por sí mismas no tienen relación, pero las dos apuntan en la misma dirección: se está investigando.

Todo ello és aún prematuro, pero los enfermos y sus familiares pueden albergar la esperanza de que la ciencia intenta encontrar el camino que debe llevarnos a la mejora de su calidad de vida.

Debemos mantener el ánimo...ser optimistas, sobre todo al ver que cada vez más la comunidad científica tiene claro que no estamos en presencia de "enfermendades  somáticas". Son enfermedades de caràcter orgánico, eso en sí mismo, ya es un paso adelante.

http://recorta.com/83ba6b

Podeis dejar vuestros comentarios después de leer este artículo:

http://recorta.com/b15f18