Lloc on els familiars dels malalts, hi poden explicar la seva experiència. A veure si entre tots assolim explicar a la societat civil, el patiment dels qui tenen fibromiàlgia i /o síndrome de fatiga crònica.
TagsNo és senzill, no.
Els malalts i els familiars estem mirant de arribar a la societat.
Per arribar a la societat cal que els mitjans de comunicació s'hi impliquin en la visualització del nostre col·lectiu.
En aquest sentit el proper dimecres, 4 de novembre, al programa "carne cruda" entrevisten una persona afectada de SQM, que es carateritza per la seva tasca divulgadora d'aquesta maltia...tan desconeguda per la societat.
El propassat 21 d'octubre es va dur a a terme a la Universitat Pompeu Fabra la primera Jornada de Dempeus per a la Salut Pública.
Tot i que va ésser un dia amb força pluja, no va disminuïr l'interés per escoltar als ponents.
Podreu trobar més informació al Blog de Dempeus, blog que si no coneixeu us convidem a visitar.
La época del obscurantismo podria haber terminado! La revista Science es la más respetada revista científica y nunca antes habían publicado nada sobre el SFC. Si se confirma este hallazgo, finalmente los enfermos tendrán el reconocimiento que se merecen y nunca más un medico podrá volver a decir que esto no es una enfermedad. Los autores de este estudio son algunos de los más prestigiosos científicos del mundo. Enhorabuena!
Un grupo de investigadores del Instituto Whittermore Peterson (WPI) en Reno descubren un vinculo entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI) en Reno, Estados Unidos, dedicado a la investigación de enfermedades neuroinmunes junto con el Instituto Nacional de Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de Salud y la Clínica Cleveland, han descubierto que el 95% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica presentan una infección por el retrovirus XMRV en sus células sanguíneas.
Sin embargo, según reconocen los autores del estudio en su artículo, publicado en laScience Express (doi:10.1126/science.1179052), edición digital de la revista Science, “que aún no está claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad”. Unos 17 millones de personas en todo el mundo sufren Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad que afecta inicialmente al sistema inmune innato del organismo y a múltiples órganos y sistemas del organismo, pero su causa o causas se desconocen.
Los científicos, dirigidos por Vincent Lombardi, descubrieron el retrovirus humano XMRV, que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones, inicialmente en 68 de 101 muestras de sangre tomadas de pacientes con síndrome de fatiga crónica, aunque también identificaron el retrovirus en ocho muestras de 218 pacientes sanos.
En verano presentaban estos resultados a la revista Science, pero desde entonces, según dice la pagina del Instituto Whittermore Peterson, han seguido investigando y han mejorado las técnicas diagnósticas y actualmente han conseguido encontrar el retrovirus en el 95% de las muestras de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Fibromialgia.
Este descubrimiento podría ser un paso importante en el descubrimiento de las opciones para el tratamiento vital de millones de pacientes", dijo Judy Mikovits, Ph.D., directora de investigación de WPI y líder del equipo que descubrió esta asociación. Los investigadores advirtieron sin embargo, que este hallazgo demuestra que existe una asociación entre XMRV y SFC, pero no prueba que XMRV sea el causante del Síndrome de fatiga crónica.
Los científicos proporcionan una nueva hipótesis del vinculo del retrovirus con el SFC. El virus, XMRV, fue identificado por primera vez por Robert H. Silverman, Ph.D., profesor en el Departamento de Biología del Cáncer en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, en hombres que tenían un defecto específico del sistema inmune por lo que reduce su capacidad para luchar contra las infecciones provocadas por virus.
"El descubrimiento de XMRV en dos principales enfermedades, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy emocionante. Si se establece la causa-efecto, habrá una nueva oportunidad para la prevención y el tratamiento de estas enfermedades", dijo Silverman, co-autor en el documento en el SFC.
"Estos datos convincentes puden permitir el desarrollo de una hipótesis sobre la causa de esta enfermedad compleja y mal entendida, ya que los retrovirus son una causa conocida de enfermedades neurodegenerativas y de cáncer en el hombre", dijo Francis Ruscetti, Ph.D.,de el Laboratorio de Inmunología Experimental, en el Instituto Nacional del Cáncer .
Los retrovirus como XMRV además han demostrado activar un gran número de virus latentes. Esto podría explicar por qué virus muy diferentes, como el virus de Epstein-Barr, tuvieron una relación causal con los linfomas de Burkitt y otros en la década de 1970, han sido asociados con el sindrome de fatiga crónica. Es importante señalar que los retrovirus, como XMRV, no se transmiten por via aérea.
"La evidencia científica de que un retrovirus está implicado en el SFC abre un nuevo mundo de posibilidades para muchisimas personas", dijo Annette Whittemore, fundadora y presidenta de WPI y madre de un paciente con síndrome de fatiga crónica. "Los científicos pueden ahora comenzar la importante labor de trasladar este descubrimiento a la atención médica para las personas con enfermedades relacionadas con XMRV".
Dan Peterson, MD, director médico de WPI agregó: "Para los pacientes con síndrome de fatiga crónica podrian cambiar bastantes las cosas en cuestiones de salud como en el deterioro de su calidad de vida. Estoy muy entusiasmado con la posibilidad de proporcionar a los pacientes, que son positivos para XMRV, un diagnóstico definitivo, y esperamos que muy pronto, opciones a tratamientos eficaces. "
El Instituto Whittemore Peterson para enfermedades neuroinmunes fue creado para el descubrimiento, el conocimiento y tratamientos eficaces para los pacientes con enfermedades que son causadas por la desregulación de el sistema inmune y el sistema nervioso central , resultando a menudo enfermedades con discapacidad permanente. http://www.wpinstitute.org/
En este texto se recoge que el hallazgo de el retrovirus XMRV en el síndrome de fatiga crónica se amplia a todas las enfermedades que son incluidas dentro de las enfermedades neuroinmunologicas como la fibromiálgia, el síndrome de la guerra de el golfo ya que comparten alteraciones en el sistema inmunologico con el resultado de una activación inmunológica crónica y una deficiencia inmunitaria.
*El Instituto de Investigación Lerner está en el laboratorio de la clínica Cleveland. Su misión: promover la salud humana mediante la investigación en laboratorio, las enfermedades su clínica y causas; encontrar nuevos descubrimiento para nuevos enfoques en la prevención y tratamientos, entrenar la próxima generación de investigadores biomédicos, y fomentar la colaboración productiva con los que se proporcionan los cuidados clínicos. Más de 1.200 personas trabajan en 11 departamentos en programas de investigación centrados en enfermedades cardiovasculares, cáncer, neurológicas, músculo-esqueléticas, alérgicas e inmunológicas, oculares, metabólicas y enfermedades infecciosas. El Instituto también es una parte integrante de la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Universidad Case Western Reserve.
*El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dirige el Programa Nacional de Cáncer; El NIH centra sus esfuerzos para reducir drásticamente la carga del cáncer, mejorar la vida de los pacientes con cáncer y sus familias, a través de la investigación sobre la prevención y la biología del cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones, y el de formación y orientación de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, por favor visite el sitio web del NCI en http://www.cancer.gov el Cáncer del NCI o llamar al Servicio de Información al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
*Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) - La Agencia médica nacional de Investigación - incluye 27 institutos y centros de los EE.UU. que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la principal agencia federal que apoya la realización de la investigación médica básica, clínica y traslacional, e investiga las causas, tratamientos y curas para las enfermedades comunes y raras. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite http://www.nih.gov.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen, KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, y Mikovits JA. Detección de Enfermedades Infecciosas Retrovirus, XMRV, en celulas sanguineas de pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. En linea el 8 de octubre 2009. Ciencia.
Cristina Montané pertany a la "Comissió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica a Catalunya," és secretària general de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC" i col.labora amb Dempeus per la Salut Pública des de la seva fundació.
Per a la Comissió Promotora de la ILP i les persones amigues que ens acompanyaven va ser molt fàcil comparèixer davant la Comissió de Salut. Sabiem que la Conselleria no havia aplicat en el termini acordat el compliment de la Resolució 203/VIII que garanteix una millor atenció per a les persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica... i podíem denunciar -amb proves escrites- que hi ha massa resistència a abandonar aquell "Nou Model" que va nèixer mort i condemna a les persones afectades a ser "clientes" de la privada...
Gràcies a tantes i tantes persones amigues anàvem carregats de raó, de cartes, de denúncies d'incompliment, d'informes sobre la dubtosa qualitat de la formació, d'al.legacions a les maniobres de la Conselleria entrades pel Registre en temps i forma a fi de no es despedaci la Resolució en retalls, articles i disposicions perque perdi la seva unitat, la seva coherència i la seva força. Sabiem que moltes persones solidàries estaven amb nosaltres i sentíem el seu suport.
Tots els portaveus dels grups parlamentaris presents -tret del que parlava en nom del PSC-Cpc, i que ni tan sols pertany a la Comissió de Salut- varen reconèixer l'incompliment. Tots es varen ratificar en el seu suport a la Resolució (no podia ser de cap altra manera) i varen acceptar que prou d'excuses: que el que està escrit, està escrit, i el que va decidir el Parlament s'ha de complir... Fins i tot el portaveu del PSC-Cpc... Tanmateix, el que aquest parlamentari no entén (ni el seu grup, pel que es veu, en acceptar que en sigui portaveu) és que en un tema tan sensible com aquest, amb un incompliment tan manifest de la Conselleria de Salut, amb (diguem-ne) una feina més aviat escassa feta pels parlamentaris i parlamentaries en el seguiment de la Resolució, no valen jócs parlamentaris que es poden prendre com una manca de respecte, ni pirotècnia amb pòlvora mullada, ni incitacions del tot fora de lloc a endevinar sota quina de les tres closques buides hi ha el compliment de la Resolució...
En canvi, respectem i agraïm profundament que un portaveu que dona suport a l'equip de govern, en nom del seu grup parlamentari -seguit immediatament per un portaveu de la oposoció- demanessin disculpes per l'incompliment. Trobar-nos de sobte en el Parlament de Catalunya amb el llenguatge planer les persones del carrer, de les persones que accepten que les coses no s'han fet com calia i s'han de fer bé, però sobre tot en un termini curt perquè no es pugui dubtar de la voluntat de complir, no sols ens va sorprendre de manera molt agradable, sinò que ens va acostar de nou al Parlament de Catalunya. Perque el que ens en havia allunyat era haver tingut de patir, en un tema de salut tan sensible com el que defensem, una sobredosi gairebé letal d'"egos insuflats" que es demunten en un tres i no res per la mateixa manca de consistència que els enlaire...
Us convidem a veure els videus del Parlament, a llegir les primeres reaccions que arriben com la de la l'Eli Claverol, una dona valenta compromesa en aconseguir una vida millor per a les persones amb aquestes malalties cròniques... no sabem encara quantes compareixences, reunions i altres ensurts ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat!
A la Comissió de Salut vàrem dir que la bona notícia és que les persones i organitzacions que donem suport a la Resolució 203/VIII no sols no estem desunides, sinó que som més amigues i còmplices que mai... I que som més i més de dia en dia... Aquesta és la nostra força per aconseguir --que ja és ben trist- que un compromís del Parlament, votat per unanimitat de tot l'arc parlamentari- acabi sent realitat.
Salut (pública) i una abraçada!
Vaig assistir a un debat sobre el model sanitari a Catalunya.
Era un debat interessant, al que havia d'assitir la H. Consellera de Salut, la Sra. Marina Geli.
Naturalment vaig assistir a aquest debat amb la esperança de que en el marc de la matèria a discutir, la Consellera avancés alguna cosa sobre l'estat del desenvolupament dela Resolució 203/VIII.
Efectivament, d'entre les preguntes dels assistens al debat, en hi va haber que li van preguntar concretament sobre el desenvolupament de la resolució aprovada unànimement al Parlament de Catalunya, el 21 de maig de 2008.
La seva resposta em va deixar tan fred com el gel que s'acumula a l'Antártida.
Es va limitar a apuntar que aquest dijous, dia 8 d'octubre, s'en parlaria a la Comissió de Salut. Ho va dir com si tots els assistens al debat en qüestió, poguèssin entrar el proper dijous al Parlament a escoltar el que allà es dirà.
Freds...es com vàrem quedar. Freda és l'actitut vers el nostre col·lectiu.
Certament no sabem com es desenvoluparà aquesta compareixença que citava la Consellera...però potser es podrà seguir al Canal Parlament:
Aquest serà l'ordre del dia:
Comissió de Salut
08 d'octubre de 2009 10.00 h Sala de Grups Sessió ordinària
ORDRE DEL DIA
1. Compareixença d'un membre de la comissió promotora de la Proposició de llei per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica a Catalunya davant la Comissió de Salut perquè informi sobre l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica (357-00332/08)
Comissió de Salut
Compareixença.
2. Compareixença de M. Luisa De la Puente, directora de Planificació i Avaluació i subdirectora del Servei Català de la Salut, davant la Comissió de Salut perquè informi sobre l'activitat del Departament de Salut en compliment de la Resolució 203/VIII (357-00333/08)
Comissió de Salut
Compareixença.
3. Compareixença de Josep Maria Argimon, gerent de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de la Salut, davant la Comissió de Salut, perquè informi sobre l'activitat del Departament de Salut en compliment de la Resolució 203/VIII (357-00334/08)
Comissió de Salut
Compareixença.
Us convido a intentar seguir pel Canal Parlament aquesta sessió...
Llegeixo amb renovada esperança ( ja sabeu és l’últim que s’ha de perdre) que en el dia d’ahir, 23 de setembre de 2009, el ple del Senat de les Corts Espanyoles, ha aprovat, amb el vot unànime de tots els grups parlamentaris, una moció instant el govern espanyol a:
-Promoure d’acord amb les Comunitats Autònomes, línies d’atenció, assessorament, i suport als treballadors amb fibromiàlgia i a fomentar, mitjançant la negociació col•lectiva, i el•laboració de plans d’igualtat, l’adaptació dels llocs de treball a les condicions físiques d’aquestes persones malaltes.
-Que engegui amb les Comunitats Autònomes els procediments que calguin per tal de conèixer l’incidència i prevalença de la fibromiàlgia i la fatiga crònica a Espanya.
- Anima al govern de la nació per tal que difongui les millors pràctiques en el tractament de la fibromiàlgia i la fatiga crònica per part de les Comunitats Autònomes que disposen d’un protocol per a l’atenció d’aquets síndromes.
-Insta a la revisió del document sobre la fibromiàlgia.
-Suggereix a les societats científiques més involucrades en el diagnòstic precoç, tractament i seguiment que arribin a un acord per tal de divulgar entre els seus membres el coneixement científic existent en aquesta matèria.
Ara bè...quins efectes té una moció com la que es va aprovar ahir?
Opino que el primer que cal dir, és que no té efectes jurídics. Aquesta moció és una petició al govern de la nació, per tal que actuï davant del problema plantejat per el gran nombre de persones diagnosticades .I la Cambra Alta, no pot obligar al govern de la nació a complir aquesta moció ... L’única cosa que pot fer el Senat és aprovar una altra moció, recordant al govern ( si es dona el cas) el seu incompliment.
De tota manera es miri per on es miri ...és un pas endavant...a falta de i veure’l publicat al butlletí del Senat, el fet de que hagi estat aprovat per unanimitat significa que tots els grups parlamentaris del senat, han adquirit un compromís seriós de defensa i control del compliment d’aquest text.
Novament s’avança en el reconeixement dels drets d’aquests malalts, Primer vam viure una votació unànime al Parlament de Catalunya en l’aprovació de la Resolució 203/VIII, i ara veiem l’aprovació d’aquesta moció.
Solament afegiré que un cop aprovada aquesta moció i en compliment de l’article 174 del Reglament del Senat, el Govern de la nació té 6 mesos per informar del compliment d’aquest text aprovat ahir, 23 de setembre de 2009, pel ple del Senat espanyol.
US CONVIDA A
la projecció del primer documental en castellà sobre la Síndrome de la Fatiga Crònica, Amapola i els Avions (Produccions Dziga, 53 minuts), dirigida per Ana de Quadras i Clara Valverde.
Al mateix acte també podreu assitir a la presentació del llibre Doncs tens bona cara. Síndrome de Fatiga Crònica. Una malaltia políticament incorrecta (mr edicions) de Clara Valverde.
En presència de les directores de la pel·lícula i de l'autora del llibre.
Organitzat per ACAF Poblenou.
(Es prega als assistents no dur colònia ni aftershaves per a protegir la salut de les persones amb SQM, FM i SFC)
Els debats tancats en fals, no desapareixen com per art de màgia.
No què va.
Si bè al més de juny de 2009, al nostre parlament no va posperar una ILP que tractaba del tema dels aliments transgènics, ara hem podem veure com prestigiosos cuiners expressen la seva opinió:
http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular
He perdut el compte de les ILP, que una a una i amb diferents argumentacions, el Parlament de Catalunya ha anat rebutjant...
Peró aixó no ha fet que els debats, en cada un dels temes tractats s'hagi esbaït..no què va , la realitat és certament toçuda..i s'acaba impossant...
Tots sabem que un dels principals problemes que tenen els afectats per la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les SSQM, és que no hi ha proves objectives (marcadors en diem) fiables, que mostrin clarament l'afectació de la malaltia a les persones.
Doncs mireu, "un marcador" clar de la intenció dels responsables del Cat Salut, en el que fa al desplegament dels continguts de la Resolució 203/VIII, seria que ens donessin informació concreta sobre el desplegament de les Unitats Hospitalàries especialitzades, que diuen en hi han 16 funcionant a dia d'avui al territori català.
http://www10.gencat.cat/catsalut/rsb/fibromialgia/mapa_FMSFC_RSB.pdf
Bé una de les coses que hem fet, és adreçar un escrit al CatSalut demanant els plans funcionals d'aquets hospitals..i ens han contestat que no ens els poden facilitar ...per problemes de confidencialitat!..I ens diuen que demanem aquets plans funcionals als diferents hospitals que han d'implementar les UHE.
No s'entén aquesta resposta.
Som membres de la Comissió de Seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII, i a priori si tenim accés a material confidencial, sabrem guardar aquesta confidencialitat...és que sinó, quin sentit té formar part d'una Comissió de Seguiment?
És clar que si no hi ha més remei per tal de conèixer el funcionament real d'aquestes 16 UHE, ens adreçarem als centres hospitalaris en qüestió, però costa de creure, que hi ha bona voluntat per part del CatSalut, davant d'aquest tipus de respostes.
El que farem serà demanar als grups parlamentaris que formen part de la Comissió de Salut, que demanin al CatSalut aquets plans funcionals. Sembla certament clar, que davant el Parlament no hi pot haver aquests "problemes de confidencialitat".
Costa de creure que hi hagi bona voluntat...no senyors això no és correcte. El coneixement d'aquest plans funcionals, és bàsic per valorar com s'està implementant la resolució al territori, i aquesta informació, no pot ser negada als membres de la Comissió de Seguiment.
Nosaltres, és clar, que ens reservem aquesta opció de demanar els plans funcionals als centres hospitalaris, i els tornarem a visitar abans del 8 d'octubre.
En poden estar segurs...perquè costa de creure en la seva bona voluntat.
La Plataforma FAMILIARS FM-SFC, es va originar en un primer moment, en mig de l'intens treball de suport a la Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció mèdica dels malalts de fibromiàlgia i /o de la SFC.
Vàrem viure força tot el procés de negociació que va acabar en la retitrada forçada de la ILP, a canvi de que els seus continguts esdevinguèssin resolució parlamentaria.
La ILP per una Catalunya Lliure de Trangènics és a punt de viure una votació al Parlament de Catalunya, que a priori no obtindrà el nombre de vots necessàris per que surti endavant.
La Plataforma FAMILIARS FM-SFC, vol expressar el seu suport a aquesta ILP en contra dels trangènics...
Més info sobre aquesta ILP:
http://angelsmcastells.nireblog.com/cat/ilp-fm-sfc-iniciativa-legislativa-popular
La Tafanera
del.icio.us