Feu-ne difusió, si us plau

El pròxim 3 de desembre tindrà lloc a l’auditori AXA de Barcelona l’acte de celebració del 15è aniversari de l’ACAF.
Aquest acte comptarà amb una taula rodona sobre fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica en infants i adolescents, la presentació d’un projectes en benefici de la recerca en FM i SFC, la presentació de la pel·lícula “Sonata per a violoncel” i l’actuació especial del grup “Glaucs” en suport a la FM i la SFC.
Ens agradarà que ens hi acompanyis. T’hi esperem!

Programa acte celebració 15è aniversari ACAF – auditori AXA – 3 de desembre de 2014″

Avui hem tingut confirmació de que l’Associació Catalana de Municipis ha aprobat una moció en suport al reconeixement social del nostre col·lectiu de malalts i familiars.
Des de la Plataforma de Familiars d’afectats volem manifestar el nostre agraïment a totes les persones que ho han fet possible.
Podeu veure el document

Una incapacitat temporal es genera quan una malaltia o accident (lesió), sigui o no de treball, impossibilita a una persona temporalment per treballar i precisa d’assistència sanitària.
Les mesures d’alteració de la complementació en el que fa a les retribucions dels funcionaris, en la situació d’Incapacitat temporal per contingències comunus (IT) cerquen el control de l’absentisme i el mal ús en la demanda de la IT per part dels treballadors. Però això es fa infligint un càstig a les persones que legítimament s’acullen a aquest dret, quan la seva salut no els permet desenvolupar adequadament les tasques que els pertoquen en el seu lloc de treball.
Podeu veure el Decret Llei de la Generalitat de Catalunya de de 25 de setembre .

Algú pot pensar que es tracta de defensar un privilegi dels funcionaris. No, no és això perquè hi un un bon grapat de convenis col·lectius d’empreses privades que contemplen el 100 % de la prestació per IT, i també ho podem veure al conveni col·lectiu d’universitats privades.

Més info en document adjunt.

L’Associació Intercol·legial de Col·legis Professionals, ens ha facilitat un document en el que la seva junta directiva manifesta, unànimement, el seu suport a la declaració institucional de l’Excm. Ajuntament de Barcelona.

Volem manifestar el nostre profund agraïment per aquest suport , que ha estat possible gràcies al treball de persones implicades i sensibilitzades i que significa, que més de 90 Col·legis Professionals de Catalunya i per tant 150.000 col·legiat s, hi donen aquest suport.

Volem donar les gràcies, especialment a l’Excm. senyor Pedro L. Yufera, Degà de l’Il·lustre Col·legi d’Advocats. Sense la seva comprensió i complicitat, no hagués estat possible l’atorgament d’aquest suport de l’Associació Intercol·legial de Col·legis Professionals.

Veure el document de suport

Té Fibromiàlgia. Entens que li està passant?

La persona que t’estimes està malalta. I el que pateix és una malaltia de les anomenades “invisibles” perquè no resulta senzill apreciar físicament que la persona està patint fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica o sensibilitat química múltiple.

No es freqüent que la malaltia es manifesti en l’aspecte exterior de la persona, i això dificulta el posar-nos en la seva pell, que entenguem el calvari que pot estar passant. Aquesta persona que tens al teu costat, la teva parella, la teva filla o el teu fill, o bé algun amic o amiga necessita per damunt de tot, que l’entenguis, que l’escoltis, que li facis costat…En poques paraules, que et posis en la seva pell fent un exercici d’empatia. Acompanya la teva parella al metge, no deixis que es senti sola. Només amb aquest gest ja l’ajudaràs força!

Ens ha arribat una notícia sobre afectació en adolescents, que reflecteix la realitat cruel d’aquestes patologies:

http://www.lavanguardia.com/vida/20120510/54291393224/adolescentes-fatiga-cronica.html#

Volem ajudar a que entenguis el que li està passant, i et convidem a reflexionar-hi.

Aquí tens uns enllaços de vídeos, que intenten explicar el que potser encara no has entès.

I aquí pots veure una entrevista de TV3 on es parla de què representa i què es patir aquestes malalties:

Com sempre els avanços son petits. A tots ens agradaria que no fos així. Potser el que compta és que s’obri un camí més vers el reconeixement social d’aquestes malaties.
Ara, mitjançant la web d’en Miguel Jara, ens hem assabentat de que al Parlament Europeu es sometrà a votació un document que planteja una declaració per escrit sobre el reconeixement de la sensibilitat química múltiple i la hipersensibilitat electromagnètica en la Classificació Estadística Internacional de Malalties i problemes de Salut Connexes (CIE).

Potser convindria posar en quarantena, les directes atribucions a desordres psicològics, atribuïdes a altres malalties cròniques, com ara la fibromiàlgia, o la síndrome de fatiga crònica.
Sovint les malalties que tenen difícil diagnòstic, com ara les que no tenen un diagnostic objectivable ( això és que no es detecten ni per analítiques ni per radiografies, etc…) son directament atribuïdes a trastorns d’origen psicològic, quan no és així.
Això passa amb la síndrome de l’intestí irritable. Quants malalts amb aquesta patologia s’han hagut de sent allò de “això son els nervis”o “cal que es relaxi per anar per la vida”….
Doncs ara resulta que no és així …ni de bon tros.
Mireu si no, aquesta important notícia:.

http://www.lavanguardia.com/salud/20120419/54284629237/sindrome-del-intestino-irritable-tendra-mejor-pronostico.html

FONT “LA VANGUARDIA”:

Es tracta d’una conferència aquest divendres a Sant Feliu de Guíxols (Girona), sobre “LaFibromiàlgia: una de les mil cares del dolor crònic”, a càrrec del Dr.Cayetano Alegre de Miguel.

Aqui podeu veure el programa

Com segurament recordeu, l’Ajuntament de Barcelona en sessió plenària va aprovar, per unanimitat de totes les forces polítiques del consistori barceloní, una declaració institucional que entre altres coses fa costat, als objectius del reconeixement social de la fibromiàlgia.
Volem agrair a l’ Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona, que en decisió de la seva Junta de Govern hagi manifestat també aquest suport.

Moltes gràcies a totes les persones d’aquesta institució, que han treballat per fer-ho possible.

Declaració de l’Ajuntament de Barcelona

Document acreditatiu del suport atorgat per l’ICAB

L’Associació Catalana d’Afectats per la fibromiàlgia (ACAF) i la Plataforma FAMILIARS FM-SFC organitzen un taller assistit per dues psicòlogues i dirigit a familiars d’afectats/ades de FM-SFC-SQM que estan vivint la dificultat d’aquesta situació.
Com sabeu aquestes malalties impacten a l’entorn del malalt i això produeix canvis importants en el/la malalt/a, però també en el seu entorn més immediat. Així, la parella, els fills o els pares experimenten també un patiment, frustració i impotència intensos que molt sovint es desatenen, afegint així més dificultat als canvis i adaptacions que ja viuen.

Aquest taller té dos objectius: proporcionar una perspectiva més amplia i objectiva de la situació que ens ajudarà a entendre més coses, i crear un espai de intercanvi, comunicació i suport per tots aquells familiars que s’hi puguin beneficiar.

Es tracte d’una primera edició per un grup de 30 persones i per tant cal inscriure’s i confirmar l’assistència
Aquest és el programa del taller de suport

Podeu enviar un correu electrònic a familiars.fmsfc@gmail.com