Hoy en TV3
Hola, Cómo estáis?...
Nos ha llegado una información, en el sentido de que hoy en el programa de TV3, que conduce Josep Cuní, a las 11h, se hablará del SSQM...
Arxiu: Juny 2008
La Tafanera
del.icio.usEl SSQM existe!
Nos han llegado diversos mensajes en torno a la actividad de personas que padecen SQM, para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad, o quizás hablando con un poco más de rigor, habria de decir síndrome, porque parece ser que en nuestro país, formalmente no hay tal enfermedad.
Podeis visitar este enlace:
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
En este web podèis encontrar una forma de ayudar a estos enfermos, firmando un manifiesto que procura el reconocimiento como enfermedad a todos los efectos de este síndrome, que hay que recordar , aparece con frecuencia relacionado con la fibromiàlgia y el SFC.
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584 Muchos ànimos...se puede luchar por el respeto de los derechos de los enfermos...
La realidad es muy tozuda
Hola, nos ha llegado notícia de que el alcalde de La Seu d'Urgell ( Lleida) se ha dirigido a la Consejeria de Salud, para solicitar la creación de una unidad hospitalaria, para la atención de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Es normal. Es normal que ante la realidad de la existencia de enfermos que sufren unas enfermedades, que precisan de estas unidades de atención hospitalaria, el alcalde se dirija a la Consellera Geli para pedir la creación de esa unidad especializada.
Es verdad, que a partir de la resolución aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya, cada vez son unas dolencias menos invisibles, y es verdad que todos, albergamos la esperanza de que más pronto que tarde, se empiece a explicar cómo piensa la Conselleria de Salut concretar en realidades palpables, los contenidos de la resolución del pasado dia 21 de mayo.
Podeis leer un escrito relacionado con esta notícia en :
Criterios de diagnóstico en Canadà
Como sabemos la fibromialgia i /o el Síndrome de fatiga crónica no son, ni mucho menos exclusivos de nuestras latitudes.
La OMS ya en 1992 reconoce la fibromialgia como enfermedad y ninguna organización internacional niega su existencia.
Os adjunto un enlace a un documento que habla sobre una visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia.
También encontrareis en la misma página un documento sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Gracias a la Liga SFC por dar a conocer este documento.
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=205
Resumen y recordatorio
Es lógico pensar que hay que ser prudente y dar tiempo a los responsables de la Conselleria de Salut para que puedan desplegar las disposiciones de la resolución parlamentária, que por otra parte, fué aprovada por UNANIMIDAD y con 130 votos (todos los diputados del Parlament de Catalunya, presentes en el acto de la votación). No estamos ante un texto en forma de ley, pero si que se trata, de un mandato que el Parlament de Catalunya hizo de forma muy clara, a los responsables de la Consejeria de salud del gobierno de la Generalitat de Catalunya. Se puede interpretar de las palabras de diversos diputados pronunciadas en el pleno del Parlament del dia 21 de mayo 2008, que "no estamos solos en la labor de vigilancia del cumplimiento de este mandato". ¿QUÉ DICE LA RESOLUCIÓN PARLAMENTARIA SOBRE EL SFC-FM? (resumen): - que los médicos de primaria serán formados sobre el SFC y la fibromialgia - que tu médico de cabecera puede derivarte a una Unidad Hospitalaria FM-SFC Especializada (UHE FM-SFC) - que si tu médico de cabecera no de deriva, tú tienes el derecho de pedir que te derive a una UHE FM-SFC - que la lista de espera de las UHEs FM-SFC no deben ser más de 90 días - que las UHEs FM-SFC estarán compuestas por médicos de varias especialidades, incluyendo pediatras - que habrá un total de 11 UHEs en toda Catalunya - que en el ICAM deberán aceptar los informes emitidos por las UHEs - que el médico evaluador del ICAM que te evalúe tiene que estar formado sobre la fibromialgia y el SFC De momento es un buen consejo documentar debidamente todas las quejas que tengáis, por ejemplo mediante una queja dirigida al departamento de atención al usuario. Debe ser una queja escrita, de la que es muy aconsejable pedir cópia sellada por la institución en la que hayáis recibido un trato incorrecto e irrespetuoso, hacia vuestra persona o con los contenidos de la resolución.
