Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Si en aquest país es té la desgràcia de patir una malaltia de les que s'anomenan "malalties emergents"- compte emergents no imaginàries o inexistents- la dificultat que pateix el malalt esdevé increïble i intorerable en ple secle XXI.

 Mireu, en plé període vacacional- aixó pels afortunants que encara poden fer vacances- ens arriba la notícia de que una persona malalta amb SSQM, ha d'exigir que el tractin fent una vaga de fam.

Falta molt camí per recórrer. Hi ha molta feina pendent de fer.

Tanmateix,  la situació en la forma d'afrontar aquestes malalties no es pot dir que sigui la mateixa de fa tan sols dos anys. Hi ha alguns avenços, tan el que fa a l'atenció als malalts com a metodologies per mirar d'explorar el patiment en forma de dolor en la Fibromiàlgia.

Continuem amb les reunions de la Comissió Paritària de seguiment de la Resolució 203/VIII

El dijous i divendres passats varem assistir a les reunions de seguiment territorial de la resolució parlamentaria 203/VIII sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, en dues zones ben diferents.

Tarragona

Dijous varem estar a Tarragona, i en el decurs de la reunió ens varen presentar tots i cada un dels metges que integraran l’ unitat de Tarragona, inclòs el Dr. Xavier Bataller, el pediatre i ens en varen explicar el funcionament. L’ internista triat, el Dr. Rami Qanneta, ens va fer molt bona impressió i varem poder comprovar que estava molt al dia en tot el que s’està publicant darrerament sobre virologia i retrovirologia. L’ impressió que ens en varem portar és que finalment s’han pres seriosament el problema que es venia arrossegant amb la desatenció que tenien aquests malalts, i amb moltes ganes s’hi han posat a treballar. Ens varen explicar que en la seva regió hi hauran dues unitats, la de Tortosa i la de Tarragona i que mentre no hi hagi tractaments farmacològics que donin solució a aquestes patologies, la base de la seva atenció consistirà en

• Educar el malalt i la seva família en la seva malaltia
• TCC grupal en FM i personal en SFC
• Rehabilitació si cal.

Barcelona

Divendres, en canvi, ens tocava reunir-nos amb la “crème de la crème”, les unitats d’expertesa de Barcelona i amb els representants de l’Hospital de Sant Pau. El representant de Sant Pau ens va donar una pobre impressió, donant informació molt vaga, admetent haver tractat en els darrers cinc mesos només un malalt de SFC i 45 de FM, i dient que quant d’un CAP els deriven un pacient, abans d’atendre’l en fan una criva basada en que la derivació estigui ben raonada. És evident que no fan la criva ben feta, més aviat sembla que posen tantes barreres que no els arriba pràcticament ningú. Aquesta manera de procedir, a més de contradir la lletra de la Resolució, és força desconsiderada amb els metges i metgesses que fan la derivació, i especialment injusta amb les persones malaltes que necessiten un diagnòstic.

Va parlar també el Dr. Carbonell representant l’Hospital del Mar, que segueix atenent els malalts de FM però els de SFC se li dilueixen de tal manera que ni en parla ni se sap que en fa amb ells (en un moment va dir que els retornava als metges de capçalera….!) Sobre Pediatria res de res i sobre temes virals tampoc res de res.

El Dr. Brugada, Director de l’Hospital Clínic de Barcelona va presentat un Power Point amb tot allò que els malalts voldrien veure, però com va quedar clar per les intervencions de les associacions, en els darrers anys la mala gestió de la seva direcció els ha fet perdre pistonada, i ja no són l’Hospital de Referència per als malalts. Tot i que els seus metges segueixen rebent la consideració de les persones malaltes, el tancament de la unitat d’ Intoleràncies Químiques Múltiples i la falta de recursos palpable i notòria de les unitats de FM i SFC, malgrat els esforços dels seus metges, han portat aquest Hospital a una segona línea. És una llàstima que, de manera expressa, es retalli aquests servei de salut pública, i caldria demanar-ne explicacions més aprofundides dels motius reals que porten a aquesta desatenció que creiem inadmissible.

I per últim, el representant de l’Hospital de la Vall d’Hebrón, també amb ajuda d’un Power Point, va deixar ben clar que la bona feina que en els darrers mesos s’ha estat fent en aquest Hospital, ha portat a que avui sigui capdavanter i l’Hospital preferit pels malalts i també pels metges que volen posar-se al dia. Fins i tot se’ns va reconeixer que de tot Catalunya es posen en contacte amb aquest Hospital per demanar formació i ajuda. Tornant al tema Pediàtric, és l’únic Hospital de Barcelona que tenen personal especialitzat per atendre nens i adolescents i ganes per investigar i conèixer més i més aquestes patologies. Avui ha estat l’únic Hospital que ha passat el tall.

Acabades les presentacions va ser el torn per que les diferents entitats allí representades fessin preguntes concretes sobre les unitats que estàvem avaluant. Els membres de la Comissió Promotora ILP FM-SFC, Plataforma de familiars, ACAF, Federació de Associacions d'afectats de FM i SFC de Catalunya “Federcat” i Liga SFC van fer comentaris en el sentit de que no es corresponia el contingut de les presentacions amb la realitat del carrer, tot i que celebrarien que aquestes fossin un compromís del que es vol arribar a fer. També varen demanar un mapa de zones de tot Catalunya perquè es pugui saber quina unitat correspon a cada lloc, i els de la zona de Barcelona es varen comprometre a enviar-nos immediat ament el que correspon a Barcelona. En veure grans diferències en les llistes d’espera dels diferents hospitals, es va preguntar si en tots els hospitals a les tardes l’atenció era privada com passa en el Clínic, i la resposta va ser que no, que només el Clínic te una doble organització que és Barnaclínic.

Moltes preguntes, com sempre, varen anar dirigides als responsables de l’ICAM, en el sentit que la Resolució buscava dotar tot el territori català amb especialistes de la sanitat pública que poguessin emetre informes de qualitat per tal d’acompanyar el malalt en la seva visita davant els metges de l’Icam, i es va retreure que aquests informes no fossin tinguts en compte ni rebessin cap reconeixement per part dels metges de l’Icam. També es va recordar als representants de l’Icam que els malalts quan passen la seva visita han de rebre una mínim d’empatia i no ser tractats i jutjats com a delinqüents estafadors. Fins i tot es va tornar a demanar que poguessin entrar a la visita acompanyats per un familiar, fet que en tenen dret però que sistemàticament és negat.

Les conclusions, a falta de seguir visitant la resta del país, és que si les direccions de Sant Pau, Hospital del Mar i Hospital Clínic no es posen les piles, perdran la qualitat i el reconeixement que han tingut fins ara. En aquest sentit fem una crida al Dr. Jaume Estany per que les coses es facin ben fetes d’una vegada i es doni un bon cop de timó allà on fa més falta. Per el que hem vist els dos darrers dies, podem dir que si es fa allò que se’ns ha dit, l’atenció als malalts anirà millorant, tot i que portem més d’un any de retard pel que fa al termini de compliment de la Resolució 203/VIII. En aquest sentit, serà interessant veure amb més detall els resultats i les concrecions de compliment, quan ens facin a mans els qüestionaris enviats per la Plataforma de Fibrofamiliars.

Som conscients de la problemàtica econòmica i social, i reconeixem l’esforç que s’ha fet fins ara, en alguns llocs molt més que en altres, però si demanem més celeritat i compromís per part de les unitats és perquè creiem que si tothom, a més de complir la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya, també hi posa bona voluntat, es pot fer encara una bona feina. Seguirem amb les Comissions paritàries perquè són un bon instrument per posar negre sobre blanc les mancances i els avenços reals dels territoris.

No volem esdevenir solament una visita insolent, que mol·lesta, de les que et venen a veure i solament critiquen i critiquen.Volem treballar fer tal que les UHE funcionin correctament.

Nosaltres volem preguntar, volem obtenir una foto que ens digui com está - a dia d'avui i sense embuts -cada una de les 16 UHE. És aquesta la nostra primera intenció.Un cop obtinguem les dades sobre el funcionament de totes les UHE, les estudiarem i compararem i ja veurem què  fem.

Dilluns, 17 de maig de 2010 gaire bé dos anys des de l'aprovació de la Resolució 203/VIII), vàrem participar  a Manresa a la primera reunió de la "comissió paritària" per al seguiment del compliment de la Resolució Parlamentaria 203/VIII. Una desena de metges venien en representació de l’administració i de les unitats de la Regió Sanitària de la Catalunya Central (Manresa, Vic, Berga i Solsona) i en representació de les persones afectades hi ha assistit, entre d'altres, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, les representants territorials de l'ACAF, l'Associació de FM i SFC del Berguedà, la Plataforma de Familiars FM-SFC i la Federació Catalana per a la FM i la SFC.

Després de dues hores i mitja, durant les quals s'ha donat resposta amablement a totes les preguntes que s'han anat fent, s’ha arribat a la conclusió que per bé que la Resolució encara no s’està complint d'acord amb el text que va aprovar el Parlament de Catalunya, s'ha fet palès que s’hi està treballant i que, a nivell territorial (en unes zones més que en unes altres) s'està fent un esforç en el bon camí. Dissortadament, però, aquest esforç no donarà fruits si no es compta amb la implicació de tots els professionals mèdics, i si no es dóna una formació especialitzada i es treballa en una millor sensibilització a l’hora d’atendre els malalts.

Això s’ha fet molt evident quan ha s'ha tractat el paper de l’ICAM, fent-se més que evidents les deficiències per no dir falta de sensibilitat que, massa sovint, alguns dels professionals que treballen en aquesta institució demostren davant el patiment dels malalts, com també la manca de respecte als informes emesos pels especialistes que duen anys tractant a les persones malaltes.

Tot el treball, la recollida de signatures per a la ILP, la cerca del suport de les institucions catalanes, o les dures, complicades i llargues negociacions amb els grups parlamentaris, solament tenien un objectiu. La persona malalta, la millora en la seva atenció.

Cal, doncs, que "el sistema” i "el model" deixin de ser el centre de la discussió per donar pas a l'autèntic protagonista: la persona malalta. Si no comencem a focalitzar la qüestió en la persona malalta i la complexitat de les repercussions personals, familiars, laborals i socials de la seva malaltia, no ens en sortirem mai.

Avui s'ha fet un pas important en aquest sentit, però queda molta feina per fer i esperem que tothom segueixi treballant per tal de donar total compliment a la Resolució 203/VIII i garantir, així, l'atenció multidisciplinar que les persones malaltes de FM, SFC i SQM necessiten.

Primer de tot, i potser en un excés d'optimisme, em vull fitxar en els avenços que s'han produït respecte el 12 de maig de 2009.
Feia un any de l'aprovació de la Resolució 203/VIII, i ens costava molt, molt que ens escoltessin i ens tinguessin en compta quan defensàvem el seu compliment. Sí, ens venien a dir "hi estem treballant", però sabíem, en rebíem notícies de que això no era ben bè així.

Ens preguntàvem per la demora en engegar la comissió paritària que en data 15 de febrer, va comprometre la consellera Geli. Us hem de dir que hem rebut convocatòria per una primera reunió. Ja veurem com va.

Pero de moment hem de dir que en principi aquesta nova fase en el control de compliment de la Resolució, entra en funcionament, i hores d’ara expectants continuem  treballant per defensar el compliment de la resolució amb els responsables del Catsalut. 

Ens posarem en contacte amb els nostres associats per tal de que ens facin arribar la seva experiència sobre l’atenció que estan rebent. Entre tots, responsables del CatSalut i malalts i familiars afectats, ara -un cop han passat gaire bé dos anys desde el dia 21 de maig de 2008, dia en que es va aprovar la resolució- tenim  oportunitat de que plegats analitzem, una vegada més, el funcionament de les UHE.  

A dia d'avui hem adreçat un escrit al Departament de Salut preguntant per quan ens convocaran per designar les persones que han de conformar la Comissió Paritària que es va acordar amb la Consellera Geli que funcionaria abans de l'estiu 2010.

Es tracta d'un òrgan que ha d'estar conformat per tècnics del Departament i per representants de les entitats que en reunió amb la Consellera Geli,  els responsables del Departament de Salut , la Doctora Ma. Luisa de la Puente i el Dr. Josep Maria Argimón vàrem acordar la creació d'aquest òrgan paritari, que neix amb la missió de recollir informació fidedigna sobre el terreny i per el territori, el funcionament o no de les 16 UHE, tal i com la Resolució 203/VIII, ens marca a tots.

Que les UHE funcionin és desig i dret dels malalts i familiars, i voluntat expressada d'una forma molt clara pel Parlament de Catalunya en la Resolució 203/VIII, que va ésser aprovada- ningú pot oblidar això- per unanimitat de tots els grups parlamentaris, en data 21 de maig de 2008. 

La situació del col·lectiu de malalts es veu agreujada per el mal funcionament de les UHE, per la crisi econòmica i per la  encara existent actitud d’incredulitat vers la malatia que pateixen. Aquesta incredulitat ha de començar a cedir el pas a la experiència d’altres països, com ara el Canadà d’on ens arriben noticies en el sentit que el govern d’Ontario i l’Associació Mèdica d’Ontario, han reconegut oficialment la SFC com una malaltia neurològica. 

Creiem que  l’òrgan paritari que ara ha de néixer, pot ajudar a establir un punt de partida, tot seguint els dictats de la Resolució de 21 de maig de 2008, que entre tots ens ha de portar a assolir un adequat nivell de reconeixement d’aquestes dolences que afecten al nostre col·lectiu. Una atenció correcte, passa per la voluntat de les administracions i pel reconeixement de la realitat d’aquestes malalties.

Vivim en la ignorància. A casa nostra estem convivint amb una multitut de productes severament tòxics, que utilitzem en la neteja de la llar, en la nostra higiene personal...

És exigible una vigilància més acurada per part de les administracions, d'aquests i altres productes susceptibles d'incidir directament en la salut de les persones.Es tracta de productes, que molt probablement son darrera del desenvolupament de malaties emergents- com ara la sensibilitat química múltiple- que afecten cada cop més a un segment més ampli de la població.

Podem estar davant d'un seriós problema de salut pública.

Certament cada cop més aquests productes de neteja venen etiquetats amb força informació, però sovint no sabem com interpretar-la.

Sabem el necessari sobre aquests productes?

Hem de saber que hi ha alternatives a l'ús dels productes tòxics que de foma continuada utilitzem a les nostres llars.

Per quan una campanya informativa de les administracions públiques?

Us convido a visitar el Blog de la Eva Caballé i visionar un vídeo que dura uns 25 minuts però que resulta certament interessant i ens convida a reflexionar seriosament sobre com podem actuar per  millorar la nostra qualitat de vida.

He pogut llegir que es plantejen seriosos problemes en la prestació dels serveis al sistema de salut pública i sembla que ens volen traslladar els costos dels plats trencats a la crisi econòmica a nosaltres, els ciutadans, sense mirar si podem arribar a fi de més o no.

Volen retallar costos en la sanitat pública. Ens diuen que l’actual model no és sostenible. A veure perquè no és sostenible?

Sembla que tan el govern de la nació com el de la Generalitat de Catalunya ens volen estrènyer el cinturó. La idea de que vista la crisi econòmica estrènyer el cinturó al ciutadà és el correcte, és una idea totalment equivocada. Recordeu com el sr. President del Govern, va negar la crisi- per tres vegades?- i recordeu com es van abocar centenars de milions d’euros al sector financer espanyol? Recordeu com ens deien que els bancs espanyols eren els que en millor situació eren en tot el mon?

Hem d’analitzar detingudament la qüestió. El que no s’hi val és que mentre nosaltres fem un forat més al nostre cinturó per ser bons ciutadans i estrènyer-nos-el, alguns se’n estiguin comprant mitja dotzena de cinturons i sense reparar en el preu que ens costa (sí per què tenen la cara dura de comprar –se mitja dotzena de cinturons i ens els fan pagar a nosaltres).Volen socialitzar els costos de la crisi i volen privatitzar els guanys que s’obtenen. Sí, intenten justificar la necessitat de primer retallar costos, i després, privatitzar la salut pública..

Anem a pams. Volen retallar costos en la sanitat pública. Ens diuen que l’actual model no és sostenible. A veure perquè no és sostenible? Parlen de receptar medicaments genèrics...això està bé, però per quina raó no s’entra a dosificar correctament la medicació que ens prenem?. Perquè ens fan comprar capses de 50 comprimits quan solament en hem de prendre 10?. Algú s’ha aturat a comptar quan es paga de més per una dosificació exageradament incorrecte?

I com s’explica el sobre cost que s’ha produït- segons he pogut llegir en diversos mitjans- en la construcció del nou hospital del Baix Llobregat ? Què passa, és que aquí no calia un control pressupostari?.

Quants “informes” s’han confeccionat i quan ens ha costat als ciutadans?

Quants càrrecs de “confiança” té l’actual administració catalana? I a nivell de l’estat espanyol?

Quant ha costat construir el “cos diplomàtic” català?. No dic que Catalunya no hi tingui dret, però s’ha de fer ara?. És el millor moment de fer-ho?. No podem esperar uns anys? Que  no s’havia de triar entre “cañones o mantequilla”? Oi que ens deien que tot no pot ser?

Si no hi ha calers per sufragar els costos de mantenir un nivell adequat de Salud pública en els nostres ciutadans, doncs que s’augmenti la pressió fiscal via impostos directes. La salut no és, no pot ser un negoci en un estat democràtic de dret. La salut és un dret de la població. No és un negoci que ha de repartir guanys entre uns pocs privil·legiats.

Estrènyer el cinturó a les prestacions de salut pública? ... copagament? I vostès senyors quan s’estranyiran el seu cinturó?. Sí el seu i no pas els dels ciutadans!. Sempre cal traslladar els costos als ciutadans oi? I si pot ser als que no poden o no saben protestar oi?.

Quants calers es gastaran i s’estan gastant ja en la campanya pre-electoral?I en la campanya electoral, quants partits sobrepassaran la despesa electoral legalment establerta?

Qui i quan s’ha d’estrènyer el cinturó senyors del govern?Volen començar per atacar el sistema de salut pública...oi ?

Doncs amb el meu vot no hi comptin, no.    

Vivim envoltats de substàncies que lentament van penetrant en el nostre organisme. Sempre se’ns diu que es tracta de substàncies que respecten uns “límits mínims establers", i sembla que reconeguts internacionalment. Sempre els tants per cent de concentració, son els establerts legalment…seran tolerables, sí, però no deixen d’entrar contínuament en el nostre organisme…i un dia, qualsevol dia, resulta que es comença   a notar que olors que abans ens resultaven agradables, ara es tornen molestes, i arriba un dia, que aquestes olors fan que ens costi respirar…i lentament  aquesta olor que ara ens molesta, comença a causar seriosos problemes de salut...i la situació es va agreujant ataca el nostre organisme...no és una al·lèrgia, és una cosa pitjor, és una malaltia que sembla que ningú coneix, ni tan sols el metge al que consultem.

És la Sensibilitat Química Mùltiple(SQM). Decididament el nostre món “matrix,” no en  sap res d’aquestes situacions patides a la nostra societat per milers i milers de persones. Es pot comparar aquestes malalties a un iceberg, en el sentit que el patiment de la persona afectada està ocult, no es visualitza...però és una realitat cada cop més i més extesa.  

L’Eva Caballé, és un exemple del que explicava. És una persona que abans de contraure la SQM, era una persona activa, treballadora, socialment inquieta...i ara ho continua sent, però en forma diferent . El seu cos, el seu organisme, no segueix el que la seva ment continua volent fer. Ella voldria fer la vida activa que portava abans de que la malaltia ataqués el seu cos. Però el seu afectat cos, no li permet. Solament quan es troba amb forces suficients, es posa a escriure al seu blog... 

Mireu, tots podem ser un dia com l’Eva Caballé. Ella no ha estat imprudent, no ha fet res per contraure aquesta malaltia.Senzillament la malaltia ha atacat els seu cos. Ara, el seu marit, en David, ens acosta a l’experiència que els ha tocat viure plegats. En David i l’Eva, son persones normals, com la resta de les persones que conformen aquesta societat que no en sap res de la sensibilitat química múltiple, la fibromiàlgia o la síndrome de fatiga crònica, malalties totes elles desconegudes, cruels, i que marginalitzen socialment qui les pateix. En David intenta fer vissible aquesta malaltia, intenta que la crueltat provocada per el menyspreu dels ignorants interessats, no afegèixi més patiment al causat per la SQM. 

Alerta amb els icebers, hi ha milers de persones com l'Eva i el David que la fa costat...