Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Ja coneixeu el contingut de la resolució 203/VIII que trobareu a la pàg 16 del BOPC

Ja sabeu que és el que el Parlament de Catalunya va votar unànimement.

Próximament ens hem de reunir amb la consellera Geli.

I ara us oferim la possibilitat de tornar a manifestar que voleu que la resolució es vegui complida, i el mandat del parlament respectat.

Per manifestar aquest suport, podeu entrar aquí.

També hi podeu accedir clicant a la imatge de la dreta...

Avui representants de les següents organitzacions:

- La Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció dels malalts de fibromiàlgia  i síndrome de fatiga crònica, que es va veure transformada en la resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

-La Federació Catalana per a la FM/SFC

-La Plataforma FAMILIARS FM/SFC

-La lliga SFC

Membres totes elles de ple dret de la Comissió de Seguiment per l'avaluació i control del compliment de l'esmentada  Resolució 203/VIII, hem plantejat una senzilla pregunta als responsables del CatSalut, que en el dia d'avui presidien la reunió de la Comissió de seguiment: quan es veurà complerta la Resolució 203/VIII?

Davant de la falta de concreció, d'aquests responsables, hem exigit la intervenció de la Consellera de Salut, la sra. Marina Geli, atès que no hem obtingut resposta a la qüestió plantejada.
Ens hem plantat, ens hem negat a sortir de la sala de reunió, fins obtindre un compromís documental segons el qual la Consellera Geli ens rebrà, per parlar de la concreció i el no compliment de la Resolució 203/VIII.

Podeu lleguir el document que hem lliurat via registre avui

Hem d'agrair molt especialment la presencia de familiars i afectats, que espontàniament han fet acte de presencia davant del "Pavelló Ave Maria", seu del Departament de Salut. Hem de fel•licitar unes persones que fins i tot amb la seva malaltia han aguantat estoicament, el fred del dia d'avui i que ens han donat força suport. Sabem de sobres que pagaran car aquest esforç, sabem que la malaltia els passarà factura, i per això mostrem el nostre profund agraïment.Aquest suport será cada cop més necessari.

Avui hem vist què podem fer si lluitem tots plegats, avui hem comprovat que no som res sense el suport dels afectats i dels familiars.

Gràcies i ànims, cada un dels que érem dins, i cada un dels que donaven suport fora, podem deixar de sentir-nos sols. Ara falta que el Parlament, ens continuï fent costat, que els diputats no ens deixin a tots plegats-els que érem dins l'edifici, i els que donaven suport fora- sols.

Avui entre tots hem sabut dir prou, prou i prou!

No tenim l'ànim com per anar a ballar.

No, quan veiem que els responsables de salut d'aquest país no es creuen la Resolució aprobada amb els vots de tots els grups parlamentaris del Parlament de Catalunya.

No, quan veiem que les persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica o Sensibilitat Química Múltiple, continuen sent invisibles a la mirada de la societat, i aquells responsables de salut no mouen ni un dit per sensibilitzar els nostres conciutadans.

No, quan no sabem si aquets responsables tenen voluntat d'introduïr transparència en el seguiment i avaluació del compliment del mandat parlamentari del 21 de maig de 2008.

Nosaltres hem fet gestions per tal que a la propera reunió de la Comissió de Seguiment hi pugui assitir una representació del parlament, per tal d'escoltar de primera mà les repetides e incomplertes promeses, que fins a dia d'avui ens hem hagut de sentir.

Però la Consellera Geli, si que balla , si que té l'ànim alt...és clar ella no és invissible...no trobeu?

El programa Carne Cruda es testimoni del compromís del Ministèri de Sanitat a rebre associacions dedicades a defensar els malalts de SQM.

Mica en mica es va assolint la fita de que la societat "descobreixi" l'existència de malalts de SQM.

Potser ara el Ministerio també els ha descobert...

Podeu escoltar el programa "Carne Cruda"  al web NO FUN, i arribar a les vostres pròpies conclusions.  

Avui es pot trobar informació a la xarxa sobre el fracàs de l'intent de replicació dels treballs que van provocar el desobriment de la presència del retrovirus XMRV en persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica.

No cal ser un científic de primer nivell, per conèixer que quant es repliquen treballs d'investigació, això es fa utilitzant la mateixa metodologia del treball que s'intenta replicar. Això es fa per descobrir possibles errades en l'investigació que és pretén replicar, i és clar per corroborar que el resultat de l'acció de rèplica és el mateix.

No sembla segons es pot llegir a la xarxa que s'hagi respectat la mateixa metodologia en aquest cas de la rèplica dels treballs que es van publicar a la revista Science, a l'octubre de l'any 2009.

En àquest sentit podeu trobar ampliada aquesta informació

Bon nadal i un any 2010 en el que veiem significatius progressos en el que fa a l'atenció dels malalts

 Un familiar, ara fa un any va demanar a la Consellera d'Acció Social ésser rebut. Li van dir que no. I ara s'adreça a la Consellera amb els seus propis mitjans...

Les administracions no poden continuar negant l'evidència. Som moltes les persones, familiars de malalts afectats de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, o SQM, no pararem d'intentar que ens escoltin.

Ara en Josep Carbonell, pare d'un noi afectat prova d'adreçar-se a la Consellera d'Acció Social, li han dit que no, que no el poden rebre.

Ell ha elaborat una carta oberta, que us convidem a llegir...

 Recentment integrants del col·lectiu de malalts de SFC, varen adreçar una carta al Ministeri de Sanitat, procupats per la poca repercussió, que ha tingut el descubriment del retrovirus XMRV en mostres de sang en els estudis fets als EEUU, i publicats per la revista Science.  

Doncs el Ministèri ha donat resposta a la carta que multitut de persones afectades i preocupades li vàren enviar.

I defraudats per aquesta resposta que han rebut, es proposa enviar al ministèri una resposta.

Sembla que no és de sentit comú repetir els mateixo errors que en el passat es vàren produïr...

Avui he sentit aquella dificultat que solament es sent quan  has de respondre preguntes que no són per contestar per qui las rep.

Se’m fa difícil respondre amb objectivitat. 

M’han preguntat …i com és que la Iniciativa Legislativa Popular dels braus ha sortit endavant i en el cas  de la que procurava la millora en l'atenció als malalts no?

Qué distingèix la Iniciativa Legislativa Popular en favor de la millora en l'atenció mèdica dels malalts de fibromiàlgia i/o SFC, de la Iniciativa Legislativa Popular dels braus, que avui s'ha admès a tràmit?

És que el patiment d’uns animals està per damunt del patiment d’un col·lectiu de persones malaltes? 

Quantes iniciatives legislatives populars presentades davant del Parlament de Catalunya que han recollit el mínim exigit, han prosperat? 

I qui ha promogut les que han sortit endavant? 

Tornaran a deixar llibertat de vot als nostres parlamentaris?

Estem en una democracia participativa madura? 

He sentit que aquestes preguntes no me les havien de fer a mí, sinó a ses senyories… 

Tanmateix, aquesta altra pregunta sí que la puc respondre:  

I la Resolució que va substutuir la ILP i que  fou votada unaniment s’està complint? 

No no s’está veient cumplida.

Democràcia madura...sí gràcies!

Al diari “El Segre” es publica una notícia que llegim en positiu. Es parla de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, de l'Hospital de Santa Maria de Lleida, per explicar el seu funcionament com a unitat hospitalària especialitzada (UHE) en l’atenció dels malalts de fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.

Així doncs, un responsable d’una de les 16 UHE -de les que el CatSalut afirma que ja están en funcionament- explica al periodista del citat diari, que l'Hospital de Santa Maria de Lleida ha atès més de 300 persones en els primers sis mesos de funcionament, entre els que hi han noies d'entre 10 i 15 anys. La referència a l’atenció pediàtrica en el marc de la UHE, a noies afectades per aquestes malalties, es un avanç si recordem que fins no fa massa temps, la pròpia Consellera de Salut afirmava que no “la constava l’afectació infantil relacionada amb aquestes dolences”. Des de aquest punt de vista es pot fer una lectura en positiu, de una part de la noticia que es publica al “Segre”.
Tanmateix, resulta preocupant el que des de el seu blog, l’Àngels Martínez Castells ens explica a propòsit de la noticia que estem comentant.
Mireu hi ha un incompliment més. A l’ última compareixença parlamentària en la que els responsables del CatSalut van “passar comptes del compliment de la resolució del 21 de maig de 2008, varen anunciar una reunió de la Comissió de seguiment del compliment de la resolució per “a finals de novembre”...a dia d’avui que nosaltres sapiguem no ha estat ni tans sols convocada aquesta reunió.

Intentem lleguir en possitiu, però no ens ho possen fàcil, no.